Interview met onderzoeker Dr. Silvie Janssen. En die doctorstitel heeft zij dik verdiend! Vijf jaar lang stopte Silvie haar hart en ziel in onderzoek naar de gevolgen van kanker in de bloei van het leven. We gingen met Silvie in gesprek en vroegen haar wat ze precies heeft onderzocht.
Dr. Silvie Janssen:
“Ik wilde inzicht krijgen in de (lange termijn) impact van kanker op AYA leeftijd. Dat begon met het beantwoorden van vragen als ‘Wie zijn de AYA overlevers?’ en ‘Waar lopen zij tegenaan?’. Toen ik begon met dit onderzoek kregen per jaar ongeveer 3.900 AYA’s een kankerdiagnose. Inmiddels is dat opgelopen naar 4.200 AYA’s per jaar, waarvan meer dan 85% na vijf jaar nog in leven is. Deze groeiende groep AYA overlevers heeft vaak nog een heel leven voor zich, maar dit is wel een leven waarin ze risico lopen op korte-, lange termijn en late effecten.”
“Om erachter te komen waar AYA overlevers dan precies tegenaan lopen en wat de impact daarvan is, heb ik gekeken naar verschillende uitkomsten. Ik heb bijvoorbeeld gekeken naar het ontwikkelen van medische problemen ná de kankerdiagnose en behandeling. Zo krijgt meer dan de helft van de AYA overlevers vijf tot twintig jaar na diagnose te maken met minstens één medisch probleem. De meeste AYA’s ervaren zelfs meerdere medische problemen, bijvoorbeeld met hun hormoonsysteem, hart en vaten of met hun verteringsstelsel. Er is veel variatie betreft wanneer deze medische problemen ontstaan: vanaf 1.5 jaar na diagnose tot meer dan 12 jaar na diagnose. Ook heb ik de kwaliteit van leven van lange termijn AYA overlevers vergeleken met die van leeftijdsgenoten zonder kanker. Hier zagen we grote verschillen op alle functioneringsschalen, waaronder sociaal, cognitief, fysiek, emotioneel en rol functioneren. Rol functioneren wil zeggen hoeveel iemand beperkt wordt door fysieke en mentale problemen bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. We zagen geen verschil op globaal kwaliteit van leven, maar de AYA overlevers scoorden op alle vijf de functioneringsschalen slechter dan hun leeftijdsgenoten zonder kanker. Meer dan vijf jaar na een kankerdiagnose en behandeling kan deze dus nog steeds een grote impact hebben op de AYA.”
Uiteindelijk hopen we dat elke AYA na de diagnose en behandeling een weg vindt naar een ‘nieuw normaal’.
– Dr. Silvie Janssen
Silvie Janssen verdedigt haar proefschrift ‘Wanneer kanker toeslaat in de bloei van het leven’ .
“Een andere belangrijke uitkomst voor AYA’s is het hebben van werk en daarmee ook een inkomen. AYA’s zitten in de bloei van hun leven en willen bijdragen aan de maatschappij. Daarnaast biedt werk structuur en draagt het bij aan iemands identiteit en sociale contacten. Ik vond dat AYA overlevers zelfs vijf jaar na hun diagnose minder vaak werken dan hun leeftijdsgenoten zonder kanker en vaker een ziekte- of arbeidsongeschiktheidsuitkering ontvangen. Er is ook een grote groep AYA overlevers die wel kan blijven werken: bij hen bleek de impact van kanker op het werk beperkt. Zij waren relatief minder vaak afhankelijk van uitkeringen en hadden een hoger persoonlijk inkomen dan de AYA’s zonder werk. Ook hier kunnen we AYA’s dus groeperen aan de hand van risico inschatting.”
“Op meerdere gebieden zagen we dus een verschil in impact tussen de AYA overlevers, afhankelijk van zowel sociodemografische factoren, bijvoorbeeld geslacht, als klinische variabelen, bijvoorbeeld type behandeling. Sommige AYA’s bleken vijf tot twintig jaar na diagnose amper een impact te ervaren, terwijl anderen meerdere onvervulde behoeftes hadden en nog dagelijks kampten met de gevolgen van kanker. Het is belangrijk dat we de zorg hier goed en tijdig op aanpassen. Uiteindelijk hopen we dat elke AYA na de diagnose en behandeling een weg vindt naar een ‘nieuw normaal’.”
