Interview met psycholoog-onderzoeker Vivian Burgers

Tijdens mijn promotieonderzoek heb ik me met de ‘INVAYA studie’ gericht op de groep AYA’s met een onzekere of slechte prognose. Veelal is het voor AYA’s duidelijk of zij een goede kans hebben op overleven of vroegtijdig zullen overlijden. De AYA’s met een onzekere of slechte prognose zweven daar precies tussenin. Daarnaast groeit deze groep hard en leven AYA’s langer, vanwege de steeds betere behandelingen tegen kanker en de vroegtijdige detectie. Ik ben daarom begonnen met deze groep in kaart te brengen; ‘wie zijn de AYA’s met een onzekere/slechte prognose?’ Om deze vraag te beantwoorden, heb ik interviews afgenomen met AYA’s, naasten en zorgprofessionals.  

Het is belangrijk om onderscheid te maken tussen deze groepen, omdat ze een eigen prognose perspectief en behandeling hebben. Dat brengt mogelijk andere, meer specifieke uitdagingen met zich mee voor de zorg.

Wat we sowieso al vaak terugkrijgen van AYA’s is dat zij niet meer kunnen schakelen met leeftijdsgenoten en zich anders voelen. De meeste AYA’s hebben duidelijkheid over hun overlevingskansen, in tegenstelling tot AYA’s met een onzekere of slechte prognose. De constante onzekerheid maakt dat deze groep AYA’s minder herkenning vindt bij andere AYA’s met een goede of duidelijk slechte prognose.  

De AYA’s met onzekere of slechte prognose hebben daarnaast ook echt andere behoeften.  Kijk naar de AYA anamnese bollen. Voor deze groep zou je nog enkele bollen kunnen toevoegen. Een groot thema is bijvoorbeeld verlies; Verlies van het oude leven, dat niet meer geleefd gaat worden, maar ook het nieuwe leven. Ze rouwen bijvoorbeeld om de mijlpalen die zij mogelijk niet meer kunnen behalen, zoals vader of moeder worden, of een huis kopen. En zo is er nog de onzekerheid en confrontatie die als bollen toegevoegd kunnen worden voor deze groep AYA’s.  

Iedereen vindt het moeilijk om het gesprek over de dood aan te gaan. Al helemaal als het gaat om een jong persoon. Een gesprek starten over de dood wordt nog ingewikkelder, als er geen duidelijk ijkpunt is wanneer blijkt dat iemand zal overlijden, zoals bij een onzekere prognose. Want wanneer ga je dit gesprek dan aan? En ontneem je dan niet iemands hoop? En wiens verantwoordelijkheid is het dan om dit gesprek aan te gaan, die van de AYA of van de zorgprofessional?  

Mijn advies aan zorgprofessionals is om met deze groep AYA’s het onderwerp van zo’n gesprek te switchen van ‘hoelang nog te leven’ (eindig leven) naar kwaliteit van leven. Wat betekent kwaliteit van leven voor hen op het moment dat ze niet weten hoe lang ze nog hebben? Welke keuzes maken zij dan? Gaan ze nog studeren? Willen ze nog trouwen? Wat is belangrijk voor deze AYA? Als je als zorgprofessional samen met de AYA in het begin diens kwaliteit van leven in kaart brengt, dan zijn de keuzes niet meer gericht op tijd, maar op wat diegene gelukkig maakt. 

Doordat ik zo intensief heb samengewerkt met deze AYA’s, was ik heel goed voorbereid. Ik heb met hen gekeken naar woordgebruik, hoe stel ik de vragen en wat kan ik wel of niet vragen. Ook heb ik aan de start van elk interview gevraagd naar “hoe noem jij HET? Tumor, kanker, mijn ziekte, chronisch ziek?” en vervolgens heb ik dat voorkeurswoord aangehouden het interview. Dit hielp mij om aan te sluiten bij de AYA, waardoor ik het idee had dat ik veel meer kon vragen.   

De grote les die ik hier van hen heb geleerd is; stel gewoon alle vragen. Als ze iets niet willen vertellen dan hoor je het wel, dit is bij een ander niet anders. Vanwege de goede voorbereiding had ik veel vertrouwen en heb ik echt ervaren dat ik alles mocht vragen. Het waren vaak hele emotionele gesprekken, maar AYA’s vonden het toch prettig om hun verhaal van A tot Z te kunnen vertellen. Een luisterend oor biedt zoveel meer dan we vaak denken. 

Heel cliché, maar de interviews en samenwerking met AYA’s heeft ervoor gezorgd dat ik soms beter kan relativeren. Als ik na een interview in de file stond (iets wat ik superirritant vind), kon ik dat zo van me af laten glijden. Al kon ik er de volgende ochtend wel weer boos om worden. Maar dat is ook iets wat AYA’s zeggen. De ene dag hebben zij zoiets van; Wat loop je nou over file te zeuren, kijk wat ik allemaal meemaak! Terwijl de volgende dag zijn ook zij geïrriteerd, omdat hun vriend bijvoorbeeld een onderbroek op de trap heeft laten liggen. Ik denk dat het heel gezond is dat we ons soms weer verliezen in de kleine irritaties van het dagelijkse leven. Naast dat AYA’s veel meemaken en veel veerkracht tonen, gaat het leven dus ook gewoon door. Ook zij doen dit voor de eerste keer en hebben geen handboek om dit proces te doorlopen. Zoals een merendeel van hen zegt “ik doe ook maar wat”, maar wat mij betreft doen zij dat allemaal op hun eigen manier bijzonder knap.   

De grootste tips die ik overigens van de AYA’s heb gekregen en in mijn eigen omgeving ook gebruik wanneer iemand iets vervelends meemaakt; 

1. Zeg alleen: ‘Goh wat kut.’ Ga niet voor de betreffende persoon relativeren; ‘Maar het komt vast goed!’ Dat doet afbreuk aan hoe diegene zich voelt.  
2. Vraag nooit: ‘Hoe is het?’ Want dat is een hele ingewikkelde vraag. Zo vragen AYA’s zich dan af: ‘Moet ik zeggen hoe het medische met me gaat? Mentaal? Fysiek? Hoe het met mijn omgeving gaat?’ Soms geven zij dan antwoord hoe het mentaal gaat en zit de gesprekspartner daar helemaal niet op te wachten. Je kunt bijvoorbeeld wel vragen: ‘Hoe zit je er mentaal bij?’ Of: ‘Hoe zit je er fysiek bij?’  

We zijn net begonnen met het ontwikkelen van een e-module en masterclasses voor zorgprofessionals om hen meer informatie en praktische handvatten te bieden voor de zorg aan AYA’s met onzekere en slechte prognose. Dit project borduurt voort op de resultaten uit mijn proefschrift waarmee we een vertaalslag maken naar de praktijk. Dat is natuurlijk fantastisch. En ook dit project gaat helemaal in samenwerking met AYA’s. To be continued dus..! 

Mijn proefschrift was gericht op kwalitatief onderzoek, een mooie basis voor meer kwantitatief onderzoek. Dat gaat Milou Reuvers nu voortzetten binnen haar promotietraject. Ik ben heel blij dat zij dit verder oppakt. Ze gaat hier net zo hard voor, waardoor ik het iets makkelijker kan afsluiten.  

Toch blijft de groep AYA’s met onzekere/slechte prognose me aan het hart. Als je deze groep eenmaal in het vizier hebt en alle onderzoeks- en zorgtoppers die zich inzetten voor deze groep hebt ontmoet, is het moeilijk om idealen los te laten. Dus wie weet voor de toekomst.