Afgelopen voorjaar is in het Erasmus MC de AYA-lounge operationeel geworden met een korte formaliteit waarbij AYA Alice van den Berge en voorzitter van de Taskforce Vincent Karremans de feitelijke opening verrichtten door het lint door te knippen.
Maar omdat een echt feestelijke opening van de AYA-lounge, als gevolg van de coronacrisis, niet goed mogelijk was, vond er op maandag 26 september 2022 een ‘AYA-zorg in beeld bijeenkomst plaats in het Erasmus MC.
De bijeenkomst was voornamelijk gericht op het bieden van informatie aan zorgverleners over AYA’s en AYA-zorg, met als doel om meer bewustwording te creëren binnenshuis.
Niet op één hoop gooien
AYA’s (Adolescents and Young Adults) zijn jongvolwassenen die tussen hun 18e en 39e levensjaar de diagnose kanker krijgen. PhD-student Daniëlle Roos legt uit waarom je AYA’s niet op één hoop kunt gooien met oudere volwassenen met kanker, of met kinderen. De biologie van de tumor is anders, en dat vraagt om een andere behandelstrategie.
Bovendien is de impact van kanker heel anders voor een jongvolwassene. Denk bijvoorbeeld aan een kinderwens, en een behandeling die deze op losse schroeven kan zetten. Patiënten geven aan dat vruchtbaarheid lang niet altijd besproken is. Zo was onvruchtbaarheid bij 25% van de AYA’s met eierstokkanker geen onderdeel van gesprek, blijkt uit het landelijke SURVAYA-onderzoek.
Uitgeput
‘Ik rouw om de oude Irene. Dat zij er niet meer is. Maar ik ben ook trots op de nieuwe Irene.’ Irene van Veen (28) kreeg op haar 23e de diagnose schildklierkanker en werd behandeld in het Erasmus MC Kanker Instituut. Haar behandeling sloeg aan. Maar toen begon –voor haar- het moeilijkste: herstellen. ‘Ik wist niet wat me te wachten stond’, vertelt ze. De behandeling had haar fysiek en mentaal uitgeput. ‘Ik kon maar 2 minuten lopen en 1,5 minuut lezen.’
Stigma
Er is weinig besef van de impact van kanker, merkt Irene. ‘Het stigma is: als je genezen bent, dan ga je toch weer door met je leven? En eerlijk gezegd, dat dacht ik zelf ook.’ Een revalidatietraject en psychosociale zorg hielpen haar vooruit. Maar wat Irene teleurstelde, is dat zij deze zorg pas na een jaar, op eigen initiatief, heeft gevonden. ‘Het is zo jammer dat niemand mij na de behandeling wees op deze nazorg.’
Gat op cv
Irene heeft haar studie weer opgepakt, maar is zoekende naar haar plek in de maatschappij. Gebrek aan financiële steun van de overheid maakt dat extra moeilijk. Ze kreeg geen studiefinanciering en geen uitkering tijdens haar herstel. ‘Je voelt je aan de kant gezet’. Bovendien maakt ze zich zorgen of ze na haar studie wel een baan kan vinden. ‘Ik heb een gigantisch gat op mijn cv.’
Voor haar diagnose dacht Irene dat ze rond haar 28e wel kinderen zou willen. Maar hoewel haar behandeling geen invloed had op haar vruchtbaarheid, twijfelt ze nu of ze haar kinderwens wel in vervulling kan laten gaan. ‘Ik had van tevoren niet gedacht dat de kanker hier invloed op zou hebben. Maar ik kan nu nog niet eens volledig voor mezelf zorgen. Kan ik dan ooit wel voor een kind zorgen?’
AYA-team
Patiënten als Irene kunnen tegenwoordig terecht bij het AYA-team van het Erasmus MC Kanker Instituut. Het AYA-team ontfermt zich over AYA’s en hun leeftijdsspecifieke vraagstukken. Ook na de behandeling. ‘Er zijn geen gekke vragen’, aldus Nicoline Schuur. Zij en Kayleigh Hendriks – Wendrich zijn verpleegkundig specialisten en deden hun verhaal namens het AYA-team.
Het doel van het AYA-team is om zorgverleners bewust te maken van het belang van leeftijdsspecifieke zorg. Bijvoorbeeld door zorgverleners aan te moedigen om de e-module AYA-basiszorg te maken en door te wijzen op de speciale AYA-anamnesetool. Ook roepen Nicoline en Kayleigh zorgverleners op om vragen over AYA-patiënten te stellen aan het AYA-team. Dit kan door te mailen naar AYA@erasmusmc.nl.
Tekst en beeld: Erasmus MC
‘De Gemene Deler’
Tijdens de bijeenkomst was er ook aandacht voor het boek ‘De Gemene Deler’. Hierin staan foto’s en ervaringen van jongvolwassenen met kanker.
Het boek werd die ochtend uitgedeeld aan alle AYA’s die in het Erasmus MC lagen of op de dagbehandeling kwamen. Daarnaast kan elke AYA het boek gratis aanvragen door te mailen naar alexa@ffortfoundation.nl.
Lees ook: