Ga naar de inhoud

Historie

In 2009 is de eerste AYA-poli met een AYA-MDO gestart in het Radboudumc. In dit ziekenhuis werd ook de eerste AYA-lounge ingericht. Vandaaruit heeft het Nationaal AYA 'Jong & Kanker' Zorgnetwerk zich ontwikkeld naar een toekomstbestendig samenwerkingsverband tussen alle Nederlandse ziekenhuizen. Onderstaande tijdlijn is een weergave van de ontwikkeling en uitrol van AYA-zorg in Nederland.

Nu
Februari 2022
Nieuwe website lancering
Lancering nieuwe AYA Zorgnetwerk website

De website in een nieuw jasje en primair gericht op het ondersteunen van zorgprofessionals bij het inrichten, verlenen en verbeteren van AYA-zorg.

Februari 2022
Logo AYA Foundation
Oprichting AYA ‘Jong & Kanker’ Foundation

De AYA Foundation werft geld en middelen om projecten van het AYA Zorgnetwerk te realiseren. Financiering is nodig, omdat AYA-zorg en de coördinatie daarvan nog altijd geen structurele financiering kent. Deze innovatieve projecten zijn onmisbaar voor de ontwikkeling en het bereikbaar maken van de AYA-zorg.

 

De AYA-zorg staat. Maar nu is er een urgente behoefte aan een stabiel fonds dat de AYA-zorg kan verbeteren en garanderen voor alle AYA’s. Nu en in de toekomst. Daarom is de AYA Foundation opgericht.

September 2021
Verruiming leeftijdsgrens AYA-zorg naar 39 jaar

Om binnen de AYA-zorg te kunnen blijven anticiperen op de zorgbehoeften van jonge mensen met kanker, heeft het bestuur van het AYA Zorgnetwerk besloten om AYA-zorg ook voor AYA’s tussen de 35 en 39 jaar beschikbaar te maken. Binnen AYA-zorg is vanaf diagnose noodzakelijke aandacht voor zowel de behandeling tegen kanker, als voor het kunnen behalen van unieke ontwikkelingsmijlpalen tijdens of na een doorgemaakt trauma als kanker. De landelijke incidentie verschuift met het verruimen van de leeftijdsgrens van 2.700 naar 3.900 nieuwe AYA’s per jaar in de behandelende Nederlandse ziekenhuizen.

Lees meer over de leeftijdsverruiming.

December 2020
AYAzorg Antoni van Leeuwenhoek
Laatste AYA-poli geopend in AVL

Het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) sloot het jaar 2020 prachtig af met de officiële oprichting van hun AYA-kenniscentrum. Dit betekende het openen van de deuren van de negende AYA-poli van het land. Alle UMC’s en het AvL hebben nu een AYA-poli waar AYA’s terecht kunnen voor complexe AYA-zorg.

Juli 2020
zorgpad
Eerste AYA-zorgpaden ontwikkeld

Het landelijk afgesproken AYA-zorgpad beschrijft acties en aandachtspunten ten behoeve van AYA basis- en complexe zorg, als aanvulling op een regulier zorgpad van een patiënt met kanker.

Maart 2020
soncos logo
AYA-zorg in SONCOS-normering

Vanaf vandaag is de AYA-zorg beschreven in de SONCOS-normering voor oncologische zorg. De SONCOS (Stichting Oncologische Samenwerking) is de samenwerking van wetenschappelijke verenigingen die de kwaliteit van de multidisciplinaire oncologische zorg wil verhogen.

2019
logo Maastricht UMC
AYA-poli in Maastricht

Ook het MUMC+ start met het verlenen van AYA-zorg op de verschillende afdelingen en haar AYA-poli.

2019
COMPRAYA logo
KWF-subsidie voor ‘COMPRAYA’

Subsidie (€ 2.790.721) ontvangen voor onderzoek COMPRAYA – Dutch nationwide infrastructure for COMPRehensive health outcome and intervention research among Adolescent and Young Adult cancer survivors.

