Het onderzoek in het kort
| Naam van het onderzoek | STRONG-AYA |
| Onderwerp en doel | Een patiëntgericht onderzoekssysteem voor AYA-zorg in Europa opzetten, waarin data wordt gebruikt om onderzoek, zorg en beleid voor jongvolwassenen met kanker te verbeteren. |
| Doelgroep | AYA’s in Europa |
| Deelnemende landen | Nederland, België, het Verenigd Koninkrijk, Frankrijk, Polen, Italië en Roemenië |
| Coördinatie | Stichting Het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis |
Waarom STRONG-AYA?
Veel AYA’s in Europa hebben nog beperkte toegang tot zorg, informatie en ondersteuning die aansluit bij hun leeftijd en levensfase. Dat kan gevolgen hebben voor hun kwaliteit van leven en hun mogelijkheden om hun studie, werk en sociale leven weer op te pakken.
STRONG-AYA wil bouwen aan een sterk Europees netwerk voor onderzoek in de AYA-zorg. Daarbij staan AYA’s zelf centraal. Samen met zorgprofessionals, onderzoekers en beleidsmakers ontwikkelen de deelnemers slimme hulpmiddelen om data beter te gebruiken en inzichtelijk te maken.
Het doel is om onderzoeksresultaten niet alleen te verzamelen, maar ook écht te benutten. Door data begrijpelijk te maken en terug te koppelen aan AYA’s en zorgverleners, ontstaat een voortdurende wisselwerking tussen onderzoek en praktijk. Zo kunnen inzichten sneller leiden tot betere zorg en beter beleid voor jongvolwassenen met kanker.
Over het samenwerkingsverband
STRONG-AYA is een interdisciplinair netwerk waarin expertise op het gebied van kankerzorg en -onderzoek, beleid en data science samenkomt. 14 organisaties uit 7 Europese landen werken hierin samen.
Een kernuitkomstenset voor AYA’s
Een van de belangrijkste resultaten van STRONG-AYA is een kernuitkomstenset voor AYA’s. Dit is een vaste lijst met uitkomsten die standaard gemeten moeten worden in onderzoek en zorg voor AYA’s. De uitkomsten in deze set weerspiegelen wat AYA’s zelf het belangrijkst vinden om te meten, zodat onderzoek en zorg beter aansluiten bij wat voor hen relevant is.