De onderzoeken in het kort
| Naam van het onderzoek | 1. GENAYA: A national database of whole GENome data of Adolescent and Young Adult cancers | 2. GEN-impact-AYA (afgerond) |
| Doel van het onderzoek | Inzicht krijgen in de genetische kenmerken van tumoren bij verschillende leeftijdscategorieën. | Onderzoek naar de ervaring en behoeften van jongvolwassenen met kanker bij het ontvangen van een complete DNA-test (whole genome sequencing; WGS) ter ondersteuning van hun diagnose of behandeling. Ook keken we naar de impact van de testuitslag op de patiënten. |
| Doelgroep | Jongvolwassenen gediagnosticeerd op een leeftijd van 18 t/m 39 jaar met uitgezaaide kanker of voorspelde 5-jaarsoverleving <60% (m.u.v. zaadbalkanker of lymfoom vóór eerstelijnsbehandeling) | Jongvolwassenen gediagnosticeerd op een leeftijd van 18 t/m 39 jaar met uitgezaaide kanker of voorspelde 5-jaarsoverleving <60% (m.u.v. zaadbalkanker vóór eerstelijnsbehandeling) die een complete DNA-test ontvingen (bv. via GENAYA). |
| Samenwerking | Hartwig Medical Foundation en het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis | |
| Looptijd | 2022-2028 | 2023-2025 |
| Onderzoekers | Jeffrey van Putten en Lina Lankhorst |
Doel van GENAYA
GENAYA voert complete DNA-testen (whole genome sequencing; WGS) uit voor direct gebruik in diagnostiek en behandeling voor 1.000 jongvolwassenen met kanker. Met toestemming van de patiënt verzamelen we ook de genetische gegevens en behandelinformatie en -uitkomsten in de Hartwig Medical Database. Door te bouwen aan deze database hopen we inzicht te krijgen in de genetische kenmerken van tumoren bij verschillende leeftijdscategorieën. Uiteindelijk hopen we door GENAYA meer te weten te komen over hoe we AYA’s het beste kunnen behandelen op medisch vlak.
GENAYA is een infrastructuurproject. Inclusies lopen in ziekenhuizen in heel Nederland vanaf 2022 tot 2028. GENAYA is een samenwerking tussen Hartwig Medical Foundation en het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.
Check of jouw ziekenhuis al meedoet met GENAYA en wees alert op jongvolwassenen met uitgezaaide kanker en/of slechte prognose die baat kunnen hebben bij whole genome sequencing. Bij twijfel kan worden overlegd met Hartwig.
Onderzoekers
Promovendi Jeffrey van Putten en Lina Lankhorst onderzochten of AYA’s (adolescents and young adults, gediagnosticeerd met kanker op 18 tot en met 39 jarige leeftijd) anders behandeld zouden moeten worden dan oudere volwassenen. In hun review in Cancer Treatment Review bekeken ze 104 onderzoeken en 38 reviews die AYA’s op genetisch vlak met andere leeftijdsgroepen vergelijken.
“Breder testen bij AYA’s helpt.” Lees hier het interview met Lina en Jeffrey.
Doel van GEN-impact-AYA
Met GEN-impact-AYA onderzochten we de ervaring en behoeften van jongvolwassenen met kanker bij het ontvangen van een complete DNA-test (whole genome sequencing; WGS) ter ondersteuning van hun diagnose of behandeling. Ook keken we naar de impact van de test uitslag op de patiënten. Op deze manier hopen we de zorg en informatievoorziening rondom de complete DNA-testen te verbeteren.
We namen vragenlijsten en/of interviews af bij zorgprofessionals en jongvolwassenen met kanker die een complete DNA-test hebben ondergaan. De vragenlijsten zijn (digitaal) afgenomen over een periode van 3 maanden, voor en na de uitslag van de complete DNA-test.