The daily life and care experiences of adolescents and young adults with an uncertain or poor cancer prognosis
Proefschrift dr. Vivian Burgers
Korte NL samenvatting
Door ontwikkelingen in behandelmogelijkheden stijgen de overlevingskansen en leven steeds meer adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s, leeftijd 18-39 jaar op moment van eerste diagnose) langer met een onzekere of slechte kanker prognose. In dit proefschrift wordt deze groep gedefinieerd als diegene met een gevorderde kanker voor wie er geen hoop op genezing is, wat impliceert dat zij vroegtijdig zullen overlijden aan kanker, maar waarbij er geen directe doodsbedreiging is. Gezien de unieke leeftijds-, ontwikkelings-, en ziektekenmerken van deze groep AYA’s, is het voor te stellen dat zij andere uitdagingen ervaren dan AYA’s met een goede prognose of oudere patiënten met een onzekere of slechte prognose. Door gebrek aan literatuur is het niet duidelijk hoe deze groep het beste ondersteund kan worden, laat staan persoonsgerichte zorg geboden kan worden. De eerste hoofdstukken van dit proefschrift geven inzicht in de uitdagingen in het dagelijks leven, coping mechanismen en de zorgbehoeften van AYA’s met een onzekere of slechte prognose. Daarnaast is in kaart gebracht welke uitdagingen zorgprofessionals ervaren bij het verlenen van zorg aan deze groep AYA’s. Deze antwoorden zijn verkregen middels kwalitatieve interview studies. In de laatste hoofdstukken van dit proefschrift wordt de samenwerking tussen onderzoeker en patiënt onderzoekspartners beschreven. Het uiteindelijke doel is het ontwikkelen voor persoonsgerichte zorg voor AYA’s met een slechte of onzekere prognose, waarbij er rekening wordt gehouden met hun unieke biopsychosociale perspectief en behoeften en de ervaringen en behoeften van zorgprofessionals.
ESMO Handbook of Cancer in Adolescents and Young Adults
The treatment of adolescents and young adults (AYAs) with cancer has long been hotly debated between paediatric and adult oncologists, each discipline following its own management strategies and guidelines. No longer! Experts from the European Society for Medical Oncology (ESMO) and the European Society for Paediatric Oncology Society (SIOP Europe) have joined forces, not only in a dedicated AYA Working Group, but also to write this educational book specifically focusing on all aspects of AYA oncology.
The ESMO Handbook of Cancer in Adolescents and Young Adults describes the major types of malignancy which might occur during this transitional phase of life. It provides diagnostic and therapeutic guidance and also gives an idea of life after cancer. ESMO and SIOP Europe share the same goal: that no young person should have to die of cancer.
Met contributies van diverse experts en zorgprofessionals vanuit het Nederlandse AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk.
Kankerzorg in beeld rapport: Kanker bij jongvolwassenen
Het rapport is een co-productie van IKNL en het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk en gaat in op de epidemiologie, kwaliteit van leven en organisatie van zorg bij kanker bij jongvolwassenen.
De AYA’s worden veelal gezien en behandeld als alle andere volwassen mensen met kanker. In het rapport ‘Kanker bij jongvolwassenen’ wordt duidelijk dat dit geen recht doet aan de unieke fysieke, psychische en maatschappelijke uitdagingen waar jongvolwassenen met kanker mee te maken krijgen.
Psychologische patiëntenzorg in de oncologie
Hoofdstuk 29
Leeftijdsspecifieke AYA-zorg voor jongvolwassenen met kanker
Petra Servaes, Karen van de Ploeg, Vivian Burgers & Eveliene Manten-Horst
Nieuw aantal kankerdiagnoses, overleving en sterfte door kanker bij adolescenten en jongvolwassenen
Wetenschappelijk artikel
Incidence, Survival, and Mortality Trends of Cancers Diagnosed in Adolescents and Young Adults (15–39 Years): A Population-Based Study in The Netherlands 1990–2016
van der Meer, D.J.; Karim-Kos, H.E.; van der Mark, M.; Aben, K.K.H.; Bijlsma, R.M.; Rijneveld, A.W.; van der Graaf, W.T.A.; Husson, O.
Cancers 2020, 12, 3421. https://doi.org/10.3390/cancers12113421
Welke uitdagingen ervaren zorgprofessionals die zorg verlenen aan AYA’s met een onzekere en/of slechte prognose?
Wetenschappelijk artikel
A qualitative study on the challenges health care professionals face when caring for adolescents and young adults with an uncertain and/or poor cancer prognosis
V.W.G. Burgers, M.J. van den Bent, A-S.E. Darlington, A.E. Gualthérie van Weezel, A. Compter, J.M. Tromp, R.I. Lalisang, M.C.M. Kouwenhoven, L. Dirven, N.C.G.L. Harthoorn, C.A. Troost-Heijboer, O. Husson, W.T.A. van der Graaf.
