GENAYA
Een nationale database met volledige GENome (genetische)-gegevens van kanker bij adolescenten en jongvolwassenen.
Doelgroep
Jongvolwassenen gediagnosticeerd op een leeftijd van 18 t/m 39 jaar met uitgezaaide kanker of voorspelde 5-jaarsoverleving <60% (m.u.v. zaadbalkanker of lymfoom vóór eerstelijns behandeling).
Doel
GENAYA voert complete DNA-testen (whole genome sequencing; WGS) uit voor direct gebruik in diagnostiek en behandeling voor 1.000 jongvolwassenen met kanker. Met toestemming van de patiënt verzamelen we ook de genetische gegevens en behandelinformatie en –uitkomsten in de Hartwig Medical Database. Door te bouwen aan deze database hopen we inzicht te krijgen in de genetische kenmerken van tumoren bij verschillende leeftijdscategoriën. Uiteindelijk hopen we door GENAYA meer te weten te komen over hoe we AYA’s het beste kunnen behandelen op medisch vlak.
Studie opzet
GENAYA is een infrastructuur project. Inclusies lopen in ziekenhuis Nederland-wijd vanaf 2022 tot 2028. GENAYA is een samenwerking tussen Hartwig Medical Foundation (HFM) en het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.
Check of jouw ziekenhuis al meedoet met GENAYA en wees alert op jongvolwassenen met uitgezaaide kanker en/of slechte prognose die baat kunnen hebben bij whole genome sequencing. Bij twijfel kan worden overlegd met HFM.
Onderzoekers
Promovendi Jeffrey van Putten en Lina Lankhorst onderzochten of AYA’s (adolescents and young adults, gediagnosticeerd met kanker op 18 tot en met 39 jarige leeftijd) anders behandeld zouden moeten worden dan oudere volwassenen. In hun review in Cancer Treatment Review bekeken ze 104 onderzoeken en 38 reviews die AYA’s op genetisch vlak met andere leeftijdsgroepen vergelijken.
Dit artikel is op 6 november 2025 in uitgebreidere vorm verschenen in Medische Oncologie.
GEN-impact-AYA
Doelgroep
Jongvolwassenen gediagnosticeerd op een leeftijd van 18 t/m 39 jaar met uitgezaaide kanker of voorspelde 5-jaarsoverleving <60% (m.u.v. zaadbalkanker vóór eerstelijns behandeling) die een complete DNA-test ontvangen (bv. via GENAYA).
Doel
Met GEN-impact-AYA onderzoeken we de ervaring en behoeften van jongvolwassenen met kanker bij het ontvangen van een complete DNA-test (whole genome sequencing; WGS) ter ondersteuning van hun diagnose of behandeling. Ook kijken we naar de impact van de test uitslag op de patiënten. Op deze manier hopen we de zorg en informatievoorziening rondom de complete DNA-testen te verbeteren.
Studie opzet
We nemen vragenlijsten en/of interviews af bij zorgprofessionals en jongvolwassenen met kanker die een complete DNA-test hebben ondergaan. De vragenlijsten worden (digitaal) afgenomen over een periode van 3 maanden, voor en na de uitslag van de complete DNA-test.
Inclusie van de GEN-impact-AYA studie loopt vanaf 2023-2025.
Doet jouw ziekenhuis al mee aan GENAYA, maar niet aan GEN-impact-AYA? Ben je zorgverlener of ontvang jij een complete DNA-test en wil je graag deelnemen aan GEN-impact-AYA? Neem dan contact op met l.lankhorst@nki.nl.
Lees meer over waarom en hoe we onderzoek doen naar kanker op de AYA-leeftijd
Lees meer over de resultaten van afgerond onderzoek
Bekijk een up-to-date overzicht van lopende klinische trials
Bekijk een up-to-date overzicht van lopende en afgeronde onderzoeksprojecten op psychosociaal vlak
en bekijk het aanbod aan interventies binnen de psychosociale en paramedische oncologie op de website van Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie.