‘Zeven maanden kankervrij en ik ren 5K’s, bitches.’ Ik vergezel de Facebook-update van een telefoonscreenshot waarop te zien is dat ik inderdaad vijf kilometer heb gerend. Mensen reageren enthousiast. ‘Gefeliciteerd!’ ‘Wat goed!’ en ‘Je bent een held!’. Het is fijn om zulke berichten te krijgen, fijn dat iedereen weer even stilstaat bij mijn ziekte en bij mijn herstel. Het voelt als erkenning, ik heb de afgelopen maanden zo hard mijn best gedaan om weer de oude te worden. Maar om eerlijk te zijn, er had net zo goed kunnen staan: ‘zeven maanden kankervrij en ik heb de hele nacht liggen janken, bitches.’

“Terwijl iedereen om me heen opgelucht verdergaat, heb ik nog steeds het gevoel dat ik doodga.”

Sinds ik in het voorjaar van 2018 te horen heb gekregen dat de maandenlange pijn in mijn schouder geen uit de hand gelopen RSI was, maar een grote kwaadaardige kraakbeentumor, staat mijn leven op z’n kop. Opeens moesten er honderd dingen tegelijk gebeuren. Het behandeltraject dat volgde was extreem kort: omdat kraakbeenkanker niet reageert op chemotherapie en bestraling, was het enige wat ze konden doen de hele zwik wegsnijden. Mijn schouderblad en een groot deel van mijn schouderspieren gingen verloren. Maar er werden gelukkig geen uitzaaiingen gevonden op andere plekken in mijn lichaam. En dus zat ik tweeënhalve week na mijn diagnose en een week na mijn operatie alweer thuis, onder de pijnstillers en in het verband weliswaar, maar voor zover bekend genezen. Tien jaar aan controles voor de boeg. ‘Hechtingen verwijderen, fysiotherapie indien nodig’, is het enige wat er aan nazorg in mijn ontslagbrief stond.

In de maanden die volgden schreef ik een boekje over het hele gebeuren, De volgende scan duurt vijf minuten. Het was een eerste poging tot acceptatie van een nieuwe werkelijkheid, geschreven in een vlaag van overlevingsdrift. Maar die fight or flight-modus houd je natuurlijk niet maandenlang vol. Na een tijdje maakte de overlevingsstand plaats voor verwerking, de fase waar ik nu middenin zit. Verwerken klinkt positief – een noodzakelijke stap de juiste richting in – maar blijkt nog zwaarder dan overleven te zijn. Terwijl iedereen om me heen opgelucht verdergaat, blij om de goede afloop, heb ik nog steeds het gevoel dat ik doodga. De stroom beterschapskaartjes heeft plaatsgemaakt voor de oude stroom berichten met de strekking ‘Ben je zaterdag op mijn verjaardag?’ en ‘Kun je me even hiermee helpen?’ maar ik ben verleerd hoe ik daarop moet antwoorden. ‘Ik kan helemaal niks’, wil ik schrijven. Ik wil dat de bezorgde blikken van de artsen, de MRI-beelden vol tumor en de eerste controleafspraken uit mijn hoofd verdwijnen. Ik wil dat jullie elke avond langskomen om urenlang met mij te praten over het leven en over de dood en om mijn inboedel onderling te verdelen voor het geval ik opeens toch weer ziek blijk, want je weet het natuurlijk nooit met die fragiele lichamen van ons. Toegegeven: ik ben overduidelijk geen leuk gezelschap, de laatste maanden. En dus is het tijd om een plan te verzinnen, een manier om deze negatieve spiraal te doorbreken. Want hoelang mag je verdrietig zijn omdat je kanker hebt gekregen? Wanneer is het time to move on?

“Ik wil dat de bezorgde blikken van de artsen, de MRI-beelden vol tumor en de eerste controleafspraken uit mijn hoofd verdwijnen.”

Ik spreek met Danielle Pinedo, die samen met collega-journalist Bart van Eldert het boek Beter worden is niet voor watjes schreef. Het boek is een briefwisseling tussen de twee vrienden, die rond dezelfde tijd kanker kregen. Leukemie in Barts geval, eierstokkanker in dat van Danielle. Met alle gevolgen van dien: Danielle werd geopereerd, kreeg chemokuren, moest vanwege een genafwijking allebei haar borsten preventief laten verwijderen — en daarna moest ze haar leven weer zien op te pakken. Hoe dan?, wil ik weten. “Aan het begin ben ik veel te hard van stapel gelopen”, vertelt ze. “Ik liep meteen in mijn oude valkuilen. Toen ik weer begon met werken, schreef ik de eerste week meteen elke dag een column. Ik wilde bewijzen dat ik het nog kon. Op een gegeven moment ben ik uit vermoeidheid tegen een paal gereden.”