September 2019
DNA AWARD uitreiking 2019
DNA AWARD voor AYA Zorgnetwerk

De Nederlandse Associatie (DNA) reikt ieder jaar een DNA AWARD uit voor de beste, meest opvallende en inspirerende vernieuwer op het gebied van verenigingen en verenigingstalent.

 

De jury onderzocht de meest aansprekende voordrachten en stelde een top 3 samen, waarbinnen het AYA Zorgnetwerk viel! Tijdens het DNA-jaarcongres op 26 september 2019 kozen de deelnemers de uiteindelijke winnaar aan de hand van een presentatie op film en de aanbevelingen van de jury.

 

Het AYA Zorgnetwerk won met een meerderheid van de publieksstemmen! AYA-ambassadeur Joris Krouwels was namens onze organisatie aanwezig tijdens het Jaarcongres van De Nederlandse Associatie om deze mooie prijs in ontvangst te nemen!

2018 – toekomst
Regio's AYA zorgnetwerk
Het AYA Zorgnetwerk met regionale opbouw

AYA-zorg wordt geëchelonneerd aangeboden, waarbij het AYA Zorgnetwerk bestaat uit 6 regionale netwerken waar de AYA-kenniscentra samenwerken met de algemene ziekenhuizen.

2018
SPACE 4 AYA
Eerste lustrum AYA-congres

De vijfde editie van het SPACE4AYA congres wordt feestelijk gevierd met een goed gevuld programma en een indrukwekkende ‘heldenavond’.

2017 – 2018
VU AYA poli zorgteam
Vijfde en zesde AYA-poli

Beide locaties van het Amsterdam UMC openen hun AYA-poli.

2017 – 2018
AYA bij IKNL
Oprichting kernteam en huisvesting bij IKNL

Het AYA Zorgnetwerk wordt centraal gecoördineerd door een kernteam op organisatie, communicatie en de inhoud van zorg en op opleidings- en onderzoeksgebied. Het kernteam heeft onderdak gekregen bij het IKNL.

2017
E-module geneeskunde studenten
AYA-zorg in opleidingen

AYA-zorg krijgt meer en meer de aandacht in opleidingen voor zorgprofessionals. Een e-module AYA-zorg is ontwikkeld voor geneeskunde studenten.

2017
Meetingspot app
Lancering AYA-meetingspot website

Bij de opening van de AYA-lounge UMCG werd ook de AYA-meetingspots website gelanceerd. Hiermee kunnen jongvolwassenen contact leggen met hun lotgenoten vanuit de AYA-lounges.

2017
AYA Lounge UMCG
AYA-lounge UMCG

Opstart AYA-taskforce en opening AYA-lounge in het UMCG.

2016 – 2017
Jaaroverzicht SPACE
Jaaroverzicht van SPACE tot SPACE

Alle hoogtepunten van het AYA jaar 2016 – 2017 in een jaaroverzicht. Deze werd getoond tijdens het jaarlijks AYA congres: SPACE4AYA.

2016
AYA-poli in het Noorden

Het UMCG start met het verlenen van AYA-zorg op de verschillende afdelingen en heeft nu ook een AYA-poli o.l.v. internist-oncoloog Janine Nuver.

2016
Koepelorganisatie
Zelfstandige koepelorganisatie en ANBI-status

September 2016: formele oprichting Stichting Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform met een ANBI-status.

2015 – 2016
Landkaart Nederland ziekenhuizen
Aansluiting algemene ziekenhuizen

Meerdere algemene ziekenhuizen sluiten zich aan bij het AYA Zorgnetwerk om AYA-basiszorg te gaan verlenen.

Een up-to-date overzicht van alle ziekenhuizen die onderdeel zijn van het AYA Zorgnetwerk vind je hier.

2015
Tweede Kamerlid Steven van Weyenberg, D66, over AYA
AYA laat van zich horen in de Tweede Kamer

Eveliene Manten-Horst bezoekt de Tweede kamerleden van de verschillende fracties om hen te vragen wat het belang is van zorg voor jongvolwassenen in Nederland.

