In Nederland leven bijna een miljoen mensen met de gevolgen van kanker: 1 op de 4 is ernstig vermoeid, 1 op de 3 heeft angstklachten, ruim 1 op de 3 kan niet als vanouds sociaal functioneren. Jonge mensen met kanker in het bijzonder leven vaak nog lang met deze gevolgen. Toch schiet de zorg voor klachten na een behandeling voor kanker vaak te kort en wordt de zorg voor (preventie van) vermoeidheid en beperkt functioneren vaak niet vergoed. Tijd voor gezamenlijke actie, zodat mensen met en na kanker zo optimaal mogelijk mee kunnen doen in de maatschappij.
Nazorg vanaf diagnose
Nazorg moet starten bij diagnose, aldus de partners van het actieplan. Bij de gezamenlijke behandelkeuze moet er meer aandacht zijn voor de mogelijke (late) gevolgen van de ziekte en behandeling op langere termijn. Dit is van belang voor alle kankerpatiënten, maar voor jonge patiënten in het bijzonder, omdat zij nog een lang leven voor zich kunnen hebben. Het uitgangspunt is om nadelige gevolgen van behandelingen te voorkomen waar mogelijk en zorg te bieden waar nodig. Om passende, leeftijdsspecifieke zorg aan kankerpatiënten te bieden is de huidige organisatie van zorg en financiering echter ontoereikend. Betere organisatie en afstemming van zorg rondom de patiënt is nodig zodat mensen tijdens en na de behandeling niet tegen organisatiegrenzen aanbotsen of in een gat vallen.
Nuttige nazorg vaak niet vergoed
Bij 9 van de 10 patiënten met kanker worden de kosten voor fysiotherapie niet vergoed vanuit het basispakket, terwijl we weten dat bewegen onder begeleiding de overlevingskansen verhoogt en vermoeidheid, somberheid en angst tegengaat. Ook vanuit een aanvullende verzekering wordt fysiotherapie vaak maar beperkt vergoed. Velen zien er daarom van af. Dit is onwenselijk en past niet bij de ambities zoals geuit in het “preventie-akkoord” om lifestyle ter voorkoming van ziekte en verbetering van kwaliteit van leven te ondersteunen. De Taskforce benadrukt dat deze zuinigheid de samenleving veel geld kost, omdat hierdoor een snellere terugkeer in de maatschappij, zoals bijvoorbeeld werk, en een kwalitatief beter leven wordt belemmerd.
Kennis delen
Kennis over de gevolgen van de behandeling en het voorkómen hiervan moet beter worden gedeeld, aldus de onderzoekers die meeschreven aan het plan. Belangrijk daarbij is dat gegevens digitaal gemakkelijk beschikbaar zijn voor de patiënt en alle betrokken zorgverleners, zodat afstemming van zorg eenvoudiger is. Voor iédere patiënt moet er daarnaast één vaste zorgverlener zijn die vragen kan beantwoorden en adequaat kan doorverwijzen.
Over de muren heen
Het Nationaal Actieplan wordt vandaag gelanceerd op het online Congres Kanker & Leven. De koepels van ziekenhuizen, zorgverleners en patiëntenorganisaties onderschrijven de inhoud ervan en ondersteunen het initiatief van harte. Het AYA Zorgnetwerk schreef vanuit haar expertise actief mee aan het Nationaal Actieplan, met als doel passende zorg beschikbaar te maken voor ieder mens met kanker, ongeacht zijn of haar leeftijd. De vraag ‘Wie ben jij en wat heb je nodig?’ staat al jaren centraal binnen AYA-zorg, en wij zijn trots deze nu ook terug te zien in het Nationaal Actie Plan ‘Kanker en Leven’. Alleen samen lukt het om het overleven van mensen met en na kanker te verbeteren..
Het Nationaal Actieplan Kanker & Leven is beschikbaar op taskforcecancersurvivorshipcare.nl