Overlevingskans vaak al binnen vier jaar gelijk aan die van leeftijdsgenoten
Steeds meer jongvolwassenen overleven kanker. Toch worden ze jaren later nog geconfronteerd met de gevolgen van hun ziekte, bijvoorbeeld bij het afsluiten van een verzekering. In Nederland moeten ex-kankerpatiënten tot tien jaar na hun diagnose hun ziekteverleden opgeven bij aanvragen zoals een hypotheek. Maar die termijn blijkt in veel gevallen onnodig lang, blijkt uit een nieuwe studie onder leiding van het Nederlands Kanker Instituut, het onderzoeksinstituut van het Antoni van Leeuwenhoek samen met het Erasmus Medisch Centrum.
Voor deze studie analyseerden de onderzoekers gegevens van bijna 72.000 Nederlandse jongvolwassenen (18 tot 39 jaar) die tussen 1998 en 2021 de diagnose kanker kregen. Ze gebruikten gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie en vergeleken hun met die van leeftijdsgenoten zonder kanker. “We zagen dat de overlevingskans van de meeste jongvolwassenen al binnen vier jaar na diagnose gelijk is aan die van hun leeftijdsgenoten zonder kanker,” zegt promovenda Noelle Vrancken Peeters. “Veel ex-patiënten worden daardoor onterecht nog jarenlang als een risico gezien.”
Bij sommige kankersoorten, zoals huidkanker, schildklierkanker en zaadbal- of eierstokkanker, is de overlevingskans zelfs vanaf het begin al heel hoog. Bij deze groep is er nauwelijks sprake van extra sterfte, vergeleken met leeftijdsgenoten.
“Voor veel jongvolwassenen is het zwaar dat ze zo lang hun ziekteverleden moeten melden”, zegt onderzoeker en groepsleider Olga Husson. “Zij staan vaak aan het begin van hun volwassen leven, met plannen voor werk, een huis of een gezin. Waar oudere ex-patiënten meestal al een vaste baan of woning hebben, lopen jongvolwassenen juist tegen extra drempels aan. De huidige regels houden daar te weinig rekening mee en pakken daardoor extra beperkend uit.”
Recht om vergeten te worden
De resultaten van dit onderzoek ondersteunen het pleidooi om de regels rond het ‘recht om vergeten te worden voor kankerpatiënten’ te herzien. Dit recht houdt in dat ex-patiënten na een aantal jaren hun ziekteverleden niet meer hoeven te melden bij bijvoorbeeld een aanvraag voor een hypotheek of levensverzekering. In Nederland is dat nu nog tien jaar. In landen als Frankrijk en Spanje is die termijn al teruggebracht naar vijf jaar.
“De uitkomsten zijn niet alleen belangrijk voor Nederland, maar ook voor andere landen met vergelijkbare wetgeving. We hopen dat deze data helpen om het beleid eerlijker te maken, afgestemd op leeftijd en type kanker,” aldus Husson.
Reactie AYA Zorgnetwerk
Ook het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk pleit voor aanpassing van de regels. AYA staat voor ‘Adolescents and Young Adults’ en verwijst naar jongvolwassenen die tussen hun 18e en 39e jaar de diagnose kanker krijgen. Het zorgnetwerk is een landelijk netwerk van zorgverleners dat zich inzet voor leeftijdsspecifieke zorg en ondersteuning voor deze groep.
Directeur Chantal Lammens: “De resultaten van deze studie zijn belangrijk. Ze laten zien dat we beter moeten kijken naar het type kanker en de leeftijd van de patiënt. Jongvolwassenen zijn geen oudere patiënten, en hun vooruitzichten zijn vaak beter. Ze willen vooruit, maar worden vaak belemmerd door een verleden dat medisch gezien vaak allang geen rol meer speelt. Wij sluiten ons aan bij de onderzoekers en pleiten voor een herziening van het recht om vergeten te worden voor kanker patiënten.”