Het onderzoek in het kort
| Naam van het onderzoek | COMPRAYA: Dutch nationwide infrastructure for COMPRehensive health outcome and intervention research among patients with Adolescent and Young Adult cancer |
| Onderwerp en doel | Onderzoeken waarom AYA’s als gevolg van kanker bepaalde lichamelijke en mentale klachten krijgen en hoe we deze klachten het beste kunnen opsporen en behandelen of zelfs voorkomen. |
| Doelgroep | COMPRAYA 1.0: AYA’s die na 2020 de diagnose kregen COMPRAYA 2.0: AYA’s die tussen 1999 en 2022 de diagnose kregen |
| Samenwerking | COMPRAYA is opgezet door het AVL-NKI en is voortgekomen uit een samenwerking tussen het AYA Zorgnetwerk, het Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL) en (bijna) alle Nederlandse universitaire medische centra |
| Projectleiders | Prof. Winette van der Graaf en Dr. Olga Husson |
Waarom COMPRAYA?
Over AYA’s met kanker is nog verrassend weinig bekend. Terwijl veel van hen een lange toekomst voor zich hebben, weten we niet goed welke gevolgen kanker heeft op hun leven. Denk aan thema’s als vruchtbaarheid, werk, relaties en mentale gezondheid.
AYA’s verschillen bovendien van kinderen en oudere volwassenen. Ze krijgen andere soorten kanker, zitten in een andere levensfase en hebben andere behoeften in zorg en begeleiding. Onderzoek bij andere groepen geeft daarom geen volledig beeld.
Met de COMPRAYA-studie onderzoeken we waarom AYA’s als gevolg van kanker bepaalde lichamelijke en mentale klachten krijgen. Ook kijken we hoe we die klachten beter kunnen herkennen, behandelen en waar mogelijk voorkomen. Zo kunnen we AYA’s in de toekomst beter begeleiden en de zorg verder verbeteren.
Opzet van het onderzoek
In 4 jaar tijd benaderen we alle AYA kankerpatiënten die 1 jaar na diagnose nog in leven zijn voor deelname aan ons onderzoek. Deelnemende patiënten (naar verwachting 4.000) worden 20+ jaar gevolgd óf tot het moment dat ze niet meer willen deelnemen of overlijden. Patiënten die vermoedelijk zullen overlijden aan hun ziekte zullen 6 maanden na diagnose gevraagd worden voor deelname.
De COMPRAYA-studie bestaat uit 2 onderdelen: COMPRAYA 1.0 en COMPRAYA 2.0. Beide studies hebben hetzelfde doel. Het belangrijke verschil:
- COMPRAYA 1.0 volgt AYA’s vanaf de diagnose en in de eerste jaren daarna
- COMPRAYA 2.0 kijkt terug en brengt de lange termijn in beeld
COMPRAYA 1.0
COMPRAYA 1.0 is gestart in 2019. Dit onderdeel focust op AYA’s die na 2020 de kankerdiagnose kregen. Dit studieonderdeel werd voorheen gewoon COMPRAYA genoemd.
Deelnemers aan COMPRAYA 1.0 vullen elk jaar een vragenlijst in. Daarnaast komen ze een aantal keer naar het ziekenhuis voor het afnemen van bloed, urine, ontlasting en haar, en het meten van
COMPRAYA 2.0
COMPRAYA 2.0 is gestart in 2024. Dit onderdeel focust op AYA’s die tussen 1999 en 2022 de kankerdiagnose kregen. Ook deze deelnemers vullen elk jaar een vragenlijst in. Daarnaast komen ze één keer langs om bloed af te nemen. COMPRAYA 2.0 is daarmee laagdrempeliger en minder intensief voor de deelnemers.
Dankzij COMPRAYA 2.0 kunnen we eerder medische en psychosociale gezondheidsuitkomsten vergelijken tussen AYA’s vlak na de diagnose en AYA’s die al langer leven met de diagnose. Zo krijgen we eerder informatie over het verloop van de gezondheidsuitkomsten op de lange termijn.
Deelnemende centra
De volgende centra zijn aangesloten bij de COMPRAYA-studie:
- AmsterdamUMC (locatie Amsterdam Medisch Centrum)
- AmsterdamUMC (locatie VUMC)
- Antoni van Leeuwenhoek
- Catharina Ziekenhuis Eindhoven
- Elizabeth-TweeSteden Ziekenuis
- Erasmus Medisch Centrum
- Isala Ziekenhuis Zwolle
- Maastricht Universitair Medisch Centrum
- Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG)
- Radboud Universitair Medisch Centrum
- St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein
- Universitair Medisch Centrum Groningen
- Universitair Medisch Centrum Utrecht