Jaarlijks worden er in Europa meer dan 150.000 jongvolwassenen tussen de 15 en 39 jaar gediagnosticeerd met kanker. Wereldwijd zijn dit er maar liefst 1.2 miljoen, wat gelijkstaat aan bijna 7% van alle kankergevallen.2 Deze adolescents en young adults (AYA’s) missen vaak leeftijdsspecifieke zorg, te danken aan een gebrek aan kennis en bewustzijn over hoe hun zorgbehoeften verschillen van die van kinderen en ouderen met kanker.
“Deze patiënten vormen een unieke groep die tussen wal en schip vallen in de overgang van kinder- naar volwassen oncologie. Het organiseren van goede zorg blijft een uitdaging,” benadrukt dr. Andrea Ferrari, medevoorzitter van de Europese ESMO/SIOPE AYA-kanker werkgroep en eerste auteur van het position paper. “AYA’s worden gediagnosticeerd met zowel typische kinder- als volwassen tumoren en er is een beperkt bewustzijn, onder medische en academische professionals als ook onder het brede publiek, dat kanker op deze leeftijd voorkomt. Daarbij is er een serieus probleem op het gebied van toegang tot kwalitatief goede zorg en specifieke klinische trials en, niet te vergeten, de typerende en complexe psychosociale karakteristieken die kenmerkend zijn voor deze leeftijdsgroep. Samen zorgen deze zorgelijke factoren voor een negatieve impact op behandeluitkomsten en het ontsluiten van toereikende zorg voor deze patiënten.”
Suggesties voor verbetering van zorg en uitkomsten voor AYA’s
De belangrijkste aandachtspunten die worden beschreven in het paper zijn gericht op:
- het vergroten van bewustzijn over kanker op de AYA-leeftijd;
- het opleiden van zorgprofessionals en het optimaal uitwisselen van kennis en kunde;
- het inzetten van multidisciplinaire teams voor een integrale en proactieve aanpak en benadering van zorg;
- en het toegankelijker maken van experimentele behandelopties voor AYA’s om de kans op overleving te vergroten.
Met oog op deze aandachtspunten beschrijft de werkgroep een aantal criteria waaraan medische centra moeten voldoen om de AYA te voorzien in diens zorgbehoeften:
- Als eerste dient er een goed functionerend multidisciplinair team (MDT) opgetuigd te worden, met diverse professionals gericht op de verschillende fysieke, psychische, sociale en praktische vraagstukken waar de AYA tegenaan kan lopen. Dit team draagt zorg voor structuur en continuïteit van de leeftijdsspecifieke zorg.
- Toegang tot klinische trials voor jongvolwassenen met kanker.
- Flexibele leeftijdsgrenzen bij het aanbieden van behandelingen en zorg.
- Kennis van alle tumortypen die AYA’s kunnen treffen. Dit vraagt om betrokkenheid van zowel kinderoncologen en specialisten van de volwassen afdelingen bij het AYA-MDT.
- De aanwezigheid van leeftijdsspecifieke psychosociale ondersteuning. Waaronder ook contact met leeftijdsgenoten, ontspannende activiteiten en faciliteiten gericht op onder andere onderwijs.
- Gerichte counseling over en toegang tot fertiliteitspreservatie.
- De aanwezigheid van ondersteuning op het gebied van late effecten, zoals LATER-poli’s.
- Begeleiding bij de transitie van de kinderoncologie naar de volwassenafdeling.
- Gerichte counseling over genetische aspecten en toegang tot testen op het gebied van erfelijkheid.
- Leeftijdsspecifieke zorg en ondersteuning in de palliatieve en terminale fase, inclusief periodieke training van de hierbij betrokken professionals.
- Duurzame, AYA-specifieke zorgpaden met duidelijke en toereikende doorverwijs stromen. Aangevuld met eisen waaraan goede zorg dient te voldoen, opgesteld in samenspraak met medici, patiënten en zorgautoriteiten, gericht op zowel de periode van behandeling als de nazorg.
Centralisatie van zorg en noodzaak financiering
De Europese werkgroep concludeert dat maximaal inzetten op meer bekendheid, bewustzijn en kennisoverdracht aangaande specifieke AYA-problematiek binnen de medische- en kinderoncologie de belangrijkste eerste stap is op weg naar betere uitkomsten voor AYA-patiënten. Daarbij geven zij aan dat het centraliseren van AYA-zorg de meest effectieve aanpak is voor het verbeteren van zorg en het toegankelijker maken van klinische trials en nieuwe (doelgerichte) therapieën.
Om tot duurzame inbedding van gecentraliseerde AYA-zorg te komen is structurele financiering noodzakelijk. Waar centralisatie en financiering van specifieke oncologische zorg en onderzoek voor kinderen op veel plekken inmiddels vaste voet aan de grond heeft gekregen, zijn er voor AYA’s nog aanzienlijke hindernissen te nemen. Een volhardende lobbybeweging en gezamenlijke acties op Europees niveau zijn nodig om beleid rondom AYA-zorg en onderzoek gunstig te beïnvloeden en vooruitgang te boeken op nationaal en internationaal niveau.
Bron: ESMO / SIOPE
Lees het volledige position paper.
Nederlands AYA Zorgnetwerk moet koers vasthouden
Het afgelopen decennium is er in Nederland hard aan de weg getimmerd op het gebied van bewustzijn, zorg, opleiding en onderzoek rondom de AYA-patiënt groep. Wat begon als één polikliniek waar jongvolwassenen na hun diagnose terecht konden voor leeftijdsspecifieke ondersteuning, is inmiddels uitgegroeid tot een volwaardig, landelijk dekkend netwerk en samenwerkingsverband van ziekenhuizen waarbinnen multidisciplinaire AYA-teams en speciale contactpersonen actief zijn. Deze ziekenhuizen en haar teams leveren integrale AYA-zorg aan jongvolwassenen met kanker vanaf het moment van diagnose tot en met het nazorgtraject of de palliatieve fase. Kwaliteitscriteria gesteld aan AYA-zorg zijn opgenomen in de SONCOS-normering en er wordt gewerkt aan de implementatie van specifieke AYA-zorgpaden. Zorgprofessionals betrokken bij AYA-zorg worden geschoold en nemen deel aan frequente bijeenkomsten ten behoeve van kennisoverdracht. Daarnaast wordt er doorlopend onderzoek gedaan naar kanker op de AYA-leeftijd, met als belangrijke mijlpaal de start van de opzet van een grote landelijke infrastructuur en biobank om gezondheidsuitkomsten in kaart te brengen en interventiestudies uit te voeren (COMPRAYA).
De ziekenhuizen welke AYA-zorg verlenen, waarbij de UMC’s en het AvL een leidende functie bekleden in hun regio, vormen samen het AYA Zorgnetwerk. Het AYA Zorgnetwerk kent een centrale coördinatie, welke zorg draagt voor het borgen van kwaliteit, innovatie en uitrol van AYA-zorg en het bundelen van kennis en kunde op nationaal niveau.
De uitdagingen en aanbevelingen zoals omschreven in het ESMO/SIOPE position paper bekrachtigen de Nederlandse aanpak en onderstrepen de noodzaak van structurele financiering en een sterke lobbybeweging.
De beste leeftijdsspecifieke AYA-zorg verlenen aan elke AYA in Nederland waardoor de AYA kracht en autonomie herwint, zo goed als mogelijk kan leven met en na kanker en zich zinvol en onderscheidend kan inzetten voor de maatschappij.
– Ambitie AYA Zorgnetwerk
1. Ferrari A, Stark D, Peccatori FA et al. Adolescents and young adults (AYA) with cancer: a position paper from the AYA Working Group of the European Society for Medical Oncology (ESMO) and the European Society for Paediatric Oncology (SIOPE). ESMO Open. DOI: 10.1016/j.esmoop.2021.100096
2. Barr R, Ries L, Trama A, Gatta G, Steliarova‐Foucher E, Stiller C, Bleyer A. A system for classifying cancers diagnosed in adolescents and young adults. https://doi.org/10.1002/cncr.33041