ESMO Open, Volume 7, Issue 3,
2022, 100476, ISSN 2059-7029, https://doi.org/10.1016/j.esmoop.2022.100476.
Internetgebruik en eHealth behoeften van AYA’s (adolescenten en jongvolwassenen) en oudere kankerpatiënten
Wetenschappelijk artikel
Differences in Internet Use and eHealth Needs of Adolescent and Young Adult Versus Older Cancer Patients; Results from the PROFILES Registry
Carla Vlooswijk, Olga Husson, Emiel J Krahmer, Rhodé Bijlsma, Suzanne E J Kaal, Sophia H E Sleeman, Lonneke V van de Poll-Franse, Winette T A van der Graaf, Nadine Bol, Mies C van Eenbergen.
Cancers, 2021 Dec 16;13(24):6308. doi: 10.3390/cancers13246308.
Leerboek oncologieverpleegkunde, derde druk
Hoofdstuk 6.3
Leeftijdsspecifieke oncologische zorg voor AYA’s
M. Folsche, J. H. P. Evers, J. M. E. van Wick, E. M. M. van den Bergh, J. N. H. Timmer-Bonte, G. J. L. Kaspers en S. E. J. Kaal
Leerboek oncologie, tiende druk
Hoofdstuk 35
Oncologie bij jongvolwassenen (AYA’s)
dr. Suzanne Kaal, dr. Ina Beerendonk, drs. Desiree Dona, Dr. Eveliene Manten-Horst en prof. dr. Winette van der Graaf
Tussen hel en hemel 17
Het openhartige dagboek van een jonge vrouw over kanker, liefde, levensbepalende beslissingen en kleurrijke shotjes. Verplicht leesvoer voor eenieder die met AYA’s werkt.
Lara Jongbloets
Bespreking proefschrift over AYA-zorg
September 2019 verscheen er een artikel in de NTVO (Nederlands Tijdschrift voor Oncologie) over leeftijdsspecifieke zorg en de rol van het AYA Zorgnetwerk op basis van het proefschrift van Suzanne Kaal.
Adolescents and Young Adults (AYA) with cancer: towards optimising age-specific care
Proefschrift dr. Suzanne Kaal
Zorg voor adolescenten en jongvolwassenen met kanker: de rol van een landelijk zorgnetwerk
Augustus 2019 verscheen er een artikel in de NTvG (Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde) over de zorg voor jongvolwassenen en adolescenten met kanker en rol van het AYA zorgnetwerk.
Winette van der Graaf, Rosemarie Jansen, Eveliene Manten-Horst
Abstracts van posters gepresenteerd op het Global Adolescent & Young Adult Cancer Congress 2018
Lees de volgende (Engelstalige) abstracts:
Co creation methods to develop the best future for Dutch AYA, Pieter Vandekerckhove
Helping Adolescents and Young Adults with cancer to “normalize” their social contacts: Study into the effects of the AYA Match App, Sophia Sleeman
The Dutch Adolescent and Young Adult (AYA) approach: building a national AYA network in collaboration with AYAs and healthcare professionals, Eveliene Manten-Horst, Olga Husson
Oncologica: ‘Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform’
In 2017 werd een artikel gepubliceerd in Oncologica met achtergrond AYA-epidemiologie en organisatie van AYA-zorg.
Eveliene Manten-Horst, Olga Husson, Marianne van der Mark, Rosemarie Jansen, Suzanne Kaal, Rhodé Bijlsma, Winette van der Graaf
Nursing Adolescents and Young Adults with Cancer
Hoofdstuk in Engelstalige leerboek over verpleegkundige zorg voor AYA’s.
the Dutch AYA outpatient clinic: support and counseling during and after treatment.
This chapter describes how a start was made with improving age-specific care for Adolescents and Young Adults (AYAs) in the Netherlands.
Rosemarie Jansen, Suzanne E.J. Kaal, Marieke Schreuder-Cats, Eveliene Manten-Horst
Handboek spiritualiteit in de palliatieve zorg
Hoofdstuk in handboek over geestelijke verzorging in de palliatieve fase.
AYA-zorg voor jongvolwassenen: de rol van zingeving en spiritualiteit.
Eveliene Manten-Horst, Suzanne Kaal, Winette van der Graaf, Rosemarie Jansen.
Tumors in Adolescents and Young Adults
Hoofdstuk in Engelstalig leerboek over kanker bij adolescenten en jongvolwassenen.
Collaboration and Networking.
Olga Husson, Eveliene Manten-Horst, Winette van der Graaf.