Eveliene is wat laat. De bijeenkomst voorafgaand aan het interview is uitgelopen en zij verexcuseert zich – alleen haar hoofd is om de hoek van de deurpost zichtbaar – dat ze nog even een paar mensen gedag moet zeggen. Het enthousiasme is er niet minder om als we tien minuten later van start gaan. “Wat een goede meeting! Die mensen zijn allemaal zó enthousiast! We gaan een app bouwen voor en met AYA’s, appetizer tot contact, zodat zij makkelijker kunnen communiceren met hun naaste omgeving. Als je kanker hebt, vinden je familie en vrienden het vaak moeilijk om contact met je te zoeken en het over het gewone of het wezenlijke te blijven hebben. Ze heeft wel wat anders aan haar hoofd, lijkt dan de gedachte. Ik heb dat gemerkt toen ik zelf kanker had: je wordt ineens heel eenzaam. Voor AYA’s geldt dat nog meer: kanker is op jonge leeftijd een taboe. Met die app moet het een stuk makkelijker worden om aan te geven waar je als AYA behoefte aan hebt, of wat je als naaste de AYA kunt bieden.”
Even een paar stappen terug. AYA Nederland is wat je nu doet, maar het is ook een groep mensen. Hoe zit dat? “Kanker komt onder jongeren en jongvolwassenen – van 18 tot 35 jaar – weinig voor: 2700 nieuwe mensen per jaar. Voor kinderen is er een groot vangnet, voor ouderen zijn er ook allerlei behandeltrajecten. Maar de tussengroep miste contact met andere AYA’s én een up-to-date integraal behandeltraject met ruimte voor zowel de fysieke als de psychische kant van de ziekte. Vijf jaar geleden zijn wij vanuit het Radboudumc gestart AYA’s en zorgprofessionals met elkaar in contact te brengen om de zorg te verbeteren. Dat is inmiddels uitgegroeid tot het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform waar professionals en AYA’s uit de acht universitaire ziekenhuizen en een aantal andere ziekenhuizen samen de schouders onder zetten.”
‘Kanker is op jonge leeftijd een taboe’
Wat maakt kanker voor deze groep mensen anders? “Je zit in een andere levensfase. Je moet je leven nog ‘uitvinden’, zeg maar. Op een leeftijd waarin mensen veel nadenken over wat ze met de rest van hun leven willen doen – kinderen of niet, wat voor carrière – word je hard geconfronteerd met de mogelijkheid dat die ‘rest’ misschien wel erg betrekkelijk is. En het bleek in de praktijk heel moeilijk om er dan met iemand over te praten. Nu zijn er twee AYA-poli’s en er zijn er nog twee op komst – we streven naar zes – waarin medische zorg en behandeling en psychosociale coaching samengaat. In een aantal ziekenhuizen hebben we ook een ontmoetingsplek voor AYA’s en er is een online community waar AYA’s uit heel Nederland elkaar online kunnen treffen. We verbeteren de zorg, doen onderzoek en ontwikkelen opleidingen. En we maken dus ook hoe-blijf-ik-in-contact-tools, zoals die app. Als het aan mij ligt, is over tien jaar AYA-zorg de gewoonste zaak van de wereld in heel Nederland.”
Je hebt biomedische wetenschappen gestudeerd. Er ontbreken vanaf daar wel wat stappen voor je knokt voor een beter contact tussen arts en patiënt. “Ik vind het belangrijk dat patiënten de regie houden over hun eigen ziekteproces. We denken nog steeds te snel: de dokter is de professional, dus die zal het wel weten. Daarom moet je met patiënten in gesprek. Écht in gesprek. Want samen wordt het beter. En ik vind het mooi om aan die dialoog een steen te kunnen bijdragen. Dat heb ik wel overgehouden aan de VU.”
Hoe dat zo? “Toen ik bij de VU ging studeren, was dat omdat ik uit een gereformeerd gezin kom. De VU lag voor de hand. Maar wat ik aantrof, was een heel warm gevoel, en colleges die doordrenkt waren van de waaromvraag: waarom doe je het? Wat is de zin en maakbaarheid van dingen? Willen we alles wat kan? Als je alleen de patiënt wilt genezen, en je gaat voorbij aan wat voor die patiënt belangrijk is, dan mis je dat moreel beraad. Het maakt me niet uit wat voor antwoord je hebt. Dat mag vanuit een levensovertuiging zijn, of vanuit een ideaal. Het gaat erom dat je die vraag stelt.
‘Ik wilde op een andere manier het verschil maken’
“Bij mij viel het kwartje na mijn promotie. Ik merkte al tijdens mijn promotie dat ik goed kon verbinden. Voor mijn onco-immunologisch onderzoek kwam ik in contact met hematologen, pathologen, oncologen en immunologen en met veel patiënten. De oplossing voor een vraag zat vaak in het combineren van expertise uit de verschillende perspectieven van zowel de patiënt als de professional. Toen ik een postdocplek in het AMC kreeg, viel het patiëntendeel weg. Toen was de driververdwenen.”
Hoe loste je dat op? “Ik ben naar de Raad van Bestuur toegestapt. Ik heb gezegd: “Wat mooi dat jullie dat hele ziekenhuis draaiende houden. Kan ik daar niet aan meehelpen?” Dat kon: ze waren toen bezig met de implementatie van jaargesprekken bij hoogleraren, en dat wilde niet goed lukken. Ik mocht aan de slag als leiderschapsontwikkelaar. Artsen vinden zo’n papieren tijger vaak maar niks. Maar ik ging vragen waarom die gesprekken niet plaatsvonden, en dan begon ik over een symposiumposter, die daar dan hing. Ik sprak hun taal.
Kostte dat je een wetenschappelijke loopbaan? “Ik denk het wel. Maar ik heb geen spijt. Ik ben niet verder gegaan met het onderzoek. Ik wilde op een andere manier beschikbaar zijn en het verschil maken. Als je zorg technisch blijft verlenen, dan genees je misschien wel zieken, maar je herstelt geen mensen; je zet mensen dan niet in hun kracht. Ik vind het mooi als ik de zorg voor gezondheid samen met patiënten en zorgprofessionals een beetje ten goede kan veranderen.”
Gepubliceerd in VU Magazine, 2017