Waarom leeftijdsspecifiek onderzoek?
De rol van socio-demografische en behandelgerelateerde risicofactoren, externe (leefstijl) en interne factoren (genetica, biologie, fysiologie), of combinaties hiervan bij verminderde (leeftijdsspecifieke) gezondheidsuitkomsten, is grotendeels onbekend voor AYA’s. Inzicht in welke AYA’s risico lopen op slechte gezondheidsuitkomsten en waarom, helpt om evidence-based leeftijdsspecifieke programma’s en richtlijnen te ontwikkelen gericht op preventie, optimale behandeling en ondersteunende zorg.
Er bestaan (inter)nationaal een aantal cohortstudies die naar relevante issues kijken vanuit het perspectief van tumorhistologie, maar niet vanuit een AYA-leeftijdsspecifiek perspectief. Deze tumorspecifieke cohorten kijken niet naar unieke issues zoals:
• Leeftijdsspecifieke gezondheidsuitkomsten, zoals vruchtbaarheid, gezinsfunctioneren, arbeidsparticipatie;
• Genetische risicofactoren en AYA-tumorgenetica;
• Tumoren of tumorstadia die uiteindelijk het leven gaan verkorten;
• Vroege leeftijdsspecifieke interventies.
Om innovatieve zorg te kunnen verlenen, volgens de laatste stand der wetenschap, wordt er binnen het AYA Zorgnetwerk onderzoek gedaan naar o.a. bovengenoemde vraagstukken, waarbij intensief wordt samengewerkt met diverse onderzoeksgroepen.
Hoe doen we onderzoek?
Co-creatie en co-participatie
Bij het AYA Zorgnetwerk werken AYA’s en onderzoekers gelijkwaardig samen aan wetenschappelijk onderzoek. Dit doen zij in co-creatie en co-participatie, in alle fases van het onderzoek. Ook relevante patiëntenorganisaties zijn betrokken, waaronder Stichting Jongeren en Kanker. AYA’s en hun naasten moeten zélf betrokken zijn bij wetenschappelijk onderzoek als we de vragen rondom kanker op de AYA-leeftijd echt goed willen beantwoorden. Het is hun lijf en hun leven en daarom kunnen AYA’s het beste aangeven wat er nodig is: ‘Nothing about us, without us.’
Deze door ons ontwikkelde werkwijze is opgeschreven in een wetenschappelijke publicatie:
Vandekerckhove, P., de Mul, M. de Groot, L., Elzevier, H.W., Fabels, B., Haj Mohammad, S., Husson, O., Noij, J., Sleeman, S.H.E., Verbeek, D., Von Rosenstiel, I., de Bont, A. A., and Manten-Horst, E. Lessons for Employing Participatory Design When Developing Care for Young People with Cancer: A Qualitative Multiple-Case Study. Journal of Adolescent and Young Adult Oncology (12 Nov 2020). Lees hier meer over hoe wij participatory design inzetten.
Integratie zorg en onderzoek
Binnen het AYA Zorgnetwerk staan onderzoek en zorg continue met elkaar in verbinding. Zo werkt het centrale coördinatieteam nauw samen met het COMPRAYA-onderzoeksteam en presenteren wetenschappers de nieuwste inzichten regelmatig aan zorgverleners van de verschillende AYA-teams uit de ziekenhuizen.
Binnen dit samenwerkingsverband worden onderzoeksresultaten daarmee direct en naadloos vertaald naar de praktijk. Tevens worden er studies geïnitieerd op basis van signalen uit het zorgveld.
Welke samenwerkingen zijn er op het gebied van AYA-onderzoek in Nederland?
Binnen Nederland lopen er diverse samenwerkingen tussen instituten en studies op het gebied van AYA-kankeronderzoek. Meer informatie over de verschillende (sub)studies en samenwerkingen is te vinden onder lopende onderzoeken.
Lopende onderzoeken
Lees hier meer over de onderzoeken die op dit moment uitgevoerd worden.
Uitkomsten onderzoek
Lees hier meer over de uitkomsten van afgeronde onderzoeken.
Under construction
Ondersteunen externe onderzoeken
De centrale coördinatie van het AYA Zorgnetwerk krijgt regelmatig verzoeken van onderzoekers om hun onderzoek onder de aandacht te brengen bij AYA’s en AYA-zorgprofessionals.
Helaas kunnen wij niet tegemoet komen aan al deze verzoeken. AYA’s vormen een kleine en unieke groep binnen het oncologische onderzoeksveld en daarom willen wij als AYA Zorgnetwerk nadrukkelijk alleen onderzoek ondersteunen en eventueel promoten waarin heel duidelijk is wat het onderzoek voor AYA’s op kan leveren. Het gaat hierbij om onderzoeken die:
1) Zich volledig op de AYA’s richten;
2) Subanalyses uitvoeren voor de AYA-patiëntengroep, zodat er duidelijke conclusies over AYA’s getrokken kunnen worden.
Wanneer niet aan een van de bovenstaande 2 punten voldaan kan worden, dan is het AYA Zorgnetwerk niet de juiste instantie om het onderzoek te ondersteunen en kan er beter contact opgenomen worden met tumorspecifieke of kankergenerieke organisaties.