Mijn gezondheid nu en morgen, NRC, 24 november 2018
Special over gepersonaliseerde zorg
Bekijk de gehele special in het NRC
Voor jongvolwassenen is het hebben van kanker anders dan voor ouderen. Om daarop aan te sluiten, bestaat er een nationaal zorgnetwerk voor deze AYA’s (Adolescents and Young Adults) met kenniscentra bij de UMC’s waar gepersonaliseerde zorg wordt aanboden. Dat werkt zo.
Tekst: Eduard Voorn, fotografie: Marieke Duijsters
Voor Wouter de Loos stond zijn leven abrupt stil. De diagnose op 19-jarige leeftijd was botkanker aan zijn linkerknie. Zijn puberteit was ineens over. De behandeling in het AYA Kenniscentrum Radboudumc in Nijmegen dicteerde zijn leven. De Loos is nu 27, heeft een knie van titanium en kijkt terug op de inzet van de persoonsgebonden aanpak van het AYA-team.
“Je wereld staat stil, je wordt uit je leven getrokken. Gelijk bij de eerste medisch- technische gesprekken over de behandeling werd daarom het psychosociale traject opgepakt: er zit een verpleegkundig specialist AYA-zorg bij de gesprekken. Zij zorgde niet alleen ervoor dat de testen, uitslagen en behandelingen goed op elkaar aansloten, maar ook praatte zij over het niet-medische traject. In mijn geval is er een psycholoog bij gehaald om met me te praten.
‘Je wereld staat stil, je wordt uit je leven getrokken’
Het gaat om een vrij heftige periode en daar wilde ik het met een deskundige over hebben. Nu sta ik best wel stevig in het leven. Ik heb handvatten meegekregen om ermee om te gaan, zoals: luister goed naar jezelf. Wat ook helpt is de (online) AYA4-community waar AYA’s praten over hun proces.”
Angst verminderen
De Loos is een van de circa 2700 jong- volwassen tussen 18 en 35 jaar die jaarlijks de diagnose kanker krijgen. Uit het promotieonderzoek van Suzanne Kaal – zij promoveerde 5 november 2018 aan de Radboud Universiteit op jongvolwassenen met kanker – wordt duidelijk dat multidisciplinaire AYA-poli-zorgteams op proactieve wijze aandacht moeten besteden aan leeftijdsspecifieke zorg voor AYA’s, onafhankelijk van de tumor en de fase van de ziekte. Het advies van Kaal: “Het is zinvol om (online) interventies te ontwikkelen voor AYA’s en voor zorgverleners om enerzijds persoonlijke kracht van de AYA te vergroten en anderzijds sociale isolatie en angst voor terugkeer van kanker te verminderen.”
‘Nu ben ik schoon en sta ik best wel stevig in het leven. Ik heb handvatten meegekregen om ermee om te gaan.’
Zorgnetwerk
In het Radboudumc is sinds 2009 het eerste AYA-poli-zorgteam van Nederland gevestigd door prof. dr. Winette van der Graaf. Vanuit hier is de AYA-beweging over Nederland gestart, aldus dr. Eveliene Manten-Horst, kwartiermaker van het nationale platform: “AYA’s zijn mensen met kanker. De ziekte moeten we zo goed als mogelijk behandelen, de mens willen we helen.”
Het platform is een zorgnetwerk waarin AYA’s en professionals samenwerken. “Om de kwaliteit en kwantiteit van leven van AYA’s te verbeteren én zorgprofessionals ervan bewust te maken dat ook jonge mensen kanker kunnen krijgen,” zegt Manten-Horst.
AYA-zorg moet beschikbaar zijn voor elke jongvolwassene in Nederland: dichtbij waar dat kan en in een centrum als dat moet. “Het betekent veel praten met zorgverzekeraars om dit initiatief gefinancierd te krijgen, maar ook met politiek, Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra en de algemene ziekenhuizen,” zegt oncoloog prof. dr. ir. Koos van der Hoeven. Hij is voorzitter van de Stichting Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform (AYA4Net.nl) die mede met steun van bedrijven is opgericht. “Inmiddels zou het zo moeten zijn dat volgend jaar AYA-zorg geheel wordt vergoed, omdat de verzekeraars het in de contractering met de ziekenhuizen hebben meegenomen.”
‘Jongvolwassenen met kanker leven in een storm waar ineens een orkaan bij’
Onnodige zorg voorkomen
Kanker op jonge leeftijd heeft grote impact en is anders dan kanker bij iemand van 64 jaar. Het verhaal van Wouter de Loos bewijst dat. “Jongvolwassenen leven in een storm waar ineens een orkaan bij komt,” constateert Van der Hoeven. Integrale zorg is nodig, menen hij en Manten-Horst. “De behandelingen kunnen een effect hebben op de vruchtbaarheid, maar ook op vriendschap, werk en studie,’’ zegt Van der Hoeven. “Op zo’n jonge leeftijd ben je daar nog niet mee bezig. Je bent aan het ontdekken wie je bent en niet bezig met of je wel kinderen wilt. Aansluitend op de diagnose staat een gynaecoloog met de AYA stil bij die ingewikkelde vraag.”
Manten-Horst vult aan: “Doel van AYA- zorg is om mét de AYA te kijken naar wat er wél kan. AYA-zorg maakt normale vragen in een abnormale situatie bespreekbaar. Integrale zorg vanaf de diagnose helpt later in het traject onnodige zorg te voorkomen.”
