Op donderdag 28 november werd de AYA-zorg in Streekziekenhuis Koningin Beatrix feestelijk gelanceerd met een kick-off bijeenkomst.
Hiermee komt de teller op 83 ziekenhuislocaties op de AYA-zorgkaart.
Met de investering van KWF worden in de komende jaren verschillende projecten van het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk mogelijk gemaakt. Binnen dit netwerk werken ziekenhuizen en zorgverleners door heel Nederland samen aan betere, leeftijdsgerichte zorg voor AYA’s. Op dit moment maken ruim 80 ziekenhuislocaties onderdeel uit van het netwerk, maar de AYA-zorg bereikt nog niet alle patiënten. Hiervoor is intensieve scholing van zorgverleners en menskracht bij het verbeteren van processen binnen de zorg nodig. De projecten zorgen er onder andere voor dat zorgverleners beter uitgerust worden om AYA’s een passende behandeling te bieden. Met als doel de levensverwachting te verhogen en problemen op lange termijn te verminderen.
Lees meer over de toekenning en het meerjarenplan.
Tijdens het SPACE4AYA congres 15 mei 2024 werd de e-learning ‘AYA’s in de huisartsenpraktijk’ gelanceerd.
De e-learning is ontwikkeld om de kennis van huisartsen én andere zorgverleners over kanker op jongvolwassen leeftijd te vergroten.
Op 25 maart 2024 kwamen diverse stakeholders samen voor een belangrijke stap richting toekomstbestendige zorg voor jongvolwassen kankerpatiënten (AYA’s) in Nederland. AYA’s, zorgprofessionals en vertegenwoordigers van onder meer de Nederlandse Zorgautoriteit, SONCOS, V&VN, umc’s, IKNL, EPD ontwikkelaars bogen zich die dag gezamenlijk over het concept strategisch meerjarenplan van het AYA Zorgnetwerk. Dit plan, uitgewerkt door een inhoudelijk projectteam o.l.v. BeBright Consultancy en met dank aan financiële ondersteuning van KWF Kankerbestrijding, moet een stevige fundering vormen voor het bestendigen van leeftijdsgerichte behandeling en zorg voor alle AYA’s in Nederland.
Lees meer over de ontwikkeling van de meerjarenstrategie.
Binnen de oncologische AYA-zorg wordt het volgende onderscheid gemaakt:
Reguliere oncologische (basis) AYA-zorg
Hieronder valt het (h)erkennen van een AYA, het bewustzijn van de specifieke zorgbehoeften en het afnemen van de AYA-anamnese. Deze zorg wordt door alle betrokken ziekenhuizen geleverd binnen de reguliere contactmomenten in het kader van de oncