De COVID-19 pandemie was voor velen een moeilijke tijd. Dat gold al helemaal voor kwetsbare groepen. Zo ook adolescenten en jongvolwassenen met kanker (AYA’s) die ook zonder een wereldwijde pandemie al menig uitdagingen onder ogen zien. AYA’s die in de periode vlak voor de lockdowns hun diagnose kregen, hadden tijdens de pandemie buitengewoon veel last van slapeloosheid, eenzaamheid, angst en andere psychische klachten, zo bleek al uit onderzoek. Maar wat voor een impact had de COVID-19 pandemie op AYA’s die al langer leefden met de gevolgen van kanker?
AYA onderzoek tijdens de pandemie
Om deze vraag te beantwoorden, onderzochten experts de impact van de COVID-19 pandemie op de kwaliteit van leven bij mensen die op jongvolwassen leeftijd (18-39 jaar) kanker kregen en hier al langere tijd mee leefden (5-20 jaar na diagnose). Deze AYA’s vulden zowel voor als tijdens de COVID pandemie vragenlijsten in over hun kwaliteit van leven, op de gebieden van lichamelijke activiteit, fysieke en mentale gezondheid, en hun sociale en financiële situatie.
Kwaliteit van leven tijdens COVID beter dan verwacht
De resultaten van deze AYA groep werden vergeleken met de normpopulatie. Een normpopulatie is een steekproef van mensen die geen kanker hebben gehad met een dezelfde man/vrouw verhouding en leeftijd als de onderzoeksgroep. Zoals verwacht scoorden AYA’s in de periode voor COVID-19 lager op kwaliteit van leven vergeleken met de non-AYA’s. Tijdens de COVID-19 pandemie waren deze scores nog steeds laag op de gebieden van slapeloosheid en fysiek, emotioneel, sociaal en denkvermogen vergeleken met non-AYA’s. Maar, opvallend genoeg waren de verschillen tussen de twee groepen kleiner dan voor de start van de lockdowns. Dat dit verschil kleiner werd, konden onderzoekers niet verklaren vanuit het feit dat het slechter ging met de non-AYA’s; iets wat je misschien zou verwachten door de negatieve impact van bijvoorbeeld sociale isolatie. Integendeel, de AYA groep leek juist vooruit te gaan op kwaliteit van leven tijdens de pandemie.
De AYA’s gaven aan vooral minder vermoeid te zijn en beter cognitief te functioneren. Ook leken zij minder pijn te hebben en beter sociaal te functioneren dan voorheen. Hier moeten we wel bij vermelden dat hoewel AYA’s dus relatief vooruitgingen, zij over het algemeen nog steeds een mindere kwaliteit van leven hadden vergeleken met de normpopulatie.
Veerkrachtiger of rustiger leven?
Onderzoekers geven twee mogelijke verklaringen voor de vooruitgang van de kwaliteit van leven tijdens COVID-19. Wellicht vonden sommige lange termijn AYA’s het lastiger zich aan te passen aan de samenleving vóór COVID-19, vanwege de negatieve effecten van kanker op hun gezondheid. Bijvoorbeeld AYA’s die aan bepaalde werkuren moesten voldoen, konden daar extra stress van ervaren. Het stilleggen van de samenleving door COVID-19 nam voor deze gevallen mogelijk een deel van de stress weg.
Een tweede verklaring zou zijn dat lang-overlevende AYA’s uiteindelijk beter konden omgaan met de tegenslagen tijdens de pandemie dan leeftijdsgenoten. Vanwege al eerder doorstane moeilijke periodes in het leven ontwikkelen veel AYA’s veerkracht of resilience. Veerkracht maakt AYA’s flexibeler omgaan met stress en het reguleren van emoties. Ook het hebben van een positieve mindset tegenover uitdagingen is onderdeel van veerkrachtigheid. Geen wonder dus, dat juist veerkracht al in eerder onderzoek beschermend bleek tegen psychische stress onder AYA’s tijdens de pandemie.
Drie jaar na de lockdowns, wat nu?
De resultaten zijn ook nu na de COVID-19 pandemie nog altijd relevant. Ten eerste onderstreept het onderzoek nogmaals dat AYA’s over het algemeen een slechtere kwaliteit van leven hebben dan non-AYA’s en dat we in de AYA-zorg dus nog een hoop kunnen verbeteren. Één van de dingen die we misschien kunnen verbeteren is AYA’s vaker de tijd gunnen om hun rust te pakken. Maar hoe kunnen we dat als zorgsysteem en samenleving voor elkaar krijgen, ook na de pandemie?
Verder zien de onderzoekers een rol weggelegd voor veerkracht in de AYA-zorg. Zo zouden professionals AYA’s kunnen helpen bij het opbouwen van veerkracht. Zo kunnen AYA’s, ondanks de negatieve lange termijneffecten van kanker, de rest van hun leven beter omgaan met tegenslagen.
Het volledige artikel (Engelstalig)
Vlooswijk, C., Janssen, S. H. M., van de Poll-Franse, L. V., Bijlsma, R., Kaal, S. E. J., Kerst, J. M., Tromp, J. M., Bos, M. E. M. M., Lalisang, R. I., Nuver, J., Kouwenhoven, M. C. M., van der Graaf, W. T. A., & Husson, O. (2023). Health-related quality of life of Adolescent and Young Adult Cancer Survivors before and during the COVID-19 pandemic: longitudinal improvements on social functioning and fatigue. Journal of patient-reported outcomes, 7(1), 93. https://doi.org/10.1186/s41687-023-00629-0
Tekst door Bibian Been
Beeld door Wut_Moppie via Shutterstock