Kwaliteitskader en criteria uitvoer AYA-zorg

Kwaliteitskader AYA-zorg zoals opgenomen in de SONCOS-normering

AYA’s (Adolescents and Young Adults) zijn gedefinieerd als mensen die tussen de 18 en 35 jaar zijn gediagnostiseerd met kanker. Zorg voor AYA’s is opgezet vanuit het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk (www.ayazorgnetwerk.nl). Het netwerk is opgebouwd uit zes regionale zorgnetwerken.

Voor ziekenhuizen die geen AYA-zorg hebben, geldt dat er vanaf diagnose voor AYA’s een medisch of verpleegkundig aanspreekpunt (contactpersoon) aanwezig is die kan doorverwijzen naar een regionaal AYA kenniscentrum waar een multidisciplinair AYA-poli zorgteam aanwezig is (www.ayazorgnetwerk.nl).
Voor ziekenhuizen met AYA-basiszorg kan ter plekke door een gespecialiseerde verpleegkundige leeftijdsspecifieke zorg vanaf diagnose worden aangeboden. Voor complexe multidisciplinaire zorg kunnen patiënten worden doorverwezen naar een AYA-kenniscentrum of kan dit worden geconsulteerd.
Het multidisciplinaire AYA-zorgteam van een AYA Kenniscentrum bij een UMC/AvL bestaat tenminste uit een medisch specialist, een verpleegkundig specialist oncologie met specifieke kennis over leeftijdsspecifieke problematiek en een psychosociale zorgprofessional. Hierbij is een mogelijkheid tot consultatie van andere voor de individuele patiënt relevante zorgprofessionals (zoals bijvoorbeeld klinisch arbeidsgeneeskundige).
Elke AYA is conform de richtlijn fertiliteitspreservatie vóór aanvang van de anti-tumorbehandelingen geïnformeerd over de gevolgen voor zijn of haar fertiliteit en krijgt de mogelijkheid voor een counselingsgesprek door een gynaecoloog met expertise op het gebied van fertiliteitspreservatie aangeboden. Zo nodig wordt een AYA hiervoor doorverwezen als deze mogelijkheid er in het eigen ziekenhuis niet is.

Bron: SONCOS normeringsrapport 8 – 2020, Bijlage H

Kwaliteitskader AYA-zorg zoals opgesteld door het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk

Hoewel het fantastisch is dat kwaliteitseisen rondom AYA-zorg zijn opgenomen in de SONCOS-normering, willen wij als Zorgnetwerk naar een uitgebreider kwaliteitskader werken. De zaken die wij graag daarin willen terugzien zijn hieronder te vinden.

Uitgangspunt

In principe kan elke zorgprofessional in Nederland leeftijdsspecifieke AYA (Adolescent & Young Adult) zorg verlenen. AYA-zorg is geëchelonneerd georganiseerd, anticiperend op de zorgbehoefte van de AYA vanaf diagnose.

Organisatie, faciliteiten en expertise in AYA-zorg

Per zorginstelling wordt het ‘AYA-zorg service level’ vastgelegd, variërend van het leveren van leeftijdsspecifieke AYA-basiszorg in een algemeen ziekenhuis tot complexe, multidisciplinaire leeftijdsspecifieke AYA-zorg in een regionaal AYA Kenniscentrum bij een UMC/AvL conform de AYA-zorgkaart.
Oncologische zorgverleners herkennen en erkennen een AYA, weten van hun specifieke zorgbehoeften, zijn bekend met leeftijdsspecifieke AYA-zorg en verlenen deze zorg volgens de gemaakte afspraken.
Het multidisciplinaire AYA-zorgteam van een AYA Kenniscentrum bestaat tenminste uit een medisch specialist, een verpleegkundig specialist oncologie met specifieke expertise in leeftijdsspecifieke AYA-zorg en een psychosociale zorgprofessional. Er is een vaste mogelijkheid tot consultatie van andere specialismen of disciplines voor zover deze niet al deel uitmaken van het multidisciplinaire AYA-zorgteam.
De eigen medisch behandelaar staat in nauw contact met het AYA-zorgteam.
Voor de AYA is er de vaste mogelijkheid tot consultatie van of verwijzing naar een regionaal AYA Kenniscentrum met een multidisciplinair AYA-zorgteam.
In een algemeen ziekenhuis waar AYA’s behandeld worden, is zowel een verpleegkundig als medisch aanspreekpunt aanwezig voor vragen m.b.t. basis leeftijdsspecifieke AYA-zorg
De eigen behandelaar die verantwoordelijk is voor de antitumorbehandelingen, informeert de AYA over de verschillende regionale en nationale AYA-zorg onderdelen en faciliteiten.

