Wat is AYA-zorg?
Kanker en behandelingen frustreren het jongvolwassen leven van de AYA-patiënt. De integrale aanpak van AYA-zorg maakt het kunnen behalen van mijlpalen die typerend zijn in deze levensfase wél mogelijk, en helpt de jongvolwassen patiënt om in diens kracht te (blijven) staan en regie over eigen leven te behouden.
AYA-zorg is integrale, leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen gediagnosticeerd met kanker in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar.
Simpele uitlegvideo over AYA’s en AYA-zorg in Nederland
AYA-zorg is ‘patient-centered & nurse-led’ georganiseerd. Dat houdt in:
- AYA-zorg is persoonsgericht en speelt in op de zorgbehoefte die afhankelijk is van de unieke situatie van elke AYA-patiënt. Daarom heeft AYA-zorg, vanaf het moment van diagnose tot en met de follow-up, oog voor de best passende medische behandeling én alle aspecten die spelen in het leven van deze jonge mensen tijdens en na kanker. Bij AYA-zorg staat de vraag ‘Wie ben jij en wat heb jij nodig?’ centraal, ongeacht de tumorsoort of de fase van de ziekte.
- Vanaf het moment van diagnose spelen speciaal opgeleide verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten een centrale rol. Zijn zijn het eerste aanspreekpunt als het gaat om detecteren van en anticiperen op AYA-specifieke zorgbehoeften. Ze fungeren als spin in het web en roepen waar nodig de expertise van andere disciplines in en vormen de directe schakel naar de medisch specialist.
AYA-zorg is sinds 2018 opgenomen in het SONCOS-normeringsrapport.
Hoe wordt AYA-zorg verleend?
De AYA-basiszorg wordt vanaf diagnose actief verleend binnen de reguliere tumor-zorg. Op deze manier worden zorgbehoeften tijdig gedetecteerd, kan hier adequaat op geanticipeerd worden en wordt zorg op een later moment voorkomen.
De AYA-basiszorg wordt verleend door ziekenhuizen door heel Nederland, die binnen relevante specialismen AYA-basiszorg verlenen binnen de reguliere contactmomenten van de tumor-zorg. Deze zorg wordt actief verleend en gecoördineerd door verpleegkundigen, ook wel aandachtsvelders genoemd. De verpleegkundige trieert ook de zorgbehoeften en roept zo nodig anderen in de zorg in.
Naast de AYA-basiszorg heeft de AYA soms ook complexe zorgvragen, bijvoorbeeld: als de AYA zwanger is tijdens kanker; als de AYA meerdere zorgbehoeften heeft die dakpansgewijs elkaar opvolgen of met elkaar samenhangen; of als de (thuis)situatie van de AYA zo complex is dat de zorg moeilijk geleverd kan worden. Dan kan de AYA-basiszorg niet voldoende zijn.
Na overleg in het (AYA- of psychosociaal) MDO van het eigen ziekenhuis zal contact gezocht worden met de regionale AYA-poli voor advies, of de AYA wordt doorverwezen naar de AYA-poli voor complexe zorg. De AYA-poli staat onder leiding van AYA-verpleegkundig specialist(en), en bestaat verder uit een medisch oncoloog, medisch psycholoog en een medisch maatschappelijk werker. Afhankelijk van de zorgvraag kunnen andere professionals betrokken worden, zoals diëtisten, geestelijk verzorgers en/of klinisch arbeidsgeneeskundigen.
De AYA blijft bij (kortdurende) doorverwijzing naar de AYA-poli, voor de tumorspecifieke zorg wel onder behandeling van het eigen ziekenhuis.
Feiten en cijfers
*klik op de cijfers voor meer informatie
Echelonnering AYA-zorg
Onder het motto ‘Dichtbij huis als dat kan, verder weg als het moet’ wordt AYA-zorg verspreid over heel Nederland verleend. Het landelijk netwerk is opgedeeld in zes regio’s waarbinnen de eerstelijnszorg, algemene ziekenhuizen en umc’s en het AVL samenwerken. Onder leiding van de umc’s worden zorgverleners in de regio regelmatig (bij)geschoold voor het verlenen van up-to-date AYA-zorg.
Pilot lijnloze AYA-zorg tussen ziekenhuis en eerste lijn
In september 2022 starten twee pilots ‘Lijnloze AYA-zorg tussen het ziekenhuis en de eerstelijns oncologienetwerken’. De pilots gaan lopen in de regio’s rondom de twee AYA-poli’s van de AYA-kenniscentra Erasmus MC en Radboudumc.
Tijdens het webinar op 20 juni 2022 werd de aanpak van de pilots uitgebreid toegelicht.
Meer informatie? Lees dit nieuwsbericht of bekijk het webinar.
Tools voor zorgprofessionals
Impact van AYA-zorg
Wat levert het investeren in integrale AYA-zorg de AYA en naaste, het zorgdomein en de maatschappij op?
Welke impact en effect hebben de integrale AYA-zorg én de netwerkorganisatie van deze zorg op de AYA en naaste, op het zorgdomein en de maatschappij? Wat zijn de opbrengsten van al deze inspanningen en investeringen? Kunnen de effecten ook in geld uitgedrukt worden?
Welke impact en effect hebben de integrale AYA-zorg én de netwerkorganisatie van deze zorg op de AYA en naaste, op het zorgdomein en de maatschappij? Wat zijn de opbrengsten van al deze inspanningen en investeringen? Kunnen de effecten ook in geld uitgedrukt worden?