Ga naar de inhoud

Too young to die | Winette

Prof. Dr. Winette van der Graaf, Founding mother van AYA Nederland.

Achttien is ze als ze zich eindelijk bij haar huisarts meldt met onverdraaglijke rugpijn. Eenmaal uit de kleren rijst snel het vermoeden van een uitgebreide gemetastaseerde ziekte. Ze wordt met spoed bij ons aangemeld, en in korte tijd weten we de diagnose. Een sarcoom, volledig uitgezaaid, kans op curatie kleiner dan 10%. We maken kennis, ze ziet er beroerd uit, 4 HAVO, paar keer blijven zitten, echte puber nog. Shit, waarom komt ze nu zo laat? Hele prognose is opgegaan aan deze delay. Kamer staat vol, vriendinnen, ouders, zus, broer. Met ouders, zus en haar beste vriendin erbij vertellen we haar wat er aan de hand is. Het gesprek is indringend, tranen bij iedereen, behalve bij haar. En dan verzoekt ze vader om naar buiten te gaan. Een huilende pa is immers niet cool en confronteert je helemaal met de ernst van de situatie, die je liever niet onder ogen ziet. En behandelen? Ja, en alles moet natuurlijk uit de kast, gaan voor iedere procent.

Na aanvankelijk enige verbetering steekt de ziekte weer de kop op en komen we in de fase, waar geen uitzicht meer is op genezing. Ze wil nog steeds per se behandeld worden, maar niet ten koste van alles. Want, mag ze wel met haar vriendje naar Tunesië? Tja, denk ik, midden tussen kuren, infectierisico, warm land… maar ach? Ze heeft de rokjes al aangeschaft, nieuwe pruik. Trots komt ze me die tonen bij het volgende polibezoek. Vriendje mee. Pa nooit. Als je niet beter zou weten, zou je alleen maar denken ‘wat een mooie meid’. Dan gaat het slechter en zie ik vader weer met haar op de poli verschijnen, dochter duwend in de rolstoel. “Het gaat beter tussen ons”, zegt hij. “Als we het maar niet over haar ziekte hebben. We gaan wel gezellig samen naar de McDonald’s, kostbare momenten hè.”

De laatste keer dat ik haar in levende lijve zie, komt ze met de ambulance. Opnieuw alleen met vader. Ze hebben afgesproken dat ze met de ambulance nog even langs de viskraam in hartje stad gaan op weg naar huis. Over kwaliteit van leven gesproken. De parkeerbon zal vast niet komen, denken we. We nemen emotioneel, maar ook met een vreemd soort rust afscheid.

Dan krijg ik bericht van haar overlijden. Dit went nooit. Zouden patiënten dit beseffen? En hoe graag we ervan op de hoogte gesteld worden? Ook wij willen een intensieve fase met familie graag af kunnen ronden. Het contact is zo intens geweest dat ik moeder vraag of ik thuis langs zal komen. Begrafenissen mijd ik mijn hele loopbaan al. Om het vak vol te kunnen blijven houden. Liever spreek ik met de familie in kleine kring. Het aanbod wordt met beide handen aangegrepen en zo rijd ik op een avond naar een dorpje ver in de provincie.

Thuis vertel ik de kinderen toch maar niet wat ik ga doen. Ik heb al zo’n vreemd vak. Ik word ontvangen in de woonkamer, waar vader en moeder plaatsnemen en ik een plekje op de bank krijg toegewezen naast de kist waarin hun dochter ligt. Nabijer kan de emotie niet gevoeld worden. We spreken over de laatste 10 dagen thuis. Over de andere kinderen en hoe ze ermee omgaan. En ze vertellen spontaan wat er gebeurde op de bewuste dag dat ze overleed. Ze was kortademig, maar het was niet anders dan de dagen ervoor. Tot ze opeens heftig benauwd werd en haar laatste woorden uitsprak: “Papa, mamma bedankt voor alles, ik ga dood.” En zo gebeurde het. In hun armen. Ook die van vader. Kippenvel, wie ben ik dat deze intimiteit met mij gedeeld wordt? Ik kijk naar de kist naast me. Maar niet te lang. Ik zit hier als professional en wil het graag droog houden. We praten na en nemen afscheid. Het is hun verdriet dat zij een plek moeten geven. En ik moet ook weer verder, zorgen voor de volgende adolescent, die hopelijk nu eens wel op tijd komt.

Wat is overlijden van jonge mensen toch altijd indrukwekkend. Dit past niet bij de circle of life. Kanker hoor je gewoon ook niet te krijgen als je achttien bent, en zo graag korte rokjes draagt.

Column in NVPO, jaargang 21, 2013