Kwaliteitskader AYA-zorg zoals opgenomen in de SONCOS-normering
AYA’s (Adolescents and Young Adults) zijn gedefinieerd als mensen die in de leeftijd van 18 tot en met 39 jaar voor het
eerst zijn gediagnostiseerd met kanker.
Leeftijdsspecifieke AYA-zorg voor AYA-patiënten is opgezet vanuit het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk (www.ayazorgnetwerk.nl). Dit samenwerkingsverband van algemene ziekenhuizen, de UMC’s en het AVL, wordt ondersteund door het centraal coördinatieteam, dat werkt in opdracht van het stichtingsbestuur AYA Zorgnetwerk.
Het nationale netwerk is opgebouwd uit zes regionale netwerken met daarbinnen de algemene ziekenhuizen die geografische gelegen zijn rondom de acht regionale AYA-kenniscentra, zijnde de zeven UMC’s en het AVL. De acht AYA-kenniscentra hebben elk een AYA-poli voor a) professionele consultatie en b) het verlenen van complexe AYA-zorg. De inhoud en organisatie van de leeftijdsspecifieke AYA-zorg wordt jaarlijks centraal geëvalueerd aan de hand van de kwaliteitscriteria.
De AYA-zorg volgt de tumor georiënteerde zorg en behandeling, en is integraal onderdeel van de totale oncologische zorg en behandeling van de AYA. Integrale AYA-zorg is multidisciplinaire ‘stepped care’ en wordt verleend door een team van artsen, verpleegkundigen, Verpleegkundig Specialisten, psychosociale zorgverleners en paramedici rondom de AYA-patiënt. Al deze zorgprofessionals werken hecht en eendrachtig samen met de gezamenlijke focus op de optimale kwaliteit van leven van de AYA.
Het uitvragen van de AYA-zorgbehoeften binnen de reguliere contactmomenten per specialisme start vanaf diagnose en eindigt aan het einde van de follow-up fase.
-
De hoofdbehandelaar is verantwoordelijk voor de tumor georiënteerde-zorg en behandeling. Deze zijn en blijven met de AYA-patiënt afgestemd op diens zorgbehoeften en kwaliteit van leven. De hoofdbehandelaar initieert bij de AYA-patiënt de leeftijdsspecifieke AYA-zorg, draagt deze zorg over aan de verpleegkundige (aandachtsvelder) en houdt nauw contact met het team van AYA-zorgverleners.
-
Voor het waarborgen en continueren van de leeftijdsspecifieke AYA-zorg is de verpleegkundige aandachtsvelder ‘in the lead’. De verpleegkundige:
-
a) vraagt actief de leeftijdsspecifieke zorgbehoeften uit vanaf de diagnose en gedurende de reguliere contactmomenten,
-
b) brengt deze zorgbehoefte(n) tijdig in het overleg met de arts in ten behoeve van de optimale tumor-georiënteerde behandeling,
-
c) intervenieert zelf op leeftijdsspecifieke zorgbehoeften of roept zorgverleners in zorg als andere expertise gewenst is en
-
d) coördineert de continuering van leeftijdsspecifieke zorg.
-
Elke AYA is in overeenstemming met de richtlijn fertiliteitspreservatie vóór aanvang van de anti-tumorbehandelingen geïnformeerd over de gevolgen voor zijn of haar fertiliteit en krijgt de mogelijkheid voor een counselingsgesprek door een fertiliteitsarts of gynaecoloog met expertise op het gebied van fertiliteitspreservatie aangeboden. Zo nodig wordt een AYA hiervoor doorverwezen als deze mogelijkheid er in het eigen ziekenhuis niet is.
AYA-zorg organisatie in het ziekenhuis:
-
A. Voor ziekenhuizen die geen AYA-zorg verlenen omdat de incidentie minder of gelijk is aan 10 AYA-patiënten per jaar, geldt dat er vanaf diagnose voor AYA’s een medisch en verpleegkundig aanspreekpunt (contactpersoon) aanwezig zijn die kunnen doorverwijzen naar een regionaal AYA-kenniscentrum waar een multidisciplinaire AYA-poli aanwezig is (www.ayazorgnetwerk.nl).
