FROSA
Doel van de studie
De FROSA‑studie had als doel om meer zicht te krijgen op:
- de effecten van kanker op seksualiteit, intimiteit en relaties van AYA’s;
- de invloed van kanker en behandelingen op kinderwens en vruchtbaarheid;
- de rol en betekenis van vruchtbaarheidsbehoud;
- de zorgbehoeften van AYA’s op deze thema’s, om daarmee de informatievoorziening en zorg te verbeteren.
Resultaat
De werving vond plaats tussen eind 2022 en 2024, voornamelijk via social media en met ondersteuning van Stichting Jongeren en Kanker.
In totaal deden mee:
- 190 AYA’s die een uitgebreide online vragenlijst invulden;
- 48 AYA’s die aanvullend geïnterviewd werden;
- 11 AYA’s die deelnamen aan live bijeenkomsten om resultaten te toetsen.
Uit de eerste analyses blijkt onder andere dat:
- seksualiteit en vruchtbaarheid vaak vergeten onderwerpen zijn in de zorg;
- een groot deel van de AYA’s weinig of geen informatie ontvangt, maar dit wel had gewenst;
- AYA’s worstelen met daten, zelfbeeld, intimiteit en het hervinden van een seksleven;
- men uiteenlopende motivaties en twijfels heeft rondom kinderwens;
- het wel of niet doen van vruchtbaarheidsbehoud op langere termijn invloed heeft op emoties, keuzes en verwachtingen.
Deze inzichten zijn samengevat in een Nederlandstalig rapport, zie download onderaan.
Wat betekenen de inzichten voor de zorgprofessional?
De inzichten helpen zorgprofessionals om:
- gerichter vragen te stellen over intimiteit, seksualiteit en eventuele klachten;
- beter te begrijpen welke dilemma’s AYA’s ervaren rondom daten, relaties en kinderwens;
- realistisch en transparant te informeren over vruchtbaarheidsbehoud en eventuele trajecten daarna;
- de timing en vorm van gesprekken beter af te stemmen op de behoeften van AYA’s.
Wat betekenen de inzichten voor de AYA?
AYA’s herkennen zich vaak in de gevoelens van onzekerheid, vragen en uitdagingen die in de studie naar voren komen. De resultaten kunnen:
- inzicht geven in hoe anderen hun seksleven, relaties of single‑zijn ervaren tijdens of na kanker;
- steun bieden bij vragen over vruchtbaarheid en de wens of twijfel om kinderen te krijgen;
- helpen om het gesprek met zorgverleners of partners aan te gaan;
- (h)erkenning geven in het gevoel dat kanker op jonge leeftijd eenzame en unieke uitdagingen met zich meebrengt.
Podcast De Bespreekkamer is gemaakt om de kennis en inleving van zorgverleners te vergroten, (h)erkenning te bieden aan AYA’s en dit thema voor beiden beter bespreekbaar te maken.
Vervolg in studies en scholing
Er wordt gewerkt aan diverse wetenschappelijke publicaties die de resultaten verder uitdiepen. Ook wordt de opgedane kennis ingezet voor scholing van zorgprofessionals, zodat thema’s als intimiteit, seksualiteit en vruchtbaarheid een vaste plek krijgen in de AYA‑zorg.
Publicaties
- Samenvatting FROSA‑rapport (NL) met beschikbare eerste inzichten uit het vragenlijst‑ en interviewonderzoek.
- Diverse wetenschappelijke artikelen zijn in voorbereiding en volgen in de komende periode.
Daarnaast worden de resultaten aangevuld met praktijkverhalen in Podcast De Bespreekkamer, waarin o.a. intimiteit, prognose, lichaamsbeeld en vruchtbaarheidstrajecten bij AYA’s centraal staan.
De onderzoeker
De FROSA‑studie is opgezet en geleid door Dr. Vicky Lehmann (Amsterdam UMC), in samenwerking met het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk en Stichting Jongeren en Kanker.
Voor vragen of opmerkingen neem contact op via: v.lehmann@amsterdamumc.nl
Lees meer over waarom en hoe we onderzoek doen naar kanker op de AYA-leeftijd
Lees meer over de resultaten van afgerond onderzoek
Bekijk een up-to-date overzicht van lopende klinische trials
Bekijk een up-to-date overzicht van lopende en afgeronde onderzoeksprojecten op psychosociaal vlak
en bekijk het aanbod aan interventies binnen de psychosociale en paramedische oncologie op de website van Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie.