Start van de dag
De dag begon met de indrukwekkende dansfilm Teugels van Collectief Primavera. Daarna openden dagvoorzitter Tom van ’t Hek en Winette van der Graaf, voorzitter van het bestuur van AYA Zorgnetwerk, officieel het congres. Tijdens de opening werd ook Stichting Jongeren en Kanker in het zonnetje gezet vanwege hun 40-jarig jubileum. Lisette Hoogstraten vertelde over de ambities van de stichting om nog meer AYA’s te bereiken en verder te bouwen aan hun zichtbaarheid en ondersteuning.
Chantal Lammens, directeur AYA Zorgnetwerk en Myrle Stouten, programmamanager DRIVE-AYA namen de deelnemers vervolgens mee in de presentatie ‘Van netwerk naar beweging: hoe we samen AYA-zorg verder brengen’. Daarbij werd het nieuwe AYA Kompas gelanceerd: een gratis weggeefpakket speciaal samengesteld voor AYA’s in de periode rondom hun diagnose. De ziekenhuizen ontvangen binnenkort hiervoor de bestelinformatie.
Een bijzonder hoogtepunt was de introductie van de nieuwe naam van het zorgnetwerk: AYA Zorg Nederland, inclusief een vernieuwde visuele identiteit. Met deze stap wil de organisatie AYA-zorg nog bekender en vanzelfsprekender maken bij zorgverleners, onderzoekers, beleidsmakers, verzekeraars én bij AYA’s zelf. Begin juli worden de nieuwe naam, het logo en de huisstijl zichtbaar op de website, social media, nieuwsbrieven en communicatiematerialen.
Workshops, informatiemarkt en posterpresentaties
Zoals ieder jaar vormden de workshops een belangrijk onderdeel van het congres. De sessies werden goed bezocht en ook de informatiemarkt trok veel belangstelling. Daarnaast konden deelnemers kennismaken met diverse posterpresentaties over lopende AYA-onderzoeken.
De Posterprijs 2026 ging naar Anke Boumans voor haar onderzoek CONNECT-AYA, een verkennende interviewstudie naar de ervaringen en uitdagingen van AYA’s in het hoger onderwijs. Een mooie erkenning voor haar onderzoek, dat nog volop in ontwikkeling is en tijdens het congres extra aandacht kreeg. Naast een oorkonde en een bos bloemen ontving zij ook gratis toegang tot SPACE4AYA 2027. Meer informatie over het onderzoek is te vinden via CONNECT-AYA.
In de middag stonden onder andere presentaties op het programma over de DITTO-app, een digitale tool die patiënten helpt medische gesprekken beter te begrijpen en over zwangerschap en kanker, verzorgd door dr. Inge Peters, gynaecoloog. De dag eindigde met een kleine maar indrukwekkende afsluiting: zelfgeschreven en gezongen muziek door een AYA.
We kijken terug op een geslaagd congres en bedanken alle deelnemers, partners en betrokkenen die hebben bijgedragen aan het succes van SPACE4AYA 2026. Benieuwd naar een sfeerimpressie van de dag? Bekijk dan de aftermovie.
Hopelijk zien we elkaar volgend jaar weer!
Het congres maakt deel uit van het centraal opleidingsplan voor zorgverleners.
Lees hieronder wat de deelnemers ervan vonden:
Praten over pruiken
Kevin (27) is AYA-ervaringsdeskundige en volgde een sessie over mannelijkheid in de AYA-zorg. Wat hem bijbleef: onderzoek naar kaalheid bij AYA-mannen. Voor vrouwen is het aanbod aan pruiken en hoofdbedekking groot. Voor mannen is dat een ander verhaal.
“Ikzelf heb gewoon een pet opgezet, maar toen ik volledig kaal was vond ik dat irritant op mijn hoofd. Als een man binnenloopt in een pruikenwinkel, blijkt het heel moeilijk om iets te vinden.”
Dat onderzoekers dit soort bevindingen delen, vindt Kevin waardevol. “Wetenschappelijk onderzoek staat vaak op zichzelf. Op het SPACE4AYA-congres kunnen wetenschappers zelf met AYA’s praten over hun behoeften, zodat er verdere stappen gezet kunnen worden in de AYA-zorg.”
Kevin (27) – AYA-ervaringsdeskundige
Verlenging van leven, of verlenging van lijden?
De sfeer op de informatiemarkt omschrijft Lieke als knus maar professioneel. “De mensen bij de stands weten veel, zijn gedreven en enthousiast. Door alles wat ik vandaag voorbij zie komen ben ik me weer extra bewust van de zorg die ik verleen.”
Ze volgde ook een lezing over palliatieve zorg en hoorde een vraag die bleef hangen: ‘Is het een verlenging van leven, of een verlenging van lijden?‘ Ze kon die vraag meteen koppelen aan een specifieke patiënt, wat haar aan het denken zette. “Vandaag heb ik zoveel voorbeelden en tips gehoord die ik direct kan koppelen aan patiënten in mijn spreekkamer. Ik zag hun gezichten direct voor me.”
Lieke van Vianen – AYA-verpleegkundige Jeroen Bosch Ziekenhuis
De patiënt achter de data
Annemiek Lieffering is AYA-onderzoeker. Vorig jaar was ze voor het eerst aanwezig als deelnemer, dit jaar sprak ze zelf over late effecten bij AYA’s. De combinatie van onderzoekers, zorgverleners en AYA’s in één zaal vindt ze bijzonder waardevol. “Tijdens de sessies stellen AYA’s vragen die alles in perspectief zetten. Dat verbreedt mijn blik.”
In haar dagelijks werk draait het om cijfers en datasets. De patiënt achter de data ziet ze zelden. “Mijn onderzoek staat best wel op zichzelf. Vandaag maakt weer extra duidelijk waaróm je onderzoek doet. De info die ik hier opdoe neem ik mee terug in mijn werk.”
Annemiek Lieffering – AYA-onderzoeker
Het gevoel dat je er niet alleen voor staat
Julie (37) is AYA-ervaringsdeskundige en was geraakt door de creatieve opening van het congres. Wat haar ook direct opviel: de mix van aanwezigen in de zaal. “Er zijn AYA’s, naasten, zorgverleners en onderzoekers die allemaal ervaringen met elkaar delen. Die combinatie vind ik hier heel mooi.”
Ze neemt ook een gevoel mee naar huis. “Hoe uniek je ervaring ook is: doordat er vandaag veel lotgenoten zijn die over hun ervaringen praten, heb je het gevoel dat je er niet alleen voor staat.” De gesprekken die ze had op het SPACE4AYA-congres gebruikt ze ook voor haar vrijwilligerswerk in België, waarbij ze zich probeert te verplaatsen in het perspectief van de zorgverlener.
Julie (37) – AYA-ervaringsdeskundige
Een vliegende start en een herstart
Bregina Dorst start binnenkort bij het AYA-team van haar ziekenhuis en ervaart het congres als een vliegende start. Wat haar bijbleef: de persoonlijke verhalen van AYA’s tijdens de sessies. “Die verhalen raken je en zijn echte eye-openers. Na vandaag ben ik extra enthousiast geworden, ik heb zoveel inspiratie opgedaan.”
Haar collega Marga Wagenaar bezoekt het congres voor de vierde keer en blijft het inspirerend vinden. De sessie over mannelijkheid in de AYA-zorg zette haar aan het denken. “Ik ga kijken of ik bij een aantal van mijn mannelijke AYA-patiënten een andere benadering en communicatie ga kiezen. Ik ben me na vandaag bewuster van mijn eigen aanpak.”
Bregina Dorst – toekomstig AYA-verpleegkundige Frisius MC (links op foto)
Marga Wagenaar- toekomstig AYA-verpleegkundige Frisius MC (rechts op foto)
Het gesprek naast de poster
Lina Lankhorst is AYA-onderzoeker en interviewt voor haar werk patiënten en zorgverleners in een formele setting. Het congres geeft haar iets wat ze in haar dagelijkse onderzoek mist: laagdrempelig contact. “Het is niet leuk om alleen maar in je eigen onderzoek te zitten zonder de praktijk te zien. Hier kan ik AYA’s en zorgverleners op een heel andere manier spreken.”
Bij haar onderzoeksposter raakte ze in gesprek met een vrouw die ze niet kende. In plaats van over haar eigen onderzoek te beginnen, vroeg ze: ‘wat brengt je hier?’ De vrouw bleek de moeder te zijn van een AYA die net de diagnose had gekregen. “Het was een interessant gesprek, omdat zij vanuit een heel ander perspectief naar dingen kijkt.”
Lina Lankhorst – AYA-onderzoeker
Meld je dan HIER aan voor onze nieuwsbrief en mis niets!
Fotogalerij
Fotograaf Christina Chouchena
“Na vandaag ben ik extra enthousiast geworden”
Bregina Dorst – toekomstig AYA-verpleegkundige Frisius MC