-
B. Algemene ziekenhuizen én de specialismen binnen de UMC’s/ AVL die, conform de actuele tumor-richtlijnen, de tumor-georiënteerde behandeling en zorg mogen verlenen waarbinnen de leeftijdsspecifieke AYA-zorg is geïntegreerd, hebben het AYA-zorgpad geïntegreerd binnen de tumor-specifieke zorgpaden. Daarbij geldt:
-
I. De leeftijdsspecifieke AYA-zorgverlening die anticipeert op de AYA-zorgbehoefte, de coördinatie van deze multidisciplinaire zorgverlening en de borging van de continuïteit daarvan ligt bij de verpleegkundige.
-
II. De AYA-aandachtsvelders (verpleegkundigen, casemanagers, verpleegkundig consulenten, Verpleegkundig Specialisten) verlenen de basis AYA-zorg binnen de bestaande, reguliere contactmomenten van het specialisme waar men werkzaam is, zowel klinisch als poliklinisch.
-
III. Deze aandachtsvelder signaleert met behulp van de AYA-anamnesevragen de zorgbehoeften bij de AYA-patiënt gedurende het gehele behandel- en follow-up traject en anticipeert daarop.
-
IV. De AYA-zorgbehoeften worden geregistreerd en gemonitord binnen het EPD opdat transitie, continuering en coördinatie van leeftijdsspecifieke AYA-zorg door een multidisciplinair team van artsen, verpleegkundigen, Verpleegkundig Specialisten, psychosociale zorgverleners en paramedici is gewaarborgd.
-
V. AYA-zorgbehoeften casuïstiek wordt besproken in multidisciplinair overleg met alle betrokken zorgverleners.
-
VI. Indien de verpleegkundige expertise niet toereikend is, kan een andere (para-) medisch zorgprofessional of psychosociale zorgverlener (bijvoorbeeld medisch maatschappelijk werk, psycholoog, diëtist, geestelijk verzorger) bij de zorg worden betrokken. De verpleegkundige houdt de regie en borgt de continuïteit van zorg.
-
VII. Voor complexe multidisciplinaire AYA-zorg kunnen patiënten met betrekking tot complexe leeftijdsspecifieke zorgvragen en -problematiek worden doorverwezen naar de multidisciplinaire AYA-poli van een AYA- kenniscentrum bij een UMC/AvL ná intercollegiale consultatie van dit team door zorgverleners van het algemene ziekenhuis of de afdeling binnen een UMC/AVL om te overleggen of de benodigde expertise voor complexe AYA- zorgproblematiek voor handen is in het ziekenhuis of afdeling waar de AYA behandeld wordt.
-
-
C. De multidisciplinaire AYA-poli van een AYA-kenniscentrum bij een UMC/AVL heeft de functie van intercollegiale (regionale) consultatie én zorgverlening aangaande complexe AYA-zorgbehoeften problematiek.
-
I. De AYA-poli van het AYA-kenniscentrum bij een UMC/AVL bestaat tenminste uit een medisch specialist, een gespecialiseerd verpleegkundige/Verpleegkundig Specialist met specifieke kennis over leeftijdsspecifieke problematiek en een psychosociale zorgverlener.
-
II. Hierbij is er een mogelijkheid tot consultatie, of opname in het team van de AYA-poli van andere voor de individuele patiënt relevante zorgprofessionals zoals bijvoorbeeld een paramedicus en de klinisch arbeidsgeneeskundige.De mogelijkheid wordt geboden om AYA’s in te brengen in een AYA-MDO o.l.v. de regionale AYA-poli bij een UMC/AVL.
-
Deskundigheidcriteria
De AYA-zorg professionals uit alle disciplines en specialismen volgen (verplichte) onderdelen van het (nationale en regionale) opleidingsprogramma van het AYA Zorgnetwerk ter bevordering van hun AYA-zorg deskundigheid.
Scholingscriteria
Zowel alle zorgverleners op de AYA-poli’s van de umc’s/AVL, als alle zorgverleners die AYA-zorg verlenen op de afdelingen van de umc’s, AVL, algemene ziekenhuizen en in de eerstelijn zijn verplicht de basis e-learning van het AYA Zorgnetwerk te volgen.
Tevens nemen zij doorlopend deel aan (deels facultatieve) verdiepende regionale en landelijke scholing, georganiseerd door respectievelijk de regionale AYA-poli bij een umc of het AVL, en de centrale coördinatie van het AYA Zorgnetwerk.
Criteria uitvoer AYA-zorg
Elk ziekenhuis dat oncologische zorg geeft aan patiënten die een diagnose kregen tussen hun 18 en 39e levensjaar, hoort te voldoen aan de SONCOS-normering. Het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk, waarbinnen AYA-zorg georganiseerd is, stelt per 1 januari 2021 criteria aan: 1) de complexe AYA-zorg geleverd door de AYA-poliklinieken bij de AYA-kenniscentra in umc’s/AVL, 2) de AYA-basiszorg geleverd op de afdelingen van umc’s/AVL en in de algemene ziekenhuizen, en 3) de AYA-zorg geleverd door eerstelijns oncologiezorgnetwerken.
Informatie voor professionals over AYA-zorg is te vinden op: www.ayazorgnetwerk.nl/zorgprofessional
Criteria voor een algemeen ziekenhuis of een afdeling binnen een UMC/AVL dat AYA-basiszorg verleent:
-
Heeft een medisch specialist en een verpleegkundige als contactpersoon.
-
Op elke werkdag is een van deze twee contactpersonen bereikbaar.
-
Op elk van de afdelingen gynaecologie, orthopedie, urologie, chirurgie, oncologie, hematologie en neurochirurgie is een verpleegkundig AYA-aandachtsvelder aanwezig die AYA-basiszorg verleent, geïntegreerd in het tumor-zorgpad. Tenzij lokaal andere afspraken gemaakt zijn.
-
De contactpersonen en aandachtsvelders hebben de basis e-learning van het AYA Zorgnetwerk gevolgd.
-
De contactpersonen staan met e-mailadres en desgewenst telefoonnummer op het intranet van het ziekenhuis én op de AYA-zorgkaart van de AYA Zorgnetwerk site.
-
De contactpersonen volgen jaarlijks minstens twee regionale scholingsbijeenkomsten georganiseerd door en i.s.m. het regionale AYA-kenniscentrum UMC/AVL.
-
De AYA-basiszorg wordt verleend vanuit de AYA-zorg anamnese en het zorgpad AYA-basiszorg, waarbij de vragen en interventies vanuit de AYA-anamnese tool ingezet worden.
-
Professionele consultatie of doorverwijzing naar de (regionale) AYA-poli bij een UMC vindt plaats als er sprake is van specifieke ondersteuningsbehoefte, complexe multidisciplinaire zorg en/of complexiteit in de persoonlijke omstandigheden van de AYA.
Deze criteria zijn op 30 juni 2020 goedgekeurd door het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk stichtingsbestuur en gepubliceerd op 3 juli 2020.
Laatste wijziging aangebracht op 8 april 2022.
Criteria voor een regionaal AYA-kenniscentrum bij UMC/AVL met de AYA-poli:
-
De multidisciplinaire AYA-poli, o.l.v. verpleegkundige of verpleegkundig specialist, is vijf dagen in de week bereikbaar.
-
De AYA-poli staat met e-mailadres en desgewenst telefoonnummer, met de naam van minstens een arts en een verpleegkundige of verpleegkundig specialist, op het intranet en op de website van het ziekenhuis én op de AYA-zorgkaart van de AYA Zorgnetwerk site.
-
Alle zorgverleners op de AYA-poli hebben de basis e-learning van het AYA Zorgnetwerk gevolgd.
-
De AYA-poli is bij het kenniscentra-overleg van het AYA Zorgnetwerk, welke viermaal per jaar plaatsvinden, vertegenwoordigd door minimaal 1 en bij voorkeur 2 zorgverleners.
-
De AYA-poli van het regionale AYA-kenniscentrum bij een UMC/AVL organiseert minimaal 2 keer per jaar regionale kennisoverdracht bijeenkomsten voor ziekenhuizen en de eerstelijnszorg in het regionale verzorgingsgebied.
-
De complexe AYA-zorg wordt verleend vanuit de AYA-zorg anamnese en het AYA-basis & complexe zorgpad, waarbij de vragen en interventies vanuit de AYA-anamnese tool ingezet worden.
-
De AYA-poli vervult ook de professionele consultatie functie voor zorgverleners uit de regio ten aanzien van basis- en complexe- AYA-zorgbehoeften.
Deze criteria zijn op 30 juni 2020 goedgekeurd door het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk stichtingsbestuur en gepubliceerd op 3 juli 2020.
Laatste wijziging aangebracht op 8 april 2022.
Criteria AYA-zorgverlening in de eerstelijns oncologiezorgnetwerken
-
De individuele zorgverlener heeft met goed gevolg de basis e-learning doorlopen.
-
De individuele zorgverlener voldoet aan de criteria van eigen beroepsgroep voor oncologische zorg.
-
Het eerstelijns oncolgiezorgnetwerk waar de individuele zorgverlener bij aangesloten is, voldoet aan de kwaliteitstoetsing oncologiezorgnetwerk.
-
De individuele zorgverlener is opgenomen in de Verwijsgids Kanker.
Voor de eerste toelating moet de zorgverlener tenminste voldoen aan bovenstaande criteria om als ‘AYA-dedicated’ eerstelijns zorgprofessional te worden aangemerkt in de Verwijsgidskanker.
Facultatief
-
De individuele zorgverlener neemt jaarlijks deel aan (ten minste één) regionale informatiebijeenkomsten o.l.v regionaal AYA-kenniscentrum bij UMC/AVL
-
De individuele zorgverlener neemt deel aan het tweejaarlijkse AYA congres.
-
De individuele zorgverlener neemt deel aan andere dan bovengenoemde (nationale en regionale) scholingsactiviteiten vanuit het AYA Zorgnetwerk.
Onderscheid AYA-basiszorg versus complexe AYA-zorg
De grens tussen basiszorg en complexe zorg bevindt zich op een glijdende schaal en is niet altijd eenvoudig vast te stellen. Als de zorgverlener in een algemeen ziekenhuis of een afdeling binnen een UMC of AvL niet (meer) in staat is om de AYA de juiste zorg te verlenen, is het nodig om in ieder geval advies (professionele consultatie) te vragen bij de AYA-poli van een regionaal AYA-kenniscentrum en indien nodig de AYA te verwijzen. Het kennisniveau kan per instelling/afdeling verschillen en daarmee zal ook de noodzaak om te consulteren of verwijzen verschillen. Ook kan in de loop van de tijd de kennis over AYA-basiszorg in algemene ziekenhuizen en op afdelingen in kenniscentra toenemen doordat er meer ervaring wordt opgedaan.
Het is belangrijk om in te (blijven) zetten op scholing en het regionale kenniscentrum kan hierin een belangrijke rol spelen.
Lees meer over het onderscheid tussen AYA-basiszorg versus complexe AYA-zorg.
Het nationaal AYA Zorgnetwerk, de regionale netwerken en de centrale coördinatie
Lees in dit document meer over:
-
De organisatie van het Nationaal AYA Zorgnetwerk
-
De rol van de UMCs/AvL en de algemene ziekenhuizen
-
De ondersteuning van het AYA Zorgnetwerk door de centrale coördinatie