Ga snel naar:
Jong en kanker: wie zijn AYA’s?
AYA’s (adolescents and young adults) zijn jongvolwassenen die in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar voor het eerst een kankerdiagnose krijgen. Vanwege hun levensfase hebben zij andere medische en psychosociale zorgbehoeften. Hun vragen over kanker, de behandeling en mogelijke gevolgen voor hun toekomst hangen samen met zaken als: vruchtbaarheid, studeren, starten op de arbeidsmarkt, het kopen van een huis en het aangaan van relaties.
Elk jaar komen er in Nederland zo’n 4.100 AYA’s bij. De kankersoorten die voorkomen op AYA-leeftijd zijn erg divers (zie afbeelding hiernaast). Zo kunnen het tumoren zijn die normaal op kinderleeftijd voorkomen, maar ook typische tumoren die we vaak zien op AYA-leeftijd zoals zaadbal- en schildklierkanker. Ook zijn er ook AYA’s met tumoren die vooral op volwassen leeftijd voorkomen zoals borst-, long- en darmkanker. Tot slot zijn er verschillen in de tumoren die bij mannen en vrouwen het meest voorkomen (zie figuren hieronder).
Vroege detectie van de tumor en bij ‘suspect’ verwijzen naar een tumorreferentiecentrum is essentieel voor de beste levensverwachting en kwaliteit van leven (conform de NHG-richtlijnen).
De meest voorkomende tumoren op de AYA-leeftijd
Rol huisarts
De zorg voor AYA’s begint in de regel in de eerste lijn: wanneer jongvolwassenen bij de huisarts komen met klachten of symptomen. In veel gevallen is er sprake van een ‘patient and diagnostic delay‘ omdat kanker op deze leeftijd relatief weinig voorkomt. Als kanker in een laat stadium wordt ontdekt en al gemetastaseerd is, is deze vaak moeilijk te behandelen én met beperkt resultaat.
Tijdige screening helpt om kanker in een eerder stadium te vinden. Dat is goed nieuws voor de AYA’s, want in het algemeen leidt behandeling in een vroeg stadium ook tot een betere prognose.
Eveneens speelt de huisarts een belangrijke rol in de nazorg fase (in geval van curatie) of de palliatieve fase. Het is van belang dat de huisarts:
- Weet wie de contactpersoon zorgverlener is in het ziekenhuis om mee te overleggen.
- Tijdig geïnformeerd wordt over het beloop van de ziekte of de zorgbehoefte interventies, zodat daar in de thuissituatie op geanticipeerd kan worden door de huisarts.
- Op de hoogte is van de mogelijke lange termijn gevolgen en late effecten die – soms tientallen jaren later – bij AYA’s kunnen optreden na de behandeling tegen kanker, om adequate screening en tijdige inzet van interventies mogelijk te maken.
- Zich bewust is van de leeftijdsspecifieke zorgbehoeften van AYA’s met een onzekere of slechte prognose, om passende zorg en ondersteuning te bevorderen tijdens zowel de palliatieve als terminale fase. En voor hen ook een rol van betekenis kan spelen.
In deze video vertellen AYA-patiënte Lara en huisarts Yvonne van Trier over ‘delay bij diagnose’ waar veel AYA’s mee te maken krijgen, en de rol van de huisarts gedurende het behandeltraject.
AYA-patiënte Marloes en verpleegkundig specialist AGZ Chantal Bakker vertellen over hoe het is om als jonge moeder te leven met ongeneeslijke kanker en het belang van leeftijdsspecifieke zorg en aandacht voor AYA’s in de palliatieve fase.
AYA-anamnese
In het ziekenhuis van behandeling en follow-up krijgt de AYA, persoonsgerichte, leeftijdsspecifieke AYA-zorg die geïntegreerd is de reguliere tumorzorg. Deze zorg is multidisciplinair. Om tijdens de contactmomenten goed de zorgbehoeften van de AYA te kunnen detecteren en te monitoren is in het EPD de zogenoemde AYA-anamnese ingebouwd met de 18 AYA-zorgbehoeften. Aan de kant van het portaal kan de AYA de zorgbehoeften naar wens ook aankruisen. Of deze als een gespreksagenda mee nemen naar de zorgverlener.
De huisarts kan de online beschikbare anamnese-tool die ontwikkeld is voor het ziekenhuis, echter gebruiken voor het uitvragen van de zorgwensen van de AYA.
De AYA-anamnese is een hulpmiddel dat je in staat stelt bij elk contact goed te luisteren naar de AYA en diens leeftijdsspecifieke zorgbehoeftes en daarop te anticiperen. Dit maakt alle onderwerpen gewoon bespreekbaar, ‘ontpsychologiseren’ noemen we dat. Door tijdig dit soort vragen te stellen, voorkomen we zorgconsumptie later in het traject. Als je de AYA-anamnese gedurende regelmatig afneemt, kun je de zorgbehoeften van de AYA detecteren, monitoren en evalueren.
E-learning AYA’s in de huisartsenpraktijk
De e-learning ‘AYA’s in de huisartsenpraktijk’ is ontwikkeld om de kennis van huisartsen én andere zorgverleners over kanker op jongvolwassen leeftijd te vergroten.
De gratis e-learning is geaccrediteerd en bestaat uit vier modules:
• De aanleiding
• Het herkennen van klachten
• De patiëntenreis
• De rol van de huisarts
Vind AYA-zorgverleners
Echelonnering AYA-zorg
Onder het motto ‘Dichtbij huis als dat kan, verder weg als het moet’ wordt AYA-zorg verspreid over heel Nederland verleend. Het landelijk netwerk is opgedeeld in zes regio’s waarbinnen de eerstelijnszorg, algemene ziekenhuizen en umc’s en het AVL samen werken. Onder leiding van de umc’s worden zorgverleners in de regio regelmatig (bij)geschoold voor het verlenen van up-to-date AYA-zorg.
AYA-zorgkaart
Op dit moment maken ca. 84 ziekenhuislocaties onderdeel uit van het AYA Zorgnetwerk. De contactgegevens van de AYA-zorgteams en de regionale samenwerkingen tussen de ziekenhuizen zijn te vinden op de AYA-zorgkaart.
Ook in de eerste lijn worden zorgverleners geschoold voor het verlenen van leeftijdsgerichte AYA-zorg. In twee regio’s zijn reeds AYA-zorg geschoolde zorgverleners te vinden via de Verwijsgids Kanker.
Om mee te geven aan patiënten en naasten
Wijs AYA-patiënten en hun naasten actief op ayazorgnetwerk.nl/patient en/of reik onderstaande materialen (digitaal of fysiek) uit aan jongvolwassenen met of na kanker én hun naasten in je praktijk:
AYA-patiëntenfolder
- Bekijk hier digitaal (Nederlands en Engels)
- Of bestel hardcopy exemplaren door een mail te sturen naar secretariaat@ayazorgnetwerk.nl
Flyer kanker.nl/jong
- Bestel hier gratis hardcopy exemplaren of download de digitale versie.
Bierviltjes en flyers Stichting Jongeren en Kanker (SJK)
- Bestel hier gratis hardcopy exemplaren.
Wetenschappelijke artikelen
Onderstaande wetenschappelijke artikelen bieden inzichten en/of handvatten voor het verlenen van passende zorg aan jongvolwassenen met kanker in de huisartsenpraktijk.