In een eerder artikel hebben onderzoekers een nieuwe groep adolescenten en jongvolwassenen met kanker (AYA’s) op de kaart gezet, namelijk AYA’s met een onzekere en/of slechte prognose: De ‘nieuwe’ verloren groep. De verwachting is dat deze groep steeds groter wordt, omdat er steeds meer mensen langer zullen leven door onder andere nieuwe en betere behandelingen. Het is voor te stellen dat deze groep AYA’s tegen andere uitdagingen aanlopen en andere zorgbehoeften hebben vanwege hun unieke diagnose. Ons doel is ook hen de beste zorg te kunnen leveren! Hierbij zijn zorgprofessionals onmisbaar, dus besloten onderzoekers zoals Vivian Burgers van COMPRAYA, hier verder op in te zoomen.
Interviews met zorgprofessionals
Recentelijk verscheen er een wetenschappelijk artikel in het tijdschrift ESMO Open over de uitdagingen van zorgprofessionals die zorg verlenen aan AYA’s met een onzekere en/of slechte prognose. Dit werd onderzocht door middel van interviews met 49 zorgprofessionals, zoals oncologen, neurologen, psychologen en maatschappelijk werkers. Meer inzicht in hun uitdagingen geeft informatie over hoe we zorgprofessionals het beste kunnen ondersteunen om zo optimaal mogelijke zorg te kunnen bieden aan de AYA’s met een onzekere en/of slechte prognose.
Emotionele confrontatie
Zorgprofessionals gaven aan emotionele confrontatie te ervaren bij het verlenen van zorg aan AYA’s met een onzekere en/of slechte prognose. Dit komt voornamelijk doordat ze zichzelf in hen kunnen verplaatsen door een vergelijkbare leeftijd, levensfase of omdat ze vroeger ook ‘jong’ zijn geweest. Ook vinden we met z’n allen dat het gewoon niet hoort om jong te overlijden. Dit zorgt ervoor dat zorgprofessionals soms nog graag net een stapje extra zetten bij deze groep. Helaas kunnen zorgprofessionals geen hoop op genezing bieden en kunnen zij bepaalde emoties zoals verdriet en rouw om het oude leven en een onzekere toekomst niet wegnemen. Waar zorgprofessionals getraind zijn om te genezen en te veranderen, moeten zij bij deze groep verdragen, net zoals patiënten zelf.
Eigen vaardigheden in twijfel trekken
Het extra graag goed willen doen zorgt soms ook voor wat meer onzekerheid als het gaat om het bieden van zorg bij deze groep AYA’s. Zorgprofessionals erkennen dat deze groep veel uitdagingen ervaart, maar ziet of hoort dit niet altijd in de spreekkamer. Twijfels over welke onderwerpen wel of niet besproken mogen worden, balanceren tussen het willen ondersteunen, maar tevens ook respect hebben voor het behouden van autonomie en omgaan met zowel ouders als partners in de spreekkamer zorgen soms voor uitdagingen.
Navigeren van onzekerheid
De onzekere prognose van deze groep maakt het moeilijk voor zorgprofessionals om hen een toekomst perspectief te kunnen bieden. Hoe invoelbaar het ook is dat je in deze levensfase een richting wilt hebben over je toekomst, zijn antwoorden op vragen zoals ‘Kan mijn kinderwens nog in vervulling gaan?’ en ‘Kan ik nog een studie starten?’ erg ingewikkeld om te beantwoorden voor een zorgprofessional. Ze willen geen valse hoop geven, maar ook geen hoop ontnemen. De onzekere prognose en soms onvoorspelbare verloop van de ziekte in combinatie met het behouden van hoop maakt kan het ook ingewikkeld maken om het onderwerp einde van het leven tijdig aan te snijden.
Obstakels in het zorgsysteem
Zorgprofessionals geven aan een gebrek aan tijd te ervaren om alle uitdagingen van deze groep in kaart te brengen. Extra ondersteuning en informatie rondom de leeftijdsspecifieke en unieke diagnose worden gemist.
Tijd voor actie!
Over het algemeen geven zorgprofessionals aan de zorg voor AYA’s met een onzekere en/of slechte prognose als extra uitdagend te ervaren in vergelijking met oudere patiënten of patiënten die beter worden. De uitdagingen zitten op emotioneel vlak en bevatten het gebrek aan praktische tools en goede integratie van de zorg voor deze AYA-groep. Het is van belang dat zorgprofessionals toegang tot een educatie module aangeboden krijgen waarin zowel aandacht is voor hun eigen emotionele proces, als voor de gevolgen voor de dagelijkse zorg, waar praktische tools geboden worden zoals concrete do’s en don’ts en ze kansen geboden krijgen om te leren van anderen.
Meer weten? Lees hier het volledige artikel:
V.W.G. Burgers, M.J. van den Bent, A-S.E. Darlington, A.E. Gualthérie van Weezel, A. Compter, J.M. Tromp, R.I. Lalisang, M.C.M. Kouwenhoven, L. Dirven, N.C.G.L. Harthoorn, C.A. Troost-Heijboer, O. Husson, W.T.A. van der Graaf. A qualitative study on the challenges health care professionals face when caring for adolescents and young adults with an uncertain and/or poor cancer prognosis. ESMO Open, Volume 7, Issue 3,
2022, 100476, ISSN 2059-7029, https://doi.org/10.1016/j.esmoop.2022.100476.
Tekst: Vivian Burgers
Beeld: Sasun Bughdaryan on Unsplash