Sinds het verschijnen van hun boek worden Danielle en Bart soms uitgenodigd als ervaringsdeskundige op medische congressen. “Wat zou helpen?”, vragen oncologen en verpleegkundigen hen dan. “Zou het schelen als we na een maand bellen om nog eens te vragen hoe het gaat?” Maar zo makkelijk is het natuurlijk niet. Allereerst zou de psychische zorg beter gestroomlijnd kunnen worden, denkt Danielle. “Er is vaak weinig nazorg en vanuit het ziekenhuis wordt er niks geregeld, terwijl mensen zich zo afhankelijk voelen van hun artsen daar. Bovendien is er de verwarring, de onduidelijkheid. Je moet van alles uitzoeken, maar je hebt al zo weinig ruimte in je hoofd.” Die afhankelijkheid herken ik. Op het ene moment bepalen je artsen over je leven en dood, het volgende moment sta je er alleen voor. Het voelt een beetje als een ongezonde relatie waarin een van de geliefden het opeens uitmaakt en de telefoon niet meer opneemt. Zo nu en dan verlang ik zelfs terug naar mijn week in het ziekenhuis, toen elke maaltijd verzorgd werd en ik maar op een knopje hoefde te drukken of er kwam iemand kijken wat er aan de hand was. Al herinner ik me ook dat ik met één hand en high van de morfine op mijn telefoon websites van thuiszorgorganisaties bezocht, om te zien of en hoe ik thuishulp kon krijgen met het verwisselen van de verbanden. Daarbij kon het ziekenhuis me niet helpen. Danielle vertelt dat er ondanks alles ook een positieve kant zit aan haar ziekte. Ze is bijvoorbeeld minder bang voor wat mensen van haar vinden dan voorheen. Ook durft ze als interviewer veel meer vragen te stellen. “Voor mijn werk heb ik vaak mensen met kanker gesproken. Nu ben ik die persoon opeens zelf, heel gek. Maar als ik nu iemand spreek die niet meer beter wordt, vind ik het niet meer eng om door te vragen.”

“Dan gebeurt er iets geks. Mijn verdriet maakt langzaam plaats voor woede.”

Het is iets wat ik steeds weer hoor van mensen die ik spreek, die kanker hebben gehad. Dingen die voorheen doodeng waren, lijken opeens veel lichter. Ook ik merk het. Alleen kanker kan me nog angst inboezemen, en dat is op een bepaalde manier een opluchting. Spannende dingen treed ik nu tegemoet met een combinatie van nieuwgevonden moed (‘ik ga hier niet dood aan!’) en fatalisme (‘als ik er wel dood aan ga, ook prima, we gaan allemaal toch wel dood’). En dus boek ik voor het eerst in mijn leven een vliegvakantie zonder visioenen van afbrekende voorvleugels.

Dan gebeurt er iets geks. Mijn verdriet maakt langzaam plaats voor woede. Een heel gezonde en logische stap volgens de verwerkingsexperts — een heel onprettige stap volgens mijzelf. Ik ben boos. Op de mensen van wie ik sinds mijn ziekte niks meer gehoord heb, op mijn manke arm, op de pijn, op mijn leven dat al zo lang stilstaat. Enorm kinderachtig voel ik me erdoor. Tot nu toe onderging ik alles redelijk gelaten, weliswaar met verdriet en angst, maar niet met ‘waarom ik?’-gedachten. Nu kan ik echt boos worden op vrienden die gaan trouwen of een kind krijgen. Op kennissen die hun social media volgooien met foto’s van feestjes en dagjes weg. Ik ben jaloers op mijn eigen leven van twee jaar geleden. ‘Bij de mislukte oogst van een boer kunnen we ons veel voorstellen’, schrijft Danielle. ‘Zonde van de tijd, mankracht en het geld. Maar bij de mislukte oogst van een mensenleven?’ Ja, denk ik, zo voelt het precies. Twee van mijn beste jaren samen met mijn spaargeld de prullenbak in. Alsof ik een heel mooie, kostbare oogst ben verloren.

