Gezondheids-gerelateerde aandoeningen binnen de SURVAYA studie
Lange termijn AYA overlevers lopen risico op het ontwikkelen van verschillende gezondheids-gerelateerde aandoeningen. Hier is tot nu toe nog relatief weinig onderzoek naar uitgevoerd. Daarom wilden we door middel van dit onderzoek meer inzicht verkrijgen in:
- Welke gezondheids-gerelateerde aandoeningen lange-termijn AYA overlevers met name ontwikkelen NA hun kankerdiagnose
- Wie deze gezondheids-gerelateerde aandoeningen ontwikkelen, op basis van sociodemografische en klinische karakteristieken
Binnen dit onderzoek hebben we gebruik gemaakt van data van de SURVAYA studie. Dit is een eenmalige vragenlijst studie die terugkijkt op de ervaringen en uitkomsten van AYAs die 5-20 jaar geleden gediagnosticeerd zijn met kanker. Hierdoor konden we inzicht krijgen in de gezondheids-gerelateerde aandoeningen die zich jaren NA hun kankerdiagnose hebben ontwikkeld.
We hebben de deelnemers een vragenlijst laten invullen: deze bevatte een overzicht van alle grote orgaansystemen (zoals het spijsverteringsstelsel en het cardiovasculaire systeem), inclusief een lijst van veel voorkomende aandoeningen per orgaansysteem. Per aandoening kon men aangeven of ze de diagnose ooit hadden gekregen, en zo ja, wanneer de diagnose had plaatsgevonden. Alle aandoeningen die minstens 6 maanden na de kankerdiagnose bij de AYA gediagnosticeerd waren, zijn meegenomen in de analyses die hier staan beschreven. Daarnaast hebben we van de deelnemers de sociodemografische en klinische informatie verzameld, bijvoorbeeld leeftijd ten tijde van invullen van de vragenlijst, geslacht, partner status (sociodemografisch) en tumor type, behandelingen en stadium ten tijde van diagnose (klinisch).
Prevalentie
In totaal gaven 3776 AYAs inzicht in hun gezondheids-gerelateerde aandoeningen. Meer dan de helft van alle deelnemers (58.5%) gaf aan met minstens 1 gezondheids-gerelateerde aandoening gediagnosticeerd te zijn NA hun kankerdiagnose. Van diegene met minstens 1 aandoening, had iets meer dan de helft (51.4%) minstens 2 of meer aandoeningen.
In Figuur 1 vind je een overzicht van hoeveel AYAs gediagnosticeerd zijn met een bepaalde aandoening ten opzichte van de hele groep (percentages) per orgaansysteem. Voor de prevalentie per gezondheids-gerelateerde sub-aandoening (die binnen een aandoening/ orgaansysteem vallen), verwijs ik je graag naar de publicatie zelf.
Figuur 1. Prevalentie van gezondheids-gerelateerde aandoeningen onder lange-termijn AYA overlevers
Latentietijd
De tijd tussen de kankerdiagnose en het ontstaan van een gezondheids-gerelateerde aandoening (= latentie tijd) wisselde van 18 maanden tot 155 maanden. Hierin is dus een enorme spreiding te zien. Figuur 2 laat een overzicht zien van de prevalentie en de latentietijd van de meest voorkomende gezondheids-gerelateerde sub-aandoeningen. Deze sub-aandoeningen vallen allemaal binnen een van de aandoeningen (orgaansystemen) weergegeven in Figuur 1. Voor de latentietijd per gezondheids-gerelateerde sub-aandoening, verwijs ik je graag naar de publicatie zelf.
