Dezelfde reis, verschillende paden

Twintig procent van de AYA-patiënten leeft met een onzekere of slechte kankerprognose. Dit betekent dat zij niet weten hoe lang hun levensverwachting is, maar waarschijnlijk vroegtijdig zullen komen te overlijden aan hun ziekte. Deze specifieke groep AYA’s ervaren verschillende uitdagingen, zoals lichamelijke klachten, mentale problemen, moeite in het contact met anderen en op termijn een toenemende afhankelijkheid van anderen. De patiënten worden in het dagelijks leven vaak ondersteund door vrienden, familie en partners en de belasting is zwaar voor deze naasten. Dit komt voornamelijk doordat patiënten op verschillende vlakken ondersteuning nodig hebben. Echter zijn de ervaringen van naasten van AYA-kankerpatiënten nog weinig onderzocht, en waren er nog niet eerder studies die zich specifiek richten op de naasten van jonge patiënten met een onzekere of slechte prognose. Tot de INVAYA-studie. Deze studie omschrijft de zorglast op naasten van AYA-patiënten met een onzekere of slechte prognose binnen vijf domeinen: lichamelijke impact, mentale impact, sociale impact, impact op het dagelijks leven en financiële impact.

De data uit de INVAYA-studie is verkregen door middel van interviews met 39 naasten van AYA-patiënten met een onzekere of slechte kankerprognose. Deze deelnemers waren dertien partners, twaalf ouders, zeven vrienden en zeven broers/zussen.

De lichamelijke impact van de zorglast voor de patiënt uitte zich bij naasten voornamelijk in vermoeidheid. Deze vermoeidheid ontstond door slaapproblemen, veroorzaakt door nachtelijk piekeren. Veel naasten ervaarden stress, wat leidde tot paniekklachten. Door het vele zorgen hadden naasten beperkte vrije tijd en daardoor minder tijd om goed voor zichzelf te zorgen, bijvoorbeeld door middel van sporten. Ook de seksuele relatie tussen partners veranderde, onder andere vanwege het veranderde uiterlijk van de patiënt of door diens verslechterde lichamelijke conditie.

Op mentaal gebied noemden de naasten veel angsten, zoals angst voor de aftakeling van de patiënt, diens overlijden en het vooruitzicht om alleen achter te blijven. Zij vonden het lastig om te gaan met de onzekerheid van de prognose en verslechtering van de ziekte. Ook het invullen van de toekomst was moeilijk, gezien het mogelijke vooruitzicht van een slechte scanuitslag. Ten gevolge van het zorgen voor de patiënt ervaarden naasten ook veel negatieve gevoelens: schuldgevoelens, frustraties, piekeren en hopeloosheid. Jonge partners waren bezorgd, aangezien zij na het overlijden achterblijven met jonge kinderen en maakten zich zorgen over hun eigen gezondheid, uit angst dat de kinderen ouderloos zouden achterblijven.  Beslissen over gezinsuitbreiding was lastig en praten over vruchtbaarheid voelde onwennig voor de jonge patiënten en naasten.. Jongere naasten voelden zich te jong om in deze situatie te zitten en waren bang dat zij nooit meer een nieuwe, fijne partner zouden tegenkomen.

Naasten vonden het contact met anderen moeilijk. Zo deelden zij niet alles, omdat ze anderen niet wilden belasten met gesprekken over de ziekte. De kinderen vertellen over de situatie viel zwaar en het was afwegen hoeveel informatie zij konden delen. Afspreken met vrienden was lastig door het gebrek aan vrije tijd en ook begrepen vrienden vaak niet de impact van de ziekte. De omgeving toonde vaak medelijden, dat terwijl naasten vooral graag normaal behandeld wilden worden. Wel ervaarden naasten het als prettig wanneer anderen af en toe vroegen hoe het ging, waarbij zij zowel een goed gesprek evenals leuke afleiding verwelkomden.

Ook het contact tussen de naasten en de AYA verliep niet altijd soepel. Het was voor naasten bijvoorbeeld moeilijk in te schatten wanneer de AYA over de ziekte wilde praten en welke onderwerpen besproken konden worden. Over het algemeen ervaarden naasten de situatie vanuit een ander perspectief, wat het soms lastig maakte om elkaar goed te begrijpen.

Naasten namen vaak een rol als mantelzorger aan, die zij uitvoerden naast hun overige dagelijkse taken zoals werk, het huishouden en gezinszorg. Behalve hun normale relatie tot de patiënt, hadden zij hierdoor ook een zorgrelatie, wat soms onprettig was. . Eigen plannen moesten wijken, spontane activiteiten waren niet meer mogelijk en naasten reisden minder om in de buurt te blijven van de patiënt. De toekomst van de naasten veranderde ook door de ziekte van de patiënt: zij trouwden sneller, liepen studievertraging op door het uitvoeren van de zorgtaken, en zij troffen al voorbereidingen voor na het overlijden van de AYA.

Naasten maakten zich zorgen om het verminderd gezamenlijk inkomen nadat de patiënt stopte met werken. Dit beperkte ook de mogelijkheid om leuke dingen te blijven doen. Soms moesten de partners van baan veranderen, meer uren werken en helpen met het aanvragen van uitkeringen voor de patiënt. Sommige partners en patiënten trouwden sneller met elkaar om de financiële impact te verkleinen. Het verkrijgen van een hypotheek was moeilijk, en het betalen van een hypotheek op een salaris bleek niet altijd haalbaar.

Naasten van AYA-kankerpatiënten met een onzekere of slechte prognose ervaren aanzienlijke belasting op verschillende domeinen in hun dagelijks leven. Het is belangrijk om in kaart te brengen welke problemen er spelen, om gepaste ondersteuning in te kunnen zetten. We moedigen zorgverleners aan om de naasten hierover te spreken en, waar noodzakelijk, door te verwijzen naar psychologische of praktische ondersteuning. Dit kan leiden tot ruimte om de zorglast te bespreken, het aansporen van naasten om aanvullende hulp te zoeken of juist de AYA-patiënt te motiveren om steun te zoeken, en daarmee naasten te ontlasten. Door naasten te ondersteunen, kunnen we de belasting verminderen en hun kwaliteit van leven verbeteren, wat ook de zorg voor de patiënt en diens kwaliteit van leven ten goede zal komen.

Bekijk het volledige artikel (Engelstalig):
ReuversMJP, BurgersVWG, Vlooswijk C, Verhees B, Husson O, vanderGraafWTA. Same Journey, Different Paths: Caregiver Burden among Informal Caregivers of Adolescent and Young Adult Patients with an Uncertain or Poor Cancer Prognosis (UPCP). Journal of Clinical Medicine. 2024; 13(1):158. https://doi.org/10.3390/jcm13010158

Tekst door Milou Reuvers
Beeld door National Cancer Institute via Unsplash