Ga naar de inhoud

Uitgangspunten AYA-zorg

Voorafgaande aan het afnemen van de AYA-zorg anamnese is het goed dat de AYA-zorgverlener weet wat de belangrijkste uitgangspunten zijn bij het verlenen van AYA-zorg vanaf diagnose.

anamnese

• Wie ben jij en wat heb je nodig? Deze vraag is leidend in de AYA-zorg. Niet uitgaan van eigen beelden, aannames of theoretische kaders maar luisteren naar de AYA en in gesprek met de AYA ontdekken wie deze is en waar vragen of zorgbehoeften liggen.
Soms weet de AYA dat zelf ook nog niet. Het de kunst om als zorgverlener met de AYA als het ware, door middel van gesprekken op ontdekkingstocht te gaan en de AYA te leren kennen. En door vragen te stellen te anticiperen op de zorgbehoefte van de AYA met passende interventies.

• Herken de jongvolwassene tussen de 18 en rond de 39 jaar als een mens die weliswaar volwassen wordt genoemd maar zelf de weg naar volwassenheid aan het ontdekken is. Het krijgen van kanker en het ondergaan van de behandelingen op de jongvolwassen leeftijd kan het behalen van de normale leeftijdsspecifieke ontwikkelingsmijlpalen ernstig frustreren.

• Erken dat de jongvolwassene met kanker (AYA) ongeacht de fase van de tumorsoort of de fase van de ziekte mogelijk kampt met unieke zorgbehoeften die passen bij deze levensfase.
De impact van kanker en de (late) gevolgen van kanker en behandelingen in deze levensfase zijn écht anders dan op de volwassen of oudere leeftijd.

• Bedenk als zorgprofessional dat de AYA in een leeftijd zit waarop identiteit, autonomie, de communicatieve vaardigheden nog in ontwikkeling kunnen zijn. Echter vaak zijn deze vaardigheden wel noodzakelijk bij het maken van keuzes, vragen stellen, omgaan met omgeving, etc. De AYA is deze vaardigheden zich eigen aan het maken als deze gediagnosticeerd wordt met kanker. Stem je eigen communicatie goed af op de communicatiemogelijkheden van de AYA.

• Verleen integrale AYA-zorg. De AYA is niet zijn tumor maar een méns met kanker.
De AYA heeft integrale leeftijdsspecifieke oncologische zorg nodig waarbinnen aandacht is voor zowel de (unieke) medische aspecten als voor de psychosociale aspecten. Deze aspecten hangen ook nauw met elkaar samen.

• Normaliseer vragen. De AYA heeft normale vragen in een abnormale situatie. Op een 18-tal thema’s heeft de AYA leeftijdsspecifieke vragen en zorgbehoeften. We hebben deze thema’s in een ‘Ik en mijn …’ figuur gevat . In principe is het hebben van deze vragen normaal. Het is heel normaal dat de AYA in aanvang angstig kan zijn om dood te gaan of daar vragen over heeft, onzeker is over de toekomst is, niet goed weet hoe te communiceren over wat hem overkomt of vragen heeft over praktische zaken.
Het is aan zorgverleners, waaronder verpleegkundigen, deze vragen als normaal te benaderen, daarop met interventies te anticiperen en zoveel als mogelijk te ‘ontpsychologiseren’. Natuurlijk zijn niet op alle vragen antwoorden, maar het kunnen stellen van de vraag, kan opluchten en geeft de AYA ruimte en regie.
Door de AYA en diens context te observeren en naar diens verhaal te luisteren kan de zorgverlener inschatten of er op enig moment sprake is van een bovenmatige stoornis AYA anamnese inclusief interventies en adviezen voor zorgprofessionals danwel meervoudige complexe zorgproblematiek. Op dat moment kunnen gespecialiseerde zorgverleners worden ingeschakeld vanuit het eigen MDO AYA-team.
Maak zeker gebruik van de kennis en de mogelijkheid om collegiaal advies in te winnen bij de AYA-poli van het regionale AYA-kenniscentrum bij een UMC/AvL en/of via het regionaal AYA-MDO.

• Geef informatie en praktische hulp naar behoefte; verwijs de AYA die zelf informatie op wil zoeken of in contact willen komen met lotgenoten door naar betrouwbare bronnen waaronder kanker.nl of jongerenenkanker.nl.

De AYA-anamnese

Hoe te gebruiken

De leeftijdsspecifieke AYA-zorg is een integraal onderdeel van de tumorzorg. Ten behoeve van het detecteren en monitoren van de leeftijdsspecifieke zorgbehoeften van de AYA, wordt, gedurende het traject, de AYA-zorg anamnese afgenomen.
De AYA-zorg anamnese kent 18 ‘Ik en mijn…’ onderwerpen die door de zorgverlener gedurende het behandeltraject en in de follow-up door middel van gesprekken uitgevraagd kunnen worden, én waarop de zorgverlener met interventies kan anticiperen.

Let op! Het is zeker niet de bedoeling om in het eerste gesprek álle 18 onderwerpen uit te vragen. Bovendien kan het per AYA verschillen wélke thema’s van belang zijn. Bedenk dat de AYA anamnese geen afvinklijst is maar een gespreksagenda.

Observeer, detecteer en verifieer daarom in het kennismakingsgesprek ‘wie de AYA is’: welke sociaal economische status de AYA heeft (zoals studie, werk, huisvesting, inkomsten), in welke context deze leeft (thuis, zelfstandig, allen- of samenwonend, jong gezin, etc).  Aan de hand van deze observatie pak je uit de AYA-zorg anamnese de voor het eerste gesprek meest relevante onderwerpen. De andere onderwerpen volgen later, in de volgende gesprekken.
Bijvoorbeeld: doet de AYA een opleiding of studie? Vraag dan in het eerste gesprek naar mogelijke praktische implicaties.
Bijvoorbeeld: heeft de AYA een jong gezin? Vraag dan of er mogelijk ondersteuning moet komen.

NB: vruchtbaarheid is het enige onderwerp wat besproken MOET worden, voordat de behandeling start en in het eerste gesprek. Omdat de behandelingen de vruchtbaarheid kunnen aantasten. Of de AYA nu wel of geen (vaste) partner heeft, of als de AYA nog niet over een kinderwens heeft nagedacht; het is belangrijk om het thema te bespreken met de AYA, conform de AYA-zorg SONCOS normering.

De AYA-anamnese vragen

De AYA-anamnese vragen dienen als opstap en gespreksondersteuning (naast de standaard anamnese vragen/interventies) om als zorgprofessional in staat te zijn AYA-zorg te verlenen. Per thema is een divers aantal vragen uitgeschreven maar wélke vragen relevant zijn is per AYA verschillend. Per thema zijn ook interventies uitgeschreven voor zorgverleners waarmee deze kan anticiperen op de vragen en zorgbehoeftes.

Het kan voorkomen dat een aantal thema’s gedurende het zorgtraject terugkomen omdat de AYA bijvoorbeeld behoefte heeft aan verdieping of het thema nogmaals wil bespreken. Het kan ook voorkomen dat een thema’s nooit besproken hoeft te worden. Dit is persoons afhankelijk.