Ga naar de inhoud

Jaarverslag 2020

In Nederland krijgen jaarlijks tussen de 2.700 en 3.900 jongvolwassenen te horen dat zij kanker hebben. Dat verandert alles.

De centrale coördinatie richt alle werkzaamheden van het AYA Zorgnetwerk op het landelijk structureel borgen van integrale, patiënt-gecentreerde AYA-zorg vanaf diagnose. Daarmee is het Zorgnetwerk in 2020 definitief de pioniersfase van AYA-zorg voorbij.

AYA-zorg startte in 2010 in het Radboudumc met steun van de Raad van Bestuur en is vanaf 2014 landelijk uitgerold over de andere UMC’s, het AvL en algemene ziekenhuizen, gedreven door de expertise, wil en gevoel van urgentie van zorgverleners. Daarbij adviseert de AYA-patiëntengroep in co-creatie. Toch ontbreekt structurele verankering van AYA-zorg: bekostiging van AYA-zorg legt mede de basis daarvoor.

Duurzame borging en bekostiging zijn noodzakelijk voor het bieden van passende AYA-zorg aan álle AYA’s, met uniformiteit op landelijk niveau; voor de deskundigheidsbevordering van zorgverleners en voor het mogelijk maken van wetenschappelijk onderzoek naar zorgbehoeften, naar impact van AYA-zorg en naar effecten op zorgkosten.

Hieronder vindt u de mijlpalen die het bestuur, de onderzoekers en het centrale coördinatieteam in nauwe samenwerking met de aangesloten ziekenhuizen ondanks de COVID-maatregelen in 2020 hebben behaald.

Het borgen van AYA-zorg in de kenniscentra en algemene ziekenhuizen

Met ondersteuning van de aangesloten ziekenhuizen en UMC’s en begeleiding van nieuwe ziekenhuizen garanderen we de kwaliteit van de aldaar geleverde AYA-zorg.

Stappenplan voor AYA-zorg in algemeen ziekenhuis

Het ontwikkelen en beschikbaar stellen van het stappenplan ‘AYA-zorg in het algemene ziekenhuis’. Omdat AYA’s in de ook algemene ziekenhuizen voor hun tumoren behandeld kunnen worden, dienen algemene ziekenhuizen AYA-basiszorg verlenen conform de SONCOS normering. De algemene ziekenhuizen maken deel uit van de regionale AYA Zorgnetwerken geleid door het regionale AYA Kenniscentrum bij een UMC en kunnen deze consulteren en desgewenst de AYA doorverwijzen naar een AYA-zorgteam bij een UMC. Het stappenplan beschrijft welke stappen nodig zijn om AYA-basiszorg in een algemeen ziekenhuis te kunnen verlenen.

Zorgpaden AYA-basiszorg en complexe AYA-zorg

Het beschrijven van de zorgpaden AYA-basiszorg en complexe AYA-zorg. Zorgpaden beschrijven het leveren van de specifieke zorg – in dit geval AYA-basiszorg en complexe AYA-zorg – waardoor voor zorgverleners de ‘wat, waar, wanneer en door wie’ helder is binnen AYA-zorg.. Deze tumorgenerieke AYA-zorgpaden zijn (online) beschikbaar voor zorgverleners. De AYA-zorgpaden maken deel uit van de tumorspecifieke zorgpaden.

SONCOS-normering 2020

De beschrijving van AYA-zorg criteria in de SONCOS-normering 2020 en het beschikbaar stellen van de operationele criteria AYA-zorg als verdieping van de SONCOS-normering. Het bestuur van het AYA Zorgnetwerk heeft deze criteria vanaf 2021 verplicht gesteld om AYA-zorg te mogen verlenen.

Nieuwe algemene ziekenhuizen

8 algemene ziekenhuizen voldeden aan de AYA-zorg criteria en maken nu deel uit van het AYA Zorgnetwerk.

