Het onderzoek in het kort
| Naam van het onderzoek | CONNECT-AYA: Collaboration for Optimizing Educational and Career Transitions for AYA |
| Onderwerp en doel | Inzicht krijgen in waar AYA’s tegenaan lopen bij studie en werk, onderzoeken hoe ondersteuning beter kan én die ondersteuning ontwikkelen |
| Doelgroep | AYA’s die tijdens hun studie de diagnose kregen |
| Samenwerking | Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam UMC, Hogeschool van Amsterdam, AYA Zorgnetwerk en Stichting Jongeren en Kanker |
| Looptijd | 2024 – 2029 |
| Projectleider | A.W. Boumans |
Waarom CONNECT-AYA?
Onderzoek laat zien dat jongvolwassenen met kanker vaker te maken krijgen met studievertraging, onzekerheid over werk, financiële problemen en langdurige gevolgen van behandeling, zoals vermoeidheid en concentratieproblemen.
Toch is er nog weinig bekend over wat het betekent om tijdens het hoger onderwijs kanker te krijgen en hoe ondersteuning in die fase het beste kan aansluiten.
Met CONNECT-AYA willen de onderzoekers beter begrijpen waar AYA’s tegenaan lopen en wat zij nodig hebben om hun studie op een passende manier weer op te pakken.
Zo willen ze kansen ontdekken om de ondersteuning in zorg en onderwijs te verbeteren, zodat jongvolwassenen met kanker zo goed mogelijk (weer) kunnen studeren en werken. Daarmee draagt CONNECT-AYA bij aan ondersteuning die niet afhankelijk is van toeval, maar structureel beschikbaar is.
Over de onderzoeker
Anke Boumans is docent-onderzoeker bij de Hogeschool van Amsterdam en promovenda bij het Amsterdam UMC. Als ergotherapeut en onderzoeker richt ze zich op de dynamiek tussen arbeid en gezondheid.
CONNECT-AYA is een samenwerking tussen het Antoni van Leeuwenhoek, de Hogeschool van Amsterdam, Amsterdam UMC, AYA Zorgnetwerk en Stichting Jongeren en Kanker. Anke werkt hierin samen met Olga Husson (NKI/AvL), Angela de Boer (Amsterdam UMC), Martijn Stuiver (AvL/HvA) en Margo van Hartingsveldt (HvA).
4 fases van het onderzoek
Het onderzoek bestaat uit 4 fases:
- Inventarisatiefase
In de eerste fase van het onderzoek zijn AYA’s geïnterviewd over hun ervaringen op het moment van diagnose, tijdens de behandeling en in de jaren daarna. De resultaten zijn gepubliceerd in een wetenschappelijk artikel.
De interviewstudie naar ervaringen van AYA’s (studie 1) wordt gevolgd door een literatuurstudie naar interventies die wereldwijd ingezet worden bij deze groep (studie 2). Deze resultaten nemen we mee in een vragenlijststudie bij AYA’s (studie 3) en focusgroepen met professionals in zorg en onderwijs (studie 4), Hierdoor wordt duidelijk wat wel en niet bijdraagt aan het (weer) volgen van een studie of starten van een eerste baan.
- Planningsfase
Op basis van de inzichten gaan we met betrokkenen in een Community of Practice (CoP) vaststellen waar het te ontwikkelen ‘ondersteuningsprogramma’ concreet uit zal bestaan (studie 5a). In de CoP zitten ervaringsdeskundige AYA’s, zorgprofessionals, onderwijsprofessionals en beleidsmakers.
- Actiefase
In co-creatie ontwikkelen we het ondersteuningsprogramma en de nodige materialen en brengen die in een pilot in de praktijk (studie 5b).
- Reflectie- en evaluatiefase
We evalueren het ondersteuningsprogramma met de praktijk op haalbaarheid, tevredenheid en acceptatie. Vervolgens definiëren we aanbevelingen voor het vervolg (studie 6) .