Uitkomsten onderzoek

Gabriëlle Spuij en Hiske Stienstra onderzochten hoe complementaire zorg effectief besproken kan worden tussen zorgverleners en AYA’s.

Carla Vlooswijk en collega’s deden kwalitatief onderzoek naar de psychosociale ervaringen en welke praktische uitdagingen jongvolwassenen met kanker tussen de 25 en 39 jaar in het Verenigd Koninkrijk zijn tegengekomen.

Wat betekent de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ vandaag de dag voor AYA’s? Vivian Burgers en collega’s deden onderzoek waarin deze groep AYA’s een gezicht krijgen.

Om participatory design op een succesvolle manier in te zetten, is een aantal do’s and don’ts van cruciaal belang om in gedachten te houden bij het ontwikkelen van AYA-zorg. Deze tips vloeiden voort uit onderzoek naar de werkwijze van de Dreamteams en de visie van het AYA Zorgnetwerk: niets over AYA’s zonder AYA’s! 

Uit onderzoek blijkt dat AYA’s meer angst ervaren als zij denken dat de oorzaak van hun darmkanker-diagnose een factor is waar zij zelf invloed op hebben, zoals leefstijl.

Wat zijn de wensen van AYA’s in het bespreken van seksualiteit en intimiteit? En hoe kan een zorgprofessional hiernaar handelen? Twee onderzoeken van Leonore Albers en collega’s geven antwoord op deze vragen.

Adolescenten en jong volwassenen die behandeld zijn vanwege een lymfoom, blijken hiervan significante en langdurige effecten te ondervinden op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Deze effecten hangen vooral samen met het wel of niet hebben van werk, geslacht, aanwezigheid van comorbiditeit(en), vermoeidheid en psychische nood. Dat blijkt uit onderzoek van Olga Husson en collega’s.

Omdat 1 op de 5 AYA’s met kanker overlijdt aan de ziekte is het belangrijk om de palliatieve zorg, waarvan terminale zorg een onderdeel is, goed in te richten. In onderzoek van Suzanne Kaal en collega’s worden de ervaringen van nabestaanden en huisartsen in Nederland met palliatieve zorg voor AYA’s in de terminale fase geanalyseerd. 

Om te kunnen omgaan met kanker en de gevolgen van de behandeling is het van essentieel belang om de juiste leeftijdsspecifieke zorg op het juiste moment en de juiste plek te kunnen bieden aan elke AYA en diens naaste. Suzanne Kaal en collega’s beschrijven in hun paper het gebruik en de evaluatie beschreven van de online AYA-community, een digitale ‘hangplek’ voor Nederlandse AYA’s.

Een van de veronderstelde mechanismen om post-traumatische groei en veerkracht te bereiken is empowerment. Empowerment is het vermogen van een persoon om controle te hebben over zijn eigen leven. Suzanne Kaal en collega’s deden onderzoek naar de mate van empowerment van AYA’s en het verband met kwaliteit van leven.

Een literatuurstudie door Suzanne Greup en collega’s over post-traumatische groei en veerkracht bij AYA’s met kanker toont aan dat post-traumatische groei door AYA’s beschreven werd in termen van voordelen, waaronder een veranderde kijk op het leven en het zich sterker en zelfverzekerder voelen.

Onderzoek van Hanneke Poort en collega’s beschrijft de prevalentie van ernstige vermoeidheid bij AYA’s, de impact die ernstige vermoeidheid heeft en welke factoren hieraan bijdragen. Dit percentage is aanzienlijk hoger dan in de algemene populatie waar slechts 20% van de op leeftijd en geslacht gematchte groep ernstig vermoeid is.

Onderzoek van Belinda Thewes en collega’s richtte zich op het vaststellen van het voorkomen van angst voor terugkeer van kanker bij AYA’s en factoren die daarmee geassocieerd zijn zoals kwaliteit van leven, angst en distress.