Begeleiding studentenprojecten

De begeleiding voor 2 minors van de HBO-V Rotterdam. De minor-projecten stonden in het teken van de onderzoeken naar ‘het bespreekbaar maken van complementaire zorg’ en naar ‘het valideren van de vragen in de AYA anamnese’. Beide minoren zijn met zeer goed resultaat afgerond.

(Bij)scholing en deskundigheidsbevordering

Scholing is verplicht voor alle zorgverleners die AYA-zorg willen verlenen; AYA-zorg is immers anders dan reguliere zorg. Zo houden we de kwaliteit van AYA-zorg hoog. Deskundigheidsbevordering van zorgverleners zorgt ervoor dat de door hen geleverde AYA-zorg van hoge kwaliteit blijft en alleen maar beter wordt.

Intervisiebijeenkomst

Het aanbieden van intervisiebijeenkomsten over AYA-(basis)zorg voor verpleegkundigen. Deze driemaandelijkse intervisie aan de hand van AYA-casuïstiek is van belang om te leren wat AYA-zorg in de praktijk inhoudt.

Gastlessen over AYA-zorg

Het geven van gastlessen over AYA-zorg aan medisch specialisten, verpleegkundigen en paramedici bij zorginstellingen en bij regionale zorgopleidingen. Op deze manier raken zorgverleners in Nederland steeds meer vertrouwd met de unieke zorgbehoeften van AYA’s en hoe daar door de inzet van AYA-zorg vanaf diagnose in het ziekenhuis op geanticipeerd kan worden.

E-module AYA-basiszorg

Het ontwikkelen en per oktober aanbieden van de geaccrediteerde e-module AYA-basiszorg voor zorgverleners. De module geeft inzicht in de AYA-patiëntengroep, hun unieke zorgbehoeften, de wijze van AYA-zorgverlening (i.e. ‘patiënt-centered and nurse-led’), wat de zorgverlener doet binnen de AYA-zorg, welke zorgverleners betrokken zijn bij AYA-zorg en hoe de zorg georganiseerd is.

Coaching AYA-zorgmedewerkers

Het coachen van de verantwoordelijke AYA-zorgmedewerkers in de UMC’s en algemene ziekenhuizen bij het implementeren van AYA-zorg en de zorgpaden.

Hoofdstuk AYA-zorg in Leerboek Oncologie

Het meeschrijven aan het hoofdstuk over AYA-zorg in het Leerboek Oncologie (red. van Krieken et al. 2020). Dit is belangrijk met betrekking tot de zichtbaarheid en bekendheid van de AYA-patiëntenpopulatie bij (toekomstige) artsen.

Voorbereidingen SPACE4AYA 2021

De voorbereidingen voor het online SPACE4AYA Congres, 4 maart 2021. Het congres gaat 2021 zijn 7e jaargang in. Op dit congres, waar AYA’s en zorgverleners gezamenlijk aan deel nemen, worden resultaten uit wetenschappelijk onderzoek gedeeld en worden actuele ontwikkelingen in de zorg besproken.

PR en communicatie

Om zichtbaar, herkenbaar en toegankelijk te zijn, is PR en communicatie, en branding van AYA-zorg onmisbaar.

Communicatiepakket

Het ontwikkelen en beschikbaar stellen van het communicatiepakket ‘Zichtbaarheid AYA-zorg in je ziekenhuis’. Dit pakket maakt onderdeel uit van het stappenplan om AYA-zorg in het ziekenhuis te implementeren. Werkt u in een ziekenhuis waar AYA-zorg verleend wordt en wilt u ook dit pakket ontvangen? E-mail het secretariaat.

Zichtbaarheid AYA Zorgnetwerk bij stakeholders

Het onder de aandacht brengen van AYA-zorg bij SONCOS, Nationaal Actieplan Kanker & Leven’, wetenschappelijke verenigingen, en relevante patiëntenorganisaties waaronder de Stichting Jongeren & Kanker, Zaadbalkankervereniging en BorstkankerVereniging Nederland (BVN). Dit resulteerde o.a. in een TEDTalk o ver AYA-zorg op het BVN-jubileumcongres.

