Over het AYA Zorgnetwerk

In Nederland krijgen jaarlijks 2.700 jongvolwassenen tussen de 18 en 35 jaar (AYA’s) de diagnose kanker. Dat verandert alles.

AYA's hebben unieke medische en psychosociale zorgbehoeften typerend voor hun levensfase. Zij hebben vragen over ziekte en behandelingen en de gevolgen daarvan voor bijvoorbeeld: vruchtbaarheid, studeren, starten op de arbeidsmarkt, het kopen van een huis, het aangaan van relaties. AYA-zorg heeft, vanaf het moment van diagnose, oog voor alle aspecten die spelen in het leven van deze jonge mensen. Bij AYA-zorg staat de vraag 'Wie ben jij en wat heb jij nodig?' centraal, ongeacht de tumorsoort of de fase van de ziekte. Hiermee helpt AYA-zorg de patiënt om in zijn of haar kracht te staan en regie over eigen leven te behouden.

Voor iedere patiënt die boven de 18 jaar voor het eerst de diagnose kanker krijgt, speelt zorg en behandeling zich af bij de volwassen afdelingen en specialismen in de ziekenhuizen en is daarmee per definitie verspreid over het land. Sinds 2016 levert het AYA Zorgnetwerk daarom integrale, leeftijdsspecifieke AYA-zorg in ziekenhuizen door heel Nederland. AYA-zorg is in netwerkverband georganiseerd en wordt centraal gecoördineerd, vanuit de visie: ‘Dichtbij huis als dat kan en verder weg als het moet.’ Daarom is in elk UMC een AYA-kenniscentrum gevestigd en levert een groeiend aantal algemene ziekenhuizen AYA-basiszorg, conform de SONCOS-normering.


AYA staat voor Adolescent and Young Adult: jongvolwassenen bij wie de diagnose kanker tussen 18 en 35 jaar voor het eerst wordt gesteld.

Wat is AYA-zorg?

AYA-zorg is leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen gediagnosticeerd met kanker in de leeftijd tussen 18 en 35 jaar. AYA-zorg gaat uit van een integrale, holistische zorgvisie en focust op kwaliteit van leven van AYA’s tijdens en na kanker. Hierbij maakt de vorm van kanker, soort behandeling of fase van ziekte niet uit. AYA-zorg begint vanaf diagnose. De vraag 'wie ben jij en wat heb jij nodig?' staat bij AYA-zorg steeds centraal. 

Binnen AYA-zorg wordt een onderscheid gemaakt tussen AYA-basiszorg en complexe AYA-zorg.

AYA-basiszorg

De twee belangrijkste ingrediënten voor goede AYA-basiszorg zijn als eerste dat een zorgprofessional een AYA herkent en als tweede een AYA erkent, door de vraag te stellen 'Wie ben jij en wat heb je nodig?'. Herkenning vraagt om goed kijken en luisteren. Erkenning wil zeggen dat de zorgprofessional zich bewust is van de specifieke zorgbehoeften van deze leeftijdsgroep, de AYA-anamnese kan afnemen en weet wanneer de AYA-patiënt doorverwezen dient te worden voor complexe AYA-zorg in een UMC. AYA-basiszorg kan in principe door iedere zorgprofessional in Nederland, die de e-module AYA-basiszorg met goed gevolg heeft afgerond, geleverd worden.

Complexe AYA-zorg

Wanneer bij het verlenen van AYA-basiszorg meervoudig complexe (specialistische) problematiek gesignaleerd wordt, dan dient er contact opgenomen te worden met het AYA-zorgteam bij het UMC in de regio voor professionele consultatie of het doorverwijzen van de AYA-patiënt.

Een AYA-zorgteam maakt onderdeel uit van het AYA-kenniscentrum van een UMC en staat onder leiding van de AYA-verpleegkundig specialist(en) en is dus nurse-led care. Het AYA-zorgteam bestaat verder uit een medisch oncoloog, medisch psycholoog en een medisch maatschappelijk werker. Afhankelijk van de zorgvraag kunnen andere professionals betrokken worden, zoals diëtisten, geestelijk verzorgers en/of klinisch arbeidsgeneeskundigen. Het AYA-zorgteam neemt niet de medische behandeling of controle afspraken over, hiervoor blijft de eigen behandelend specialist verantwoordelijk. Het team werkt vanaf diagnose 1 op 1 samen met de behandelend specialist.

AYA-zorgconcept

Onderstaande figuur is een schematische weergave van het AYA-zorgconcept.
Het AYA-zorgconcept gaat uit van ‘heel de mens’: de AYA is een mens die leeft met (en na) kanker. AYA-zorg heeft zowel oog voor het zo goed mogelijk behandelen van de ziekte als voor de impact van kanker op het leven van de AYA.
Dit doen we door vanaf diagnose bij elk contact goed te luisteren naar de AYA en zijn of haar ‘Ik-en-mijn…’ zorgbehoeftes en daarop te anticiperen. Als het ware vertellenderwijs. Daarmee zijn onderwerpen ‘gewoon’ bespreekbaar, kunnen we vragen ook ‘ontpsychologiseren’ en voorkomen we zorgconsumptie later op in het traject.

Het AYA-zorgconcept is de basis van de AYA-anamnese/gespreksagenda voor zorgprofessionals, om inzicht te krijgen in de zorgbehoeften van de AYA, en te bespreken welke invloed de ziekte en behandelingen (kunnen) hebben op belangrijke thema's in het leven.

TOP