AYA’s als onderzoekspartners in de INVAYA-studie

In ons onderzoek over AYA’s met een onzekere of slechte prognose (INVAYA-studie) hebben AYA onderzoekspartners als ervaringsdeskundigen op verschillende manieren en in verschillende fases van het onderzoek meegewerkt. In dit artikel nemen wij als onderzoekers jullie graag mee in hoe wij dit hebben aangepakt en hopen jullie enthousiast te maken om ook zelf zo’n samenwerking aan te gaan.

Onderzoekspartners zijn actief betrokken bij ten minste één fase van het onderzoek. Deze patiënten hebben net zoveel invloed als de onderzoekers en samen nemen zij de beslissingen. Er zijn ook andere rollen die patiënten kunnen aannemen om een actieve bijdrage te leveren aan onderzoek, zoals het helpen met praktische taken, informatie geven en (on)gevraagd hun mening geven. Het gaat hier altijd om het delen van de ervaringen als ervaringsdeskundige, dus iedereen heeft waardevolle input.

Tijdens de INVAYA-studie hebben zes AYA’s meegewerkt als onderzoekspartner en zes AYA’s hebben meegewerkt als adviseur. De onderzoekspartners kwamen samen in groepen, de adviseurs leverde vooral individueel feedback. In onderstaand figuur staat beschreven op welke manier de AYA’s hebben meegewerkt aan het onderzoek.

De onderzoekspartners hebben meegeholpen met het studieprotocol, de informatiebrieven en interviewgids zijn samen met hen opgesteld en ze hebben gezorgd voor nazorg na afname van de interviews. Zij hebben ervoor gezorgd dat de belangrijkste vragen zijn onderzocht, dat de informatie uit de interviews goed geïnterpreteerd werd, er geen informatie miste en de resultaten van de studie ook daadwerkelijk bij patiënten zelf terecht kwamen. Dit alles heeft ervoor gezorgd dat het onderzoek daadwerkelijk belangrijk is voor de doelgroep, er een betere werving van deelnemers was en dat de interviewvragen passend, relevant maar minder confronterend waren. Wij hopen dat dit de relevantie van het onderzoek en de ervaring van de deelnemers heeft verbeterd.

Daarnaast heeft de rol van onderzoekspartner of adviseur ook de AYA’s zelf iets opgeleverd. Zij geven aan dat zij zich nuttig en belangrijk voelde, iets wat voor hen op andere vlakken zoals werk, vriendschap of ouderschap soms wegvalt. Voor sommigen voelde het als nalatenschap voor andere patiënten. Daarnaast verkregen zij nieuwe informatie, vaardigheden, meer zelfvertrouwen en uitbreiding van hun netwerk. Dit zorgde ervoor dat zij zelf beter in staat waren om invloed uit te oefenen op hun eigen gezondheid en kwaliteit van leven. Het steeds samenkomen in een groep zorgde voor herkenning en erkenning in elkaar, bracht voor sommigen vriendschap en had voor anderen zelfs een therapeutisch effect door het kunnen verwerken van ervaringen en het verkrijgen van zelfvertrouwen.

Wij hebben laten zien dat het mogelijk is om AYA’s met een onzekere of slechte prognose te betrekken in elke fase van de studie en hopen zo een voorbeeld te zijn voor andere onderzoekers. Het levert niet alleen de onderzoekers wat op, maar ook voor de AYA’s zelf kan het veel opleveren. Helaas speelt het gebrek aan geld en tijd nog vaak een rol waardoor patiënten niet of nauwelijks worden betrokken bij onderzoek. Wat ons betreft wordt het tijd dat hier verandering in komt!

Meer weten? Lees onderstaande wetenschappelijke artikelen:

Burgers, V. W. G., Dickhout, A., Harthoorn, N. C. G. L., Frissen, S. A. M. M., Noordhoek, M. J., Franssen, S. A., Reuvers, M. J. P., van der Graaf, W. T. A., & Husson, O. (2023). Involving adolescents and young adults (AYA) with an uncertain or poor cancer prognosis as research partners. Acta oncologica (Stockholm, Sweden), 62(8), 961–968. 

Burgers, V. W. G., Dickhout, A., Harthoorn, N. C. G. L., Frissen, S. A. M. M., Noordhoek, M. J., Fransen, S. A., Reuvers, M. J. P., van der Graaf, W. T. A., & Husson, O. (2023). What makes patient involvement work? Lessons learned from a qualitative study in adolescents and young adults with cancer. Patient education and counseling, 115, 107881.