Hoogste tijd voor een interview met voorzitter Auke de Boer en bestuurslid Marja Berends! Wat doet Stichting Roparun precies? Wat drijft de beide bestuurders om zich voor deze organisatie in te zetten? En waarom steunt Roparun de doelen van het AYA Zorgnetwerk?
Onder het motto: “Leven toevoegen aan de dagen, waar vaak geen dagen meer kunnen worden toegevoegd aan het leven”, rennen jaarlijks honderden teams de benen uit hun lijf voor het goede doel. De Roparun is een estafetteloop van meer dan 500 kilometer van Parijs, Bremen en Almelo naar Rotterdam waarbij mensen, in teamverband, een sportieve prestatie leveren om op die manier geld op te halen voor mensen met kanker. Veel van de lopers hebben hun eigen verhaal. Ze lopen bijvoorbeeld voor een geliefde die door de ziekte is getroffen, of ter nagedachtenis aan iemand die eraan is overleden. De opbrengsten van dit prachtige evenement worden door een bevlogen bestuur toegekend aan instellingen, goede doelen of projecten die bijdragen aan de missie van Roparun. Auke de Boer en Marja Berends houden zich als bestuurders al jaren bezig met de juiste, zorgvuldige besteding van de donaties.
Gat tussen ziekenhuis en erbuiten
Auke zag in zijn werk als internist-oncoloog dat patiënten een gat ervaarden tussen de ziekenhuiswereld en hun wereld erbuiten. Want de keuze voor en de uitwerking van medische behandelingen hadden impact op het leven van de mens met kanker buiten de ziekenhuismuren. Dat inzicht stimuleerde Auke om die beide werelden beter op elkaar te laten aansluiten. Patiënten vertelden hem dat zij ondersteuning en begeleiding nodig hebben om hun leven tijdens en na kanker zo normaal mogelijk te kunnen leven. Met het verstrekken van subsidies aan projecten die bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van leven, kon Auke bij Roparun deze wens realiseren.
Marja beaamt dat. Zij wordt nog steeds geraakt als ze ziet hoe dergelijke projecten het leven met kanker een stukje lichter maken. Ze geniet van de drive van de teams om voor patiënten met kanker iets moois te realiseren. Dat enthousiasmeert en inspireert haar elke keer weer. De projecten zijn ook zo concreet: mensen weten echt waar ze voor lopen. Bijvoorbeeld de inrichting van een hospice, speciale mutsjes voor patiënten met haarverlies of vakantieweken voor families met een ziek kind.
Steun in het ‘nu’ én borging voor de toekomst
Marja geeft aan dat het voor Roparun belangrijk is om projecten te steunen die bijdragen aan duurzame psychosociale zorg en nazorg voor patiënten met kanker en hun naasten. De ‘begonia’ projecten spreken natuurlijk tot de verbeelding bij de teams, maar een project rendeert pas écht als het zowel de patiënt ‘nu’ kan ondersteunen en tegelijkertijd ook structurele inbedding vindt. Een mooi voorbeeld van een project dat zowel concreet als structureel geborgd is in de reguliere zorg, zijn de koppelbedden. Roparun zoekt naar samenwerking met andere partijen om krachten te bundelen, maar ook om het versnipperen van aanvragen te voorkomen. Samenhang en structuur zijn belangrijk. Het geld dat door de teams opgehaald wordt kan maar één keer uitgegeven worden en moet daarom goed besteed én geborgd kunnen worden.
Unieke behoeften op jonge leeftijd
Tijdens een van afgelopen AYA-congressen waar Marja en Auke aanwezig waren, spraken zij met veel jongvolwassenen met kanker. Zij werden geraakt door de verhalen van AYA’s als Paul, Sophia, Anneke en Jegor. Zij bemerkten dat deze AYA-patiëntengroep in een levensfase verkeert met specifieke uitdagingen die uniek zijn. De impact van kanker op de AYA-leeftijd op de kwaliteit van leven is niet te vergelijken met die op de volwassen of oudere leeftijd. En er spelen soms ook andere vragen en behoeftes. Daarom is AYA-zorg nodig. Om de AYA na de diagnose kanker te kunnen ondersteunen in het dealen met de kanker en de gevolgen die het heeft voor hun leven. Roparun financierde al enkele projecten van het AYA Zorgnetwerk, waaronder de aankleding van de AYA-lounge in Nijmegen en de AYA-podcast ‘De bespreekkamer’.
Grotere projecten voor uitrol AYA-zorg
Naast bovengenoemde ‘afgebakende’ projecten, was Roparun ook bereid te kijken naar uitgebreidere aanvragen welke onderdeel zijn van een groter plan om AYA-zorg verder uit te rollen. De doelen van het AYA Zorgnetwerk sluiten namelijk zeer goed aan op missie van Roparun: “Leven toevoegen aan de dagen, waar vaak geen dagen meer kunnen worden toegevoegd aan het leven”. Om deze samenhangende projecten te kunnen financieren stelde Roparun als harde voorwaarde dat de uitkomsten structureel geborgd zouden worden. Het geld mocht absoluut niet in een bodemloze put vallen. Het AYA Zorgnetwerk kwam met een plan om structurele inbedding te garanderen en Roparun gaf groen licht voor een aantal grote projecten, waaronder het succesvol ontwikkelen en implementeren van AYA-zorgpaden in ziekenhuizen door heel Nederland. Ook werden er mooie stappen gezet in het opleiden en ondersteunen van verpleegkundigen bij het verlenen van AYA-zorg en groeide de bekendheid rondom kanker op de AYA-leeftijd enorm. Alles met als doel om de AYA-zorg uniform en over heel Nederland beschikbaar te maken.
Voorbeeld van efficiënte en effectieve zorg mét de AYA’s
Auke geeft aan dat de wijze waarop de AYA-zorg inhoudelijk is vormgegeven en in netwerkverband georganiseerd tussen de ziekenhuizen, effectief en efficiënt is. Dat dit in co-creatie mét de AYA’s gebeurt, is goud waard. Zowel voor de AYA en diens naasten die zich door deze zorg gezien en gehoord voelen, maar ook voor de maatschappij en het zorgdomein. De holistische wijze van zorgverlening en de integratie van deze AYA-zorg in de totale oncologische zorg is een mooi voorbeeld dat ook toegepast kan worden voor andere leeftijds- en patiëntengroepen.
Meer lezen of zelf meedoen aan de Roparun?! Meer informatie over Stichting Roparun, hun geweldige werk en alle vrijwilligers en teams, is te vinden op www.roparun.nl.
Tekst: Eveliene Manten-Horst
Beeld: Stichting Roparun