Het coronavirus (COVID-19) breidt zich ook in Nederland uit. Het landelijk advies is om sociaal contact waar het kan te vermijden en afstand te houden tot anderen. Als jij op dit moment behandeld wordt, dan kan het virus voor jou als AYA een extra risico vormen. Wat betekent het coronavirus nu voor AYA’s? Wat voor impact heeft het op je behandeling? Wat voor invloed heeft Corona als je niet meer beter wordt? Hoe deal je met onzekerheid en angsten? Waar kun je heen met vragen, of als je wilt praten over deze moeilijke periode? Of als je gewoon lekker wilt kletsen en helemaal niet wilt nadenken over corona? Dat vind je allemaal hier. Je leest in dit artikel ook hoe medisch en verpleegkundig specialisten de risico’s voor jou en de nadelige gevolgen voor je behandeling zoveel mogelijk beperken.
Voorop staat
- Geen enkele vraag is vreemd. Stel ze vooral!
- Heb je vragen over je behandeling, of twijfel je over of je tot de risicogroep behoort, neem dan contact op met je eigen medisch behandelaar, je verpleegkundig specialist of verpleegkundige. Wacht niet met je vraag. De zorgverleners zijn er voor je. Ook zijn de AYA-poli’s er voor jou in deze moeilijke periode: je kan ze telefonisch bereiken voor al je vragen. Alle AYA-poli’s vind je op onze overzichtskaart.
- Je medisch of verpleegkundig specialist/verpleegkundig consulent gaat haar of zijn uiterste best doen om jou te adviseren in deze onzekere tijd én je zo goed mogelijk en volgens de laatste inzichten te behandelen. Kankerspecialisten in binnen- en buitenland staan nauw met elkaar in contact om de laatste ontwikkelingen door te spreken. Zo bundelen ze hun kennis en inzichten over de gevolgen van het coronavirus op kankerbehandelingen en kunnen ze het beleid voor alle kankerpatiënten die behandeld worden, dus ook voor AYA’s op de meest actuele inzichten afstemmen.
- Je medisch of verpleegkundig specialist zal met jou bespreken hoe de beste behandeling er voor jou uit ziet in deze Coronatijd. De kankerbehandeling kan er soms voor zorgen dat je weerstand lager is, waardoor je meer kans hebt om ernstiger ziek te worden als je het coronavirus krijgt dan iemand die gezond is. Daarom zal je behandelend specialist met je bespreken of de behandeling net zo door kan gaan als eerder is besproken, of dat er misschien iets in (de volgorde van) de behandelingen aangepast moet worden.
- Jouw medisch of verpleegkundig specialist of verpleegkundig consulent zal je in een persoonlijk gesprek (mogelijk telefonisch of via videobellen) meer vertellen over jouw situatie. Eventuele veranderingen of aanpassingen aan je behandeling worden altijd in overleg met jou gedaan en ook alleen als dit in jouw situatie mogelijk is. De beslissingen die nu gemaakt worden zorgen ervoor dat jij als AYA geen onnodige risico’s loopt. Dit advies is persoonlijk en zal niet voor elke AYA hetzelfde zijn.
Algemeen advies
Ook het algemene advies wat voor iedereen in Nederland geldt, is voor jou van belang. Dat advies vindt je op de website van het RIVM. Hou deze website goed in de gaten!
Webinar voor kankerpatiënten
De Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO) verzorgde op donderdag 2 april van 20:00 tot 21:00 een live webinar getiteld: “Welke gevolgen heeft het coronavirus voor mijn kankerbehandeling?” In deze webinar legden specialisten uit welke maatregelen er worden genomen om mensen met kanker te beschermen tegen het coronavirus. Ook werd er besproken hoe de kwaliteit van kankerzorg behouden blijft in tijden van crisis. De webinar is hier terug te kijken.
Let op: de webinar is gericht op kankerpatiënten van alle leeftijden, en is dus niet AYA specifiek.
Weet welke tumor en welke behandelingen je hebt (gehad)
Zelf weten welke tumor je hebt (gehad en welke behandelingen, is altijd relevant maar zeker nu. In jouw dossier die je online kunt vinden op Mijn(naam van jouw ziekenhuis) staat alle relevante informatie over je tumor en de behandelingen.
Het is zinvol die gegevens als een ‘medical ID’ ook zélf bij je te dragen. Bij nood is het dan meteen paraat voor de hulpverlener. Hoe dan? Er zijn verschillende manieren:
- Je kunt zelf een kaartje maken met je gegevens en in portemonnee.
