Zorgverleners zijn een belangrijke bron van informatie voor jongvolwassenen met kanker (AYA’s). Daarnaast zoeken AYA’s veel informatie online. AYA’s gebruiken het internet om informatie te vinden over kanker en alles wat daarbij komt kijken. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat de 50% van de online informatiebehoefte die AYA’s hebben onvervuld is. Dat betekent dat de informatie die AYA’s online zouden willen vinden de helft van de tijd niet beschikbaar of niet vindbaar is. Het is belangrijk dat AYA’s de informatie vinden waar zij behoefte aan hebben, omdat dit bijdraagt aan bijvoorbeeld kennis over hun ziekte, omgaan met kanker en welzijn op de lange termijn.
Het is een taak van zorgverleners om passende begeleiding en advies te bieden met betrekking tot online ziekte gerelateerd internet gebruik. Eerder onderzoek laat zien dat patiënten deze begeleiding en advies graag willen krijgen van hun zorgverlener, zodat zij de juiste online informatie en kunnen vinden en gebruiken. We weten echter ook dat zorgverleners vaak niet op de hoogte zijn van waar AYA’s precies behoefte aan hebben. Dit kan ervoor zorgen dat zorgverleners begeleiding en advies geven dat niet aansluit op dat wat AYA’s willen.
Recent is er daarom onderzoek gedaan over wat de online informatiebehoeften van AYA’s zijn. Daarbij is de vergelijking gemaakt met de inschattingen van AYA’s behoeften door zorgverleners. Op die manier konden overeenkomsten en verschillen naast elkaar gelegd worden, zodat duidelijk is waar de inschattingen van zorgverleners en de daadwerkelijke behoeften van AYA’s niet op elkaar aansluiten. Dit onderzoek werd uitgevoerd door onderzoekers van verschillende (zorg)instellingen, waaronder Tilburg University en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).
Online informatie
De onderzoekers vonden dat AYA’s meer behoeften aan online informatie rapporteerden dan zorgverleners bij de onderwerpen zoals overlevingskansen (69% vs. 35%), behandelrichtlijnen (65% vs. 41%), terugkeer van kanker (76% vs. 59%), ‘wat kan ik zelf doen’ (68% vs. 54%) en uitzaaiingen (64% vs. 50%).
eHealth behoeften
Verder keken de onderzoekers in hoeverre eHealth (digitale toepassingen) behoeften onvervuld waren onder AYA’s en hoe zorgverleners dat inschatten. Hierbij moet je bijvoorbeeld denken aan het online communiceren met zorgprofessionals of het kunnen bijhouden van een online eetdagboek. Het onderzoek liet zien dat AYA’s meer onvervulde eHealth behoeften rapporteerden dan zorgverleners bij de onderwerpen toegang tot eigen onderzoeksresultaten (25% vs. 0%), aanvragen van onderzoeken (30% vs. 7%), toegang tot medische informatie (22% vs. 0%), online consulten met verpleegkundigen (30% vs. 10%), online consulten met artsen (38% vs. 13%) en aanvragen van recepten (33% vs. 21%).
Wat leren we hiervan?
Dit onderzoek laat zien dat online informatie en eHealth behoeften van AYA’s deels tegenstrijdig zijn met het beeld dat zorgverleners hiervan hebben. Deze tegenstrijdigheid kan leiden tot begeleiding die niet aansluit op de behoeften van AYA’s. Daarom bevelen de onderzoekers aan dat AYA’s en zorgverleners begeleid worden in het vinden van de juiste informatie in een taal die zij begrijpen. Dit kan ertoe leiden dat AYA’s meer toegang hebben tot online informatie en eHealth. Ook kan het begrip en de tevredenheid van online informatie en eHealth hierdoor toenemen. Uiteindelijk kan dit bijdragen aan een hogere kwaliteit van leven van AYA’s.
Meer weten? Lees hier het volledige artikel:
Van de Graaf, D.L., Vlooswijk, C., Bol, N., Krahmer, E.J., Bijlsma, R., Kaal, S., Sleeman, S.H.E., van der Graaf, W.T.A., Husson, O., van Eenbergen, M.C. (in press) (2022). AYAs’ online information and eHealth needs: A comparison with healthcare professionals’ perceptions. Cancer Medicine.
Lees hier meer over de verbetering van online dienstverlening voor AYA’s als onderdeel van de COMPRAYA-studie.
Tekst: Daniëlle van de Graaf
Beeld: Photo by National Cancer Institute Visuals Online on Unsplash