Geassocieerde factoren
Daarnaast bekeken we welke factoren geassocieerd zijn met het ontwikkelen van een gezondheids-gerelateerde aandoening. Dit betreft zowel sociodemografische als klinische variabelen. AYAs die ouder zijn ten tijde van diagnose, AYAs waarbij er meer tijd is verstreken sinds hun diagnose, vrouwelijke AYAs, AYAs die het middelbaar beroepsonderwijs of hoger (beroeps)onderwijs hebben afgerond en AYAs die stamceltherapie hebben ondergaan, worden significant geassocieerd met het ontwikkelen van gezondheids-gerelateerde condities, ten opzichte van hun referentiegroepen en gecorrigeerd voor de andere geïncludeerde variabelen. We hebben ook gekeken naar welke factoren geassocieerd zijn met het ontwikkelen van specifieke gezondheids-gerelateerde aandoeningen – dus per orgaansysteem (weergegeven in Figuur 1). In verband met de grootte van deze tabellen, verwijs ik je ook hiervoor graag naar de publicatie zelf.
Figuur 2. Prevalentie (N) en gemiddelde latentietijd (in maanden) per sub-aandoening (N>100) onder lange-termijn AYA overlevers. De grootte van de bollen is een proportionele weergave van de prevalentie (N) van de subaandoeningen onder lange termijn AYA overlevers.
Implicaties voor zorg en onderzoek
De resultaten van dit onderzoek onderstrepen het belang van tijdige en op maat gemaakte leeftijdsspecifieke zorg voor lange-termijn AYA overlevers. We zullen bij betrokkenen, zoals AYAs zelf en zorgverleners, meer bewustzijn moeten creeren en hen informeren over de aandoeningen die zich kunnen ontwikkelen op de lange termijn. Dit zal (1) de toegang tot, de levering van en het gebruik van op maat gemaakte zorg verbeteren; (2) de door aandoeningen veroorzaakte last verlagen; en (3) mogelijk zelfs voorkomen dat sommige gezondheids-gerelateerde aandoeningen zich ontwikkelen. Daarnaast is het belangrijk om richtlijnen te ontwikkelen voor de lange termijn zorg en om kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen, en zo de lange-termijn zorg te kunnen meten, evalueren en verbeteren.
Daarnaast is meer onderzoek nodig om de zorg goed te organiseren. We hebben meer inzicht nodig in welke gezondheids-gerelateerde aandoeningen kunnen ontstaan, wanneer deze ontstaan, via welke mechanismen, en wat mogelijke risicofactoren zijn voor het ontstaan. Hiervoor is het van belang om grootschalige, AYA-specifieke onderzoeken uit te voeren, waarbij we de volledige AYA leeftijdsrange, een lange termijn opvolging (om inzicht te krijgen in de lange termijn uitkomsten), en een brede range aan tumortypen includeren. Daarnaast zou de inclusie van een controlepopulatie van toegevoegde waarde zijn, om zo de impact van de kankerdiagnose en bijbehorende behandeling nog inzichtelijker te maken. Nieuwe inzichten op basis van onderzoek dienen als input voor de verdere ontwikkeling en implementatie van lange-termijn zorg voor huidige en toekomstige AYA overlevers.
Conclusie
Concluderend zien we dat een aanzienlijk deel van de deelnemende AYAs gediagnosticeerd wordt met een gezondheids-gerelateerde aandoening, en van degenen met een diagnose hebben de meesten minstens twee aandoeningen. Deze aandoeningen treffen een breed scala aan orgaansystemen, zoals het spijsverteringsstelsel en het cardiovasculaire systeem. Meerdere sociodemografische en klinische variabelen worden geassocieerd met het ontwikkelen van gezondheids-gerelateerde aandoeningen, wat het belang van risico-gestratificeerde lange-termijn zorg benadrukt. De grote groep deelnemers, de lange termijn overleving en diversiteit aan tumortypen maken dit een uniek onderzoek met aanvullende inzichten ten aanzien van andere studies. Aanvullende inzichten op basis van onderzoek moeten de ontwikkeling en implementatie van risico-gestratificeerde zorg voor (toekomstige) AYA-kankerpatiënten ondersteunen om de kwantiteit en kwaliteit van hun overleving te waarborgen.
Naar het artikel van: Janssen, S.H.M., Vlooswijk, C., Bijlsma, R.M. et al. Health-related conditions among long-term cancer survivors diagnosed in adolescence and young adulthood (AYA): results of the SURVAYA study. J Cancer Surviv (2024). https://doi.org/10.1007/s11764-024-01597-0
Tekst: Silvie Janssen
Beeld: