De dagelijkse uitdagingen van AYA’s met een onzekere en/of slechte prognose

In een eerder onderzoek hebben onderzoekers AYA’s (AYA’s; 18-39 jaar op moment van eerste diagnose) met een onzekere en/of slechte prognose op de kaart gezet. De verwachting is dat deze groep blijft groeien, omdat er steeds meer mensen langer zullen leven door onder andere nieuwe en betere behandelingen. Om uitdagingen van hen in kaart te brengen zijn er 46 AYA’s geïnterviewd.

Dit waren AYA’s met een laaggradig glioom (35%), een sarcoom (15%), borstkanker (13%), melanoom (7%), longkanker (13%) of andere tumoren (17%). Tijdens het interview werden onderwerpen besproken zoals de impact die de kanker heeft op het dagelijkse leven, welk effect het heeft op sociale relaties en gedachten over de toekomst. Dit onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met AYA onderzoekspartners: ervaringsdeskundigen die zelf leven met een slechte of onzekere prognose.

De interviews leverde 5 thema’s op die hieronder kort worden beschreven. Ook zijn de resultaten samengevat in onderstaande figuur.

De veranderingen en uitdagingen die deze groep AYA’s ervaren zorgen ervoor dat ze niet alles meer kunnen zoals voor hun diagnose. Dit zien we vooral op het gebied van werk, bijvoorbeeld niet meer kunnen werken of minder uur werken. Dit geeft ze het gevoel dat ze niet nuttig zijn en niks hebben bereikt. Tegelijkertijd ervaren AYA’s de angst om niet meer goed genoeg te zijn bij terugkeer naar werk of in de rol als vriend/vriendin.

Bij romantische relaties gaat het vooral om het niet kunnen bieden wat de ander verdient en de extra lasten die een partner moet dragen.

AYA’s beschermen de gevoelens van hun partner, familie en vrienden door niet alles te delen of slecht nieuws af te vlakken. Ondanks dat ze beter weten voelen AYA’s zich schuldig. Sommige AYA’s willen juist wel onderwerpen zoals het einde van het leven bespreken met hun omgeving, maar hun omgeving wuift het weg. Zo blijven ze met veel onderwerpen in hun eigen hoofd zitten zonder het dus te kunnen of willen delen. AYA’s in deze studie geven aan het idee te hebben dat niemand hen echt begrijpt. De meeste mensen met eenzelfde diagnose zijn ouder, andere jonge patiënten worden vaak beter, en de omgeving begrijpt de situatie vaak niet omdat ze in veel gevallen niet zichtbaar (ongeneeslijk) ziek zijn. Daarnaast ontstaat er een steeds grotere afstand tussen het leven van de AYA en dat van leeftijdsgenoten.

AYA’s in deze studie geven aan dat de kanker 24/7 in hun gedachten is, het is echt onderdeel van hun dagelijkse leven. Ze hebben het gevoel telkens iets te moeten inleveren als ze achteruitgaan. Deze lichamelijke of cognitieve achteruitgang is erg confronterend en wordt soms enkel door de AYA zelf opgemerkt. Hierdoor worden ze ook vaak overvraagd door hun omgeving. Ondanks dat AYA’s graag zo normaal mogelijk willen leven ervaren ze moeilijkheden met hun rijbewijs, het kopen van een huis en een vast contract op hun werk. Hierdoor voelen zij zich juist een patiënt.

AYA’s met een onzekere en/of slechte prognose rouwen om hun oude leven voor de diagnose, zoals over werk, studie en relaties. Gezien het verloop van de ziekte moeten AYA’s steeds een beetje meer afscheid nemen van hun oude leven en dus hun oude identiteit.

Afscheid nemen van het oude leven betekent ook afscheid nemen van je geliefden. Ook hebben AYA’s te maken met rouw over het leven dat ze voor ogen hadden maar (mogelijk) niet kunnen gaan leven. Sommige doelen moeten worden bijgesteld of doorgestreept, zoals bijvoorbeeld ouderschap of een mooie carrière. AYA’s geven aan soms ook jaloezie te voelen ten opzichte van leeftijdsgenoten die dit wel allemaal kunnen meemaken.

De meerderheid van de AYA’s moet diens ideeën voor de toekomst bijstellen. Velen plannen maar enkele weken vooruit, leven van scan tot scan of focussen op een doel zoals trouwen. Geen toekomstperspectief of enigszins controle hebben en niet weten waar je voor leeft is het meest moeilijke aspect van leven met een onzekere en/of slechte prognose voor AYA’s. Dit maakt het ook moeilijk om goede keuzes te maken over het kopen van een huis, het starten van een studie, switchen van baan en het wel of niet vervullen van een kinderwens. AYA’s ervaren weinig grip op hun leven en vragen zich ook regelmatig af of ze wel de juiste keuzes maken.

Het is belangrijk dat zorgprofessionals de juiste vragen stellen aan ongeneeslijk zieke AYA’s om deze uitdagingen in kaart te brengen. Dit kan met de AYA-anamnese-tool zoals ontwikkeld door het AYA Zorgnetwerk.

Door de onderwerpen uit deze studie toe te voegen aan de anamnese sluiten de vragen nog beter aan op de uitdagingen van AYA’s met een onzekere en/of slechte prognose. Om het gevoel van eenzaamheid aan te pakken kan informeel lotgenotencontact aangeboden worden. Daarnaast kan Acceptance en Commitment Therapie (ACT) helpen om beter om te gaan met en afstand te nemen van de negatieve gevoelens en te focussen op de dingen die energie geven en voor de AYA belangrijk zijn.

Meer weten? Lees hier het volledige artikel:

VWG, Burgers, et al. “Finding My Way in a Maze While the Clock Is Ticking”: The Daily Life Challenges of Adolescents and Young Adults With an Uncertain or Poor Cancer Prognosis. Frontiers in Oncology 12 (2022): 994934.

Tekst: Vivian Burgers