Lieke Marsman, Beeld: Eva Beeftink

Uit onderzoek blijkt dat de groep mensen voor wie die verloren oogst in het bijzonder groot blijkt, de groep jongvolwassenen met kanker is. Aangezien ik zelf ook tot die groep behoor en graag meer wil weten, spreek ik met Eveliene Manten, directeur van het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform. AYA staat voor Adolescents and Young Adults, jongvolwassenen die tussen hun 18de en 35ste worden geconfronteerd met kanker. Het platform begon met één polikliniek in Nijmegen, maar heeft inmiddels polikli nieken geopend in academische ziekenhuizen door heel Nederland. “Jaarlijks krijgen 2700 jonge mensen te horen dat ze kanker hebben”, vertelt Eveliene. “Professor dr. Winette van der Graaf zag dat zij met veel en soms specifieke vragen zaten en dat er niets voor hen geregeld was, dus richtte ze AYA op. Die jongeren staan vaak net op eigen benen, wonen misschien voor het eerst op zichzelf, of staan aan het begin van hun carrière. En dan trapt kanker bruut op de rem.” Evelienes collega dr. Suzanne Kaal, internist-oncoloog in het Radboudumc en gepromoveerd op zorg aan jongvolwassen kankerpatiënten, vult aan: “Kanker raakt je op zoveel fronten. Daarom werken we op AYA-poli’s nauw samen met onder anderen psychologen, bedrijfsartsen, seksuologen en bedrijfsartsen. Centraal staat de vraag: Wie ben jij en wat heb je nodig? Jonge mensen worstelen vaak met vruchtbaarheidsvraagstukken. Daarnaast blijkt uit mijn promotieonderzoek dat meer dan de helft bang is dat de ziekte terugkomt en dat bijna de helft na de behandeling aan extreme vermoeidheid lijdt. En dat juist in een levensfase waarin je vermoeidheid absoluut niet kunt gebruiken: je wilt studeren, een baan vinden, een gezin stichten. Veel jongeren die kanker hebben, raken in de knoei met hun studie, of komen maar moeilijk aan het werk.” Dat laatste is de schrijnende werkelijkheid, overigens niet alleen voor jongvolwassenen. Eén op de vier mensen met kanker verliest tijdens of na de behandeling zijn of haar baan. “In de politiek is men het er over eens: dat moet anders”, aldus Eveliene. ‘Ik spreek als directeur van AYA regelmatig met politici, en allemaal zeggen ze dat we beter met ex-kankerpatiënten om moeten gaan. Toch is het heel lastig om hier structurele financiering voor te vinden.”

“De AYA-poli die ze beschrijven klinkt daarom als een verademing.”

Hoe kan het dat het zo moeilijk is structureel iets te regelen voor een ziekte die meer dan één op de drie mensen treft? Het antwoord op deze vraag heb ik helaas niet gevonden, maar ik heb het vermoeden dat het hoge aantal kankerpatiënten de verbetering van nazorg eerder in de weg staat. Ook hier lijkt te gelden: kankerpatiënten zijn duur. En dat terwijl ik ervan overtuigd ben dat al die mislukte oogsten van al die tot stilstand gebrachte mensenlevens samen nog veel duurder zijn. Ik denk terug aan mijn ontslagbrief. ‘Fysiotherapie indien nodig’, stond er. Ze hadden net m’n halve schouder eruit gesloopt, natúúrlijk had ik fysiotherapie nodig. Maar ik had het nog veel meer nodig dat iemand me hielp de juiste zorg te vinden – van thuiszorg in de weken na mijn opname tot psychologische hulp later in mijn herstelproces. De polikliniek die Eveliene en Suzanne beschrijven klinkt daarom als een verademing. Op internet lees ik dat er onlangs in het ziekenhuis waar ik behandeld ben ook een AYA-poli geopend is. “Is het te laat om daar alsnog heen te mogen?”, vraag ik aarzelend aan Eveliene. “Natuurlijk niet”, antwoordt ze. En dus heb ik morgen een afspraak op de AYA-poli, om te kijken of er nog wat van die oogst van mij te maken valt, de komende jaren. Ik ga herstellen, en dit keer echt, bitches.

Gepubliceerd in LINDA. Magazine, maart 2019

Update januari 2020
Nu ik AYA zorg krijg voel me een stuk minder verloren.
“Het is nu een jaar geleden dat ik mijn eerste afspraak op de AYA-poli had, en ik ben er ontzettend blij mee. Hoewel ik niet lang daarna helaas opnieuw in behandeling moest voor kanker, is het heel fijn om iemand te hebben die al mijn vragen beantwoordt. Ik kwam daar vaak in de consulten met de arts niet aan toe, of bedacht later nog dingen die ik had willen bespreken. De AYA verpleegkundige is dan iemand die heel makkelijk en laagdrempelig te benaderen is – en geen vraag is te gek. Ze denkt graag mee en zorgt ervoor dat mijn vragen bij de juiste persoon terecht komen. Alleen al weten dat die optie er is, zorgt voor gemoedsrust. Nu ik AYA zorg krijg voel me een stuk minder verloren. Ik hoop van harte dat in de toekomst iedere AYA deze zorg en begeleiding aangeboden krijgt!“ – Lieke