Nieuwsgierig naar de meningen van de tweede kamerleden? Bekijk de video van Eveliene’s bezoek.

2015
Olga Husson AYA
Wetenschappelijke onderzoek naar kanker op de AYA-leeftijd

AYA krijgt een KFW fellowship voor Dr. Olga Husson om onderzoek te doen naar AYA-epidemiologie en -zorgbehoeftes.

2015 – 2016
3e poli LUMC
Derde en vierde AYA-poli

Opening AYA-poli’s en -kenniscentra bij ErasmusMC en LUMC.

2015
2e poli
Tweede AYA-poli

De tweede AYA-poli en -kenniscentrum werd gestart in het UMC Utrecht, inclusief AYA-taskforce en -lounge.

2014
Sophia_hyacinten
Eerste hAYAcintenactie

Start van de jaarlijks terugkerende nationale ‘Hyacinten voor AYA’ verkoop.

2014
logo Space4AYA
Eerste nationale leeftijdsspecifiek AYA-congres

Wetenschappelijk en dymnamisch congres over ‘kanker op de AYA-leeftijd’ voor zorgprofessionals en AYA’s.

2013 – 2014
Dreamteams
Ontstaan Nationale Dreamteams

Een aantal ‘Ik en mijn’ AYA thema’s vroeg om extra inzet van zorgprofessionals en AYA’s om de zorg en aandacht voor dit thema concreet te verbeteren. Om die reden zijn dreamteams in het leven geroepen. Een dreamteam bestaat uit AYA’s en (zorg)professionals die expertise hebben op een specifiek thema. Het team werkt in co-creatie en co-participatie en denkt ‘out of the box’ na over concrete verbeteracties en de implementatie daarvan. Het werkt op projectmatige basis. Het team denkt groot, handelt stap voor stap, versnelt en pakt door bij succes.

Meer over de uitkomsten van de Dreamteams lees je hier.

2013 – 2014
Logo AYA
Formulering AYA missie en visie

Met de formulering van missie en visie, werd er ook awareness gecreëerd bij zorgprofessionals over nut en noodzaak AYA-zorg.

2013 – 2014
AYA vergadering
Start Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk

Opgericht met betrokken AYA’s en zorgprofessionals uit de 8 UMC’s en een aantal algemene ziekenhuizen.

Jip, lijflied
AYA Lied ‘Leef! Powered by Jip’

Begin 2012 heeft Theatergroep Plezant een bijzonder lied geschreven en opgenomen. Geïnspireerd door de kracht van jonge kankerpatiënten en hun naasten, en één patiënt – Jip Keijzer – in het bijzonder.

Dit lied ‘Leef! Powered by Jip’ is het lijflied van het AYA Zorgnetwerk geworden.

Bekijk en beluister het lijflied.

2012
AYA Community
Opkomst AYA Communities

Met subsidie van KWF werden 3 veilige en afgeschermde online AYA4-communities opengesteld en geïntegreerd in de website, om ontmoeting en contact tussen AYA’s mogelijk te maken.

2012
AYA website homepage
Start nationale website AYA4net.nl

Website voor algemene informatie m.b.t. AYA zorg.

2012
1e AYA Taskforce Radboudumc
Eerste AYA-taskforce in Radboudumc

De eerste AYA-taskforce werd in het leven geroepen als denktank voor beleid rondom AYA-zorg, -onderzoek, -onderwijs in het Radboudumc én om een start te maken met de uitrol van AYA-zorg over heel Nederland.

2012
AYA Portret Evelien
Komst kwartiermaker

De aanstelling van kwartiermaker dr. Eveliene Manten-Horst droeg bij aan de doorontwikkeling en implementatie van AYA-zorg in het Radboudumc én het beschikbaar maken van AYA-zorg door heel Nederland.

2009
AYA Poli RadboudUMC
Eerste AYA-poli

In 2009 werd de eerste AYA-poli in Nederland opgestart bij het Radboudumc, die daarmee ook het eerste AYA-kenniscentrum werd.

2009