Zorgervaringen van AYA’s met een onzekere of slechte prognose

In een eerder onderzoek hebben onderzoekers een nieuwe groep adolescenten en jongvolwassenen met kanker (AYA’s) op de kaart gezet, namelijk AYA’s met een onzekere of slechte prognose. De verwachting is dat deze groep steeds groter wordt, omdat er steeds meer mensen langer zullen leven door onder andere nieuwe en betere behandelingen. Dit vraagt mogelijk ook om een andere zorgbehoeften, dus is het belangrijk om te weten wat deze groep belangrijk vindt bij het ontvangen van zorg.

Om de zorgervaringen van AYA’s met een onzekere of slechte prognose in kaart te brengen zijn er 46 AYA’s geïnterviewd. Dit waren AYA’s met laaggradig glioom (N=16; 34.7%), sarcoom (N=7; 15.5%), borstkanker (N=6; 13.0%), longkanker (N=6; 13%) en andere tumoren (N=11; 23.8%).
Dit onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met AYA onderzoekspartners. Deze AYA onderzoekspartners zijn ervaringsdeskundigen en op verschillende manieren en in verschillende fase van het onderzoek actief betrokken.

Er lijken vier thema’s te zijn die belangrijk zijn voor de tevredenheid van de zorg. Deze thema’s zijn niet per se AYA-specifiek, maar vergelijkbaar met belangrijke thema’s voor volwassen kankerpatiënten. Toch zien we wel dat sommige ervaringen binnen deze thema’s te maken hebben met de unieke combinatie van een onzekere of slechte prognose op een AYA-leeftijd.

AYA’s met een onzekere of slechte prognose rapporteerden vier pijlers voor een tevreden zorgervaring: (1) vertrouwen, (2) communicatie op maat, (3) een holistische, empathische en open benadering, en (4) actieve aanbieding van zorg.

Veel AYA’s met een onzekere of slechte prognose hebben vaak lang moeten wachten op een diagnose door de ingewikkelde combinatie van hun leeftijd en tumor. Dit gaat vaak gepaard met frustratie, al voor de behandeling van start gaat. Deze groep past vaak niet in de standaard protocollen en zijn meestal een uitzondering. Daarnaast voelt het voor sommige AYA’s met een slechte of onzekere prognose alsof hun arts hun leven in handen heeft, waardoor vertrouwen extra belangrijk is.

Tips voor zorgprofessionals:

Veel AYA’s met een slechte of onzekere prognose weten niet precies in welke ziekte fase ze zitten. Het kan zijn dat jij als patiënt een ander idee hebt bij een goede scan dan dat jouw arts heeft, of dat er niet duidelijk wordt gecommuniceerd over de onzekerheid van de prognose. De meerderheid wenst duidelijke communicatie over hun prognose, maar vinden het wel belangrijk dat hier toestemming voor wordt gevraagd. Bij het delen van prognose informatie is het belangrijk aandacht te hebben voor de emotionele reactie die het op kan roepen. Er wordt vanuit de AYA verwacht dat de arts de ingewikkelde onderwerpen, zoals het einde van het leven, bespreekt. Als de arts dit niet bespreekt kan het idee ontstaan dat het niet van toepassing is.

Tips voor zorgprofessionals:

Het blijkt dat gevoelige onderwerpen, zoals seks of einde van het leven, nog niet altijd worden besproken door de arts maar ook niet door de AYA, terwijl hier soms wel behoefte aan is. AYA’s met een onzekere of slechte prognose wensen een empathische en open houding van hun arts. Dit is mogelijk anders dan oudere patiënten wensen, wat te maken kan hebben met generatieverschillen. AYA’s met een onzekere of slechte prognose wensen als mens gezien te worden en dat er verder wordt gekeken dan enkel hun tumor.

Tips voor zorgprofessionals:

AYA’s met een onzekere of slechte prognose geven aan dat ze assertief moeten zijn als ze aanvullende zorg, zoals gesprekken met een maatschappelijk werker, willen ontvangen. Helaas weten velen van hen niet welke hulp er beschikbaar is. Hierdoor ervaren veel van hen gemis aan hulp op onder andere het gebied van werk, financiën, eten, sporten en seksuele gezondheid. Doordat er vaak veel verschillende zorgverleners betrokken zijn voelt het voor deze groep soms alsof zij zelf de rol van casemanager moeten overnemen. Ten slotte geven zij aan de praktische ondersteuning van bijvoorbeeld een buddy te missen na slecht nieuws of tijdens behandeling.

Tips voor zorgprofessionals:

In ons uitgebreide wetenschappelijke artikel hebben we tips opgeschreven voor de zorgprofessionals. Daarnaast is het ook belangrijk om AYA’s te helpen hoe zij zelf ervoor kunnen zorgen de gewenste zorg te ontvangen.

Meer weten? Lees het wetenschappelijke artikel:

Burgers, V. W. G., Reuvers, M. J. P., Taphoorn, M. J. B., Kok, M., de Langen, A. J., van den Bent, M. J., Frissen, S. A. M. M., Harthoorn, N. C. G. L., Dickhout, A., Husson, O., & van der Graaf, W. T. A. (2023). A qualitative study on the healthcare experiences of adolescents and young adults (AYA) with an uncertain or poor cancer prognosis. Supportive care in cancer : official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer, 31(12), 721. https://doi.org/10.1007/s00520-023-08149-9