Start actualisatie website

De start van het actualiseren van de Zorgnetwerkwebsite met een onderzoek van een student van de Universiteit Twente die haar eindopdracht binnen haar Bachelor ‘Industrial Design Engineering’ bij het Zorgnetwerk uitvoert.

Nieuwsbrief Zorgnetwerk

Het opzetten van de Nieuwsbrief AYA Zorgnetwerk die vier keer per jaar verschijnt, zodat zorgverleners van het AYA Zorgnetwerk en externe relaties goed geïnformeerd blijven.

Wetenschappelijk onderzoek vanuit het Zorgnetwerk

Ons onderzoek doen we in co-creatie en co-participatie. We zetten onze onderzoeksresultaten direct om voor praktische toepassing en implementeren deze in de zorg.

Discussing Sexual Health with Adolescent and Young Adults with Cancer: a Qualitative Study Among Healthcare Providers

I.s.m. LUMC

Albers L.F., Bergsma F.B., Mekelenkamp H., Pelger R.C.M., Manten-Horst E, Elzevier HW. J Cancer Educ 2020

Lessons for employing participatory design when developing care for young people with cancer: a qualitative multiple-case study

I.s.m. Erasmus School of Health Policy & Management

Vandekerckhove P., de Mul M., de Groot L., Elzevier H.W., Fabels B., Haj Mohammad S., Husson O., Noij, J., Sleeman S.S., Verbeek D., Von Rosenstiel I., de Bont A.A., Manten-Horst E. J Adolesc Young Adult Oncol 2020

Diagnosed with a common cancer at an unusual age: causal attributions of survivors of adolescent and young adult colorectal cancer

I.s.m. UMCU en AvL

Staal D.P., Vlooswijk C., Mols F., Lidington E., van der Graaf W.T.A., Bijlsma R.M., Husson O. Supp Care Cancer 2020

Exploring Communication About Intimacy and Sexuality: What Are the Preferences of Adolescents and Young Adults with Cancer and Their Health Care Professionals?

I.s.m. LUMC

Albers L.F., Haj Mohammed S.F., Husson O., Putter H., Pelger R.C.M., Elzevier W.H., Manten-Horst-E. J Adolesc Young Adult Oncol 2020

Organisatie en bestuur

We werken in het Zorgnetwerk en met samen met partners om AYA-zorg continu te blijven verbeteren. Ook delen we onze expertise op het gebied van leeftijdsspecifieke zorg, co-creatie en co-participatie met partners en werken samen met hen aan betere zorg voor alle kankerpatiënten.

Uitbreiden bestuur

Uitbreiding van het stichtingsbestuur met leden werkzaam bij en/of afgevaardigd door NFU, IKNL, V&VN oncologie.

Taskforce Cancer Survivorship Care

Deelname van directeur Eveliene Manten-Horst aan de Taskforce Cancer Survivorship, als secretaris van de werkgroep ‘Organisatie van zorg’. Daarmee heeft het AYA Zorgnetwerk bijgedragen aan de lancering van het Nationaal Actieplan ‘Kanker en Leven’

Stichtingsbestuur

Ondersteuning aan partners

Advisering van en ondersteuning aan  IKNL, NVPO en LWNO-v door directeur Eveliene Manten-Horst ten aanzien van integrale oncologische zorg en co-design door patiënten en zorgverleners.

Werkgroep ‘Bekostiging AYA-zorg in netwerkverband’

Instellen en ondersteunen van de NFU- AYA Zorgnetwerk werkgroep ‘Bekostiging AYA-zorg in netwerkverband’

Evaluatie AYA-zorg

De jaarlijkse evaluatie ‘stand van zaken AYA-zorg’ in de AYA Kenniscentra in de UMC’s en het AvL.