Kenmerken leeftijdsspecifieke AYA-zorg

Is integraal & holistisch: medisch-technisch én psychosociaal vormen één geheel.
Start vanaf diagnose tot ver daarna, onafhankelijk van diagnose en fase van de ziekte.
De zorgprofessional loopt het ‘Ik en mijn…’ AYA-zorgconcept af met de AYA gedurende het ziekteproces en anticipeert daarbij op de leeftijdsspecifieke zorgbehoeftes van de AYA.
Elke AYA is conform de richtlijn fertiliteitspreservatie vóór aanvang van de antitumorbehandelingen geïnformeerd over de gevolgen voor fertiliteit en krijgt de mogelijkheid voor een counselingsgesprek door een gynaecoloog met expertise op het gebied van fertiliteitspreservatie aangeboden. Als deze mogelijkheden niet in het eigen ziekenhuis beschikbaar zijn, wordt de AYA daarvoor naar een gynaecoloog met expertise op het gebied van fertiliteitspreservatie verwezen.

Dit kwaliteitskader is 28 augustus 2018 goedgekeurd door het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk stichtingsbestuur.

Criteria uitvoer AYA-zorg

Elk ziekenhuis dat oncologische zorg geeft aan patiënten die een diagnose kregen tussen hun 18 en 35^elevensjaar, hoort te voldoen aan de SONCOS-normen, versie 2020. Het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk, waarbinnen AYA-zorg georganiseerd is, stelt per 1 januari 2021 criteria voor deze zorg voor de AYA-poliklinieken bij de UMC’s/AvL en voor contactpersonen AYA-zorg bij algemene ziekenhuizen.

Informatie voor professionals over AYA-zorg is te vinden op: www.ayazorgnetwerk.nl/zorgprofessional

Scholingscriteria

Alle zorgverleners op de AYA-poli’s van de UMC’s en alle contactpersonen AYA-basiszorg hebben de basis e-learning van het AYA Zorgnetwerk gevolgd, en nemen de daarop volgende jaren deel aan (deels facultatieve) verdiepende modules. Tevens worden zij 4x per jaar uitgenodigd om de intervisie bijeenkomsten van het Zorgnetwerk te volgen.

Criteria voor een UMC met een AYA polikliniek:

De AYA-poli is vijf dagen in de week bereikbaar.
De AYA-poli staat met e-mailadres en desgewenst telefoonnummer, met de naam van minstens een arts en minstens een verpleegkundig specialist of casemanager, op het intranet en op de website van het ziekenhuis én op de AYA-zorgkaart van de AYA Zorgnetwerk site.
Alle zorgverleners op de AYA-poli hebben de basis e-learning van het AYA Zorgnetwerk gevolgd.
De AYA-poli is bij het kennisnetwerkoverleg én zorgnetwerkoverleg van het AYA Zorgnetwerk, welke viermaal per jaar plaatsvinden, vertegenwoordigd door minimaal 1 en bij voorkeur 2 zorgverleners.
De AYA poli organiseert 2 tot 4 keer per jaar kennisoverdracht bijeenkomsten (dit kan onder meer in de vorm van masterclasses) voor regionale ziekenhuizen in het verzorgingsgebied.
Op elk van de afdelingen gynaecologie, orthopedie, urologie, chirurgie, oncologie, hematologie en neurochirurgie is een AYA-contactpersoon aanwezig.
De zorg wordt verleend vanuit de AYA basisanamnese, waarbij de informatie via ayazorgnetwerk.nl/zorgprofessional/interventies-zorgprofessional/interventies-verlenen-aya-zorg aangereikt wordt.

Criteria voor een algemeen ziekenhuis dat AYA-basiszorg verleent:

Heeft een medisch specialist en een verpleegkundige als contactpersoon.
Op elke werkdag is een van deze twee contactpersonen bereikbaar.
Beide hebben de basis e-learning gevolgd.
Deze contactpersonen AYA staan met e-mailadres en desgewenst telefoonnummer op het intranet van het ziekenhuis én op de AYA-zorgkaart van de AYA Zorgnetwerk site.
Het ziekenhuis is bij het zorgnetwerkoverleg van het AYA Zorgnetwerk dat viermaal per jaar plaatsvindt vertegenwoordigd door tenminste één zorgverlener.
De twee contactpersonen volgen minstens twee masterclasses per jaar bij de regionale AYA-poli bij het UMC.
De zorg wordt verleend vanuit de AYA basisanamnese.
Doorverwijzing naar de (regionale) AYA-poli bij een UMC vindt plaats als er sprake is van specifieke ondersteuningsbehoefte, complexe multidisciplinaire zorg en/of complexiteit in de persoonlijke omstandigheden van de AYA.

Deze criteria zijn op 30 juni 2020 goedgekeurd door het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk stichtingsbestuur en gepubliceerd op 3 juli 2020.