- Op je mobiele telefoon kan je ook gemakkelijk een medisch ID instellen
Gegevens op jouw Medical ID zijn in ieder geval:
- Je naam
- Je geboortedatum
- Je adres
- Contactpersoon in geval van nood
Gegevens die te maken hebben met jouw kanker:
- Naam van de tumor/kankersoort
- Datum diagnose
- Fase van ziekte: in behandeling (palliatief of curatief)/onder controle/schoon verklaard/ik word niet meer beter/ik kom binnenkort te overlijden
- Welke behandelingen krijg je of heb je gekregen?
- Huidige medicatie
Gegevens die te maken hebben met andere ziektes:
- Heb je allergieën?
- Heb je andere ziektes of aandoeningen? Zo ja welke?
- Eventuele bijbehorende behandelingen of medicatie
Wat te doen als je een polibezoek, een opname op de verpleegafdeling hebt of op de dagbehandeling?
Ga niet zonder meer naar het ziekenhuis. Bel de afdeling of de poli waar je een afspraak hebt, tenzij deze al met jou contact hebben opgenomen. Kijk vooral naar de berichten op de website van jouw eigen ziekenhuis. Daar vind je alle maatregelen en richtlijnen van het ziekenhuis om Coronabesmetting te voorkomen.
Hoe kan je omgaan met angst?
De informatie over Corona die dagelijks in de media verschijnt kan invloed hebben op je emoties. Dat is heel natuurlijk en veel mensen kampen daarmee. Angst is niet per se verkeerd. Het heeft een functie om je te beschermen tegen iets wat gevaarlijk kan zijn. Pas als je in angst gevangen raakt is het niet meer functioneel.
Wat kan je doen?
- Zorg voor structuur in je dag. Hou je vast aan de voor jou normale tijden en doe wat je altijd doet, voor zover dat mogelijk is.
- Social distancing betekent niet dat je helemaal geen sociaal contact meer kan hebben. Juist nu is sociaal contact belangrijk! Bel of stuur berichten naar vrienden/familie. Probeer ook beeld-bellen via Google Hangouts, Facetime, Whatsapp, etc. Het is fijn om mensen om wie je geeft ook te zien en niet alleen te horen.
- Probeer goed voor jezelf te zorgen of laat je verzorgen. Eet gezond en waar dat kan blijf in beweging. Een klein ommetje kan al heilzaam werken. Als je een verminderde weerstand hebt kun je niet even gaan lopen, maar misschien kan je de tuin in, of je balkon op. Of zet je ramen wagenwijd open.
- Natuurlijk weet je dat het beter is om niet de hele dag het Coronanieuws te volgen. Jij bepaalt wanneer. Probeer daar een vast moment voor te nemen en loop het nieuws kort door, als je daar behoefte aan hebt. Maar blijf er niet te lang in hangen!
- Het kan ook helpen om je gedachten te verzetten door naar muziek te luisteren, een film te kijken of lekker een serie weg te bingen. Of pak een hobby op, stof die puzzel uit je kast af, of haal dat ene videospel weer eens tevoorschijn. Probeer je te richten op wat je wél kunt doen.
- Praat over je angsten en probeer hulp te vragen. Dit kan bijvoorbeeld bij:
- Vrienden of familie
- andere AYA’s (zie hieronder). Op de site van Jongeren en Kanker vind je een link om deel te nemen aan de online meet-ups op maandag en vrijdag.
- de AYA-poli’s of andere hulpverleners die jij vertrouwt
- Probeer te ontspannen. Bijvoorbeeld via mindfulnessoefeningen. VGZ heeft een gratis app ter beschikking gesteld.
Contactmogelijkheden voor AYA’s
In deze tijd zitten er veel mensen alleen thuis of voelen zij zich geïsoleerd. Juist dan kan het extra fijn zijn om met andere AYA’s van gedachten te kunnen wisselen of gewoon gezellig sociaal contact te onderhouden.
Online lotgenoten meet-ups voor AYA’s
Tweemaal per week is er de mogelijkheid om deel te nemen aan online lotgenoten meet-ups, waarbij je kunt beeldbellen of chatten met andere jongvolwassenen die kanker hebben (gehad). Deze online meet-ups worden georganiseerd door de patiëntenorganisatie Jongeren en Kanker, waar het AYA Zorgnetwerk nauw mee samenwerkt.