Wat zijn de zorgbehoeftes van AYA overlevers?
“Ongeveer een derde van de lange termijn AYA overlevers gaf aan behoefte te hebben aan leeftijdsspecifieke zorg. Zij hebben een breed scala aan behoeftes die ik in kaart heb gebracht aan de hand van de 18 thema’s binnen de AYA-anamnese. Aan de andere kant zagen we ook dat een grote groep AYA overlevers deze zorgbehoeftes niet leek te hebben of niet zeker wist of ze die behoefte hadden. Ons onderzoek liet daarentegen ook zien dat AYA’s niet altijd wisten wat leeftijdsspecifieke zorg inhield. Ook hebben sommige AYA’s mogelijk een gebrek aan bewustwording en kennis betreft het risico op lange termijn en late effecten, waardoor ze, ondanks hun minimale behoeftes, mogelijk wel baat hebben bij leeftijdsspecifieke zorg. De zorgbehoeftes van AYA’s kunnen dus flink uiteen lopen, zowel in mate van de behoefte als de thema’s, waardoor niet iedereen exact dezelfde (na)zorg nodig zal hebben.”
“Zoals mijn onderzoek al aantoonde lopen sommige AYA’s een relatief hoog risico op de negatieve impact van kanker, terwijl anderen er vanaf lijken te komen met een minimalere impact. Als we meenemen dat deze tweede groep ook minder zorgbehoeftes lijkt te hebben, dan zouden we de nazorg kunnen afstemmen op basis van hun risico’s en behoeftes. Dit noemen we risico-stratificatie. De AYA’s met minimale impact en zorgbehoeftes zouden we als laag-risico groep kunnen definiëren. Zij kunnen zich mogelijk prima redden met nazorg gericht op zelfmanagement, bijvoorbeeld via apps. De nazorg vindt daarbij voornamelijk plaats bij de huisarts. De AYA’s met een hoger risico op een grote, negatieve impact, zijn mogelijk beter af met intensievere nazorg bij de specialist. Wanneer we bijvoorbeeld een AYA als hoog-risico beschouwen vanwege diens behandelingen, kan regelmatige screening op hart- en vaatziekten plaatsvinden. Of in het geval van psychische problemen, kunnen we de AYA sneller doorverwijzen naar een psycholoog. We willen de nazorg voor AYA’s zo efficiënt mogelijk inrichten en voortborduren op waar de zorg voor AYA’s al is ingebed. Ook om de druk op de zorg zo laag mogelijk te houden. Het aantal AYA’s dat jaarlijks een diagnose krijgt, waarbij na vijf jaar meer dan 85% nog in leven is, speelt hierin mee. Waar bijvoorbeeld de nazorg voor kinderkanker overlevers is gecentraliseerd in het Princes Maxima Centrum, is dit voor AYA overlevers minder realistisch door de hogere aantallen AYA overlevers. Daarnaast willen we de AYA nazorg dichtbij huis en laagdrempelig laten plaatsvinden als het kan, en verder weg in een universitair of specialistisch centrum als het moet, in lijn met de visie van het AYA Zorgnetwerk. Het indelen van de AYA-nazorg aan de hand van risico-stratificatie biedt dan een uitkomst.”
“Verschillende initiatieven kunnen de inrichting van de nazorg ondersteunen, zoals de ontwikkeling en implementatie van zogenaamde survivorship care plans, die elke AYA mee naar huis krijgt bij afronding van de behandeling en start van de herstelfase. Dit wordt ook wel de ‘survivorship’ fase genoemd. In dit plan staat onder andere met welk tumortype de AYA is gediagnosticeerd, welke behandelingen de AYA heeft gehad, en door wie de AYA is behandeld. Daaruit volgt een opgezet plan voor screening, controles en nabehandeling. Een AYA kan op veel verschillende thema’s impact ervaren, waarvoor verwijzing naar verschillende zorgverleners nodig kan zijn. Het is belangrijk dat we voor ogen houden dat een arts niet ook de rol van de fysiotherapeut én psycholoog over moet nemen, maar dat de betreffende arts wel weet door te verwijzen naar de juiste nazorg services of zorgverleners. In het plan staat daarom de multidisciplinaire aanpak van de nazorg beschreven. Natuurlijk is er in het plan ook ruimte voor de behoeftes van de AYA, die mogelijk over tijd veranderen, en willen we doorverwijzen naar informatie over lange termijn en late effecten die, gebaseerd op de voorgeschiedenis, aansluit bij de AYA. Uiteindelijk gaat het in het plan vooral om het bieden van persoonlijk afgestemde informatie en begeleiding, om tijdig zorg te kunnen bieden voor potentiele medische en psychosociale problemen, te voorkomen dat de AYA in een zwart gat valt na de behandeling en daarmee de AYA ondersteunt en een weg vindt naar een ‘nieuw normaal’.”
Een kaft met een verhaal
“Met het design van de kaft wilde ik graag het verhaal vertellen dat zich aan de binnenkant van het boek afspeelt. De bollen op de kaft staan voor de diagnose kanker, waarbij de ene bol groter is dan de ander en waarbij de kleurinvulling ook telkens anders is. Dit geeft de impact van de kankerdiagnose en -behandeling weer die voor ieder mens anders is. Je kunt alle personen en bollen samen zien als de AYA populatie waarbij elke AYA op zijn/haar eigen manier impact ervaart, maar je kunt het ook zien als een AYA met zijn/haar zorgverleners die een positieve impact willen creëren, of als een AYA met zijn/haar sociale omgeving waarin iedereen op een eigen manier ook impact ervaart. Daarnaast zijn de bollen een knipoog naar de AYA anamnese die wij binnen het veld vaak ‘het bollenfiguur’ noemen. Deze anamnese bevat 18 thema’s waarop AYA’s vaak een impact of behoefte ervaren.”
“Als laatste zit er een easter egg verstopt in de kaft. Die zie je wanneer je het boekje ver af houdt. De bollen vormen dan samen verschillende ‘bloemen’ en samen creeëren ze een bloemenveld. Dit bloemenveld verwijst naar de Nederlandse titel van mijn proefschrift, namelijk ‘in de bloei van het leven’. Als je in het proefschrift bladert, dan zie je dat elk hoofdstuk start met een unieke samenstelling en eigen ‘stukje’ van de kaft, waarmee we de verbinding van de kaft naar de inhoud hebben gemaakt. Elk hoofdstuk beschrijft telkens een ander thema, maar toch horen alle hoofdstukken ook weer bij elkaar als geheel – met de AYA’s als gemeenschappelijke factor.”
Gelukkig hoeft het AYA Zorgnetwerk jou nog niet te missen. Je blijft betrokken bij onderzoek binnen het DRIVE-AYA project. Kan je vertellen wat dit project inhoudt?
“Met het DRIVE-AYA project willen we de zichtbaarheid en uitkomsten van AYA’s en de AYA-zorg verbeteren. DRIVE-AYA betreft een meerjarenplan bestaande uit acht subprojecten met elk hun eigen activiteiten, stakeholders en doelen, maar welke gezamenlijk bijdragen aan het overkoepelend doel. Ik ben met name actief op project twee, waar we een monitoring- en evaluatiesysteem voor de AYA-zorg in Nederland ontwikkelen en implementeren. We zullen eerst een set indicatoren ontwikkelen waarmee we de kwaliteit van de AYA-zorg inzichtelijk maken. Zo kunnen we AYA-zorg bijvoorbeeld vergelijken tussen ziekenhuizen of monitoren over de tijd. Voorbeelden van kwaliteitsindicatoren zijn het aantal AYA’s dat wordt doorverwezen naar fertiliteitspreservatie, de tevredenheid met geleverde zorg of kwaliteit van leven van de AYA. Anderzijds kun je ook denken aan indicatoren gerelateerd aan scholing voor zorgverleners: hebben zij geleerd hoe ze de AYA anamnese kunnen afnemen? Ik ga allereerst in kaart brengen welke indicatoren relevant zijn voor de AYA-zorg in Nederland middels een combinatie van verschillende methodologieën. Uiteindelijk stellen we een indicatorenset samen waarmee we de AYA-zorg in Nederland op verschillende niveaus en over de tijd kunnen evalueren, om hiermee de zorg voor AYA’s uiteindelijk te verbeteren.”
CV Silvie Janssen
Tekst: Bibian Been
Foto’s: Jos Kuklewski – JKimages