De meet-ups worden élke maandag en vrijdag van 16.00 – 17.00 uur georganiseerd. Opgeven is niet nodig, je kunt op deze tijden gewoon deelnemen via een simpele klik op de link. Je vindt deze link op de startpagina van www.jongerenenkanker.nl. De eerste meet-ups hebben inmiddels plaatsgevonden en zijn zeer succesvol en gezellig geweest!
AYA Community
Uiteraard blijft het ook in deze tijd mogelijk om aan te melden voor de besloten AYA community. Hier is het mogelijk om ervaringen te delen en in contact te komen met andere AYA’s.
Welke invloed heeft Corona als je in de fase zit dat je niet meer beter wordt?
Onderstaande tekst is gebaseerd op informatie van kanker.nl
“Het is moeilijk, maar bespreek het onbespreekbare met je dierbaren en een arts die je vertrouwt.”
Meestal heb je in de laatste maanden van het leven de tijd om samen rustig na te denken over alle keuzes. Je praat met elkaar, er is enige bedenktijd. Maar dat loopt nu soms anders, want mensen met ernstige klachten door het coronavirus, gaan soms razendsnel achteruit. Het is daarom goed om na te denken over de laatste fase van je leven. Eigenlijk is het voor iedereen goed om vast te leggen wat je wensen zijn, ook als je nu nog stabiel bent. Dat klinkt heftig, maar het kan heel bevrijdend zijn om afspraken te maken over wat je wil en deel het met je omgeving.
Die wensen kan je het beste vastleggen op een manier die bij je past. Bespreek het met je dierbaren en schrijf het op, dat kan in een wilsverklaring, maar ook op een briefje, in een dagboek of op een kalender. Het hoeft niet eens in hele zinnen, het gaat meer om ‘ik weet zeker dat ik dit niet wil’ en ‘dit is wat ik denk dat ik wil’. De gesprekskaart ‘Over leven en dood’ kan jou (en je naasten) helpen om na te denken over je wensen in de laatste levensfase en die te bespreken.
Het is natuurlijk ook belangrijk dat je wensen bij de huisarts, thuiszorg of uitvaartmaatschappij terechtkomen. In deze roerige tijd adviseert Palliatieve Zorg Nederland om 2 wegen te kiezen. Doe het bijvoorbeeld in een envelop én bespreek het met je behandelend arts, huisarts of geestelijke verzorger. Kies voor de hulpverlener die jij het meeste vertrouwt. Wees niet bang of bescheiden om contact met hen te zoeken: jij mag altijd contact opnemen. Stel het ook niet uit, want je situatie kan zomaar veranderen
Als je Corona krijgt, overleg dan met je arts wat voor jou de mogelijkheden zijn en wat de voor- en nadelen daarvan zijn. Bij ernstige klachten door corona kun je op de IC terechtkomen, maar je kunt ook kiezen voor een alternatief. Bijvoorbeeld thuiszorg, zodat je dichterbij je naasten en je eigen behoeften kunt blijven. Ook thuis krijg je alle benodigde zorg en behandelingen om de situatie zo prettig mogelijk te maken. Je kunt ook terecht in een hospice. Dat geldt voor zowel patiënten met als zonder corona. Ook in hospices zijn voldoende zorgpersoneel en behandelmogelijkheden aanwezig. Er zijn genoeg hospices die door kunnen werken. En er zijn ook mooie initiatieven van speciale ‘corona-hospices’. Een voorbeeld is het Van der Valk Hotel Stein-Urmond waar nu hospice-bedden beschikbaar zijn voor coronapatiënten.
Als het einde nadert, mogen naasten er dan nog wel bij zijn? Een ontzettend belangrijke vraag. Je wil niet dat iemand alleen sterft. En elke ouder, kind, broer, zus of goede vriend wil de ander vasthouden in de laatste uren. Of iemand nou wel of niet besmet is met het coronavirus. En daar doen we alles aan. Volgens de richtlijnen van het RIVM moet je na aanraking met iemand die besmet is wel 2 weken in thuisquarantaine. Er mogen nu minder mensen bij het afscheid zijn.
Hulde
Wij als AYA Zorgnetwerk willen graag onze dank uiten naar alle zorgverleners die altijd, maar nu zeker, ontzettend belangrijk werk verrichten. Jullie verdienen alle lof en respect.
Dit bericht is deels gebaseerd op informatie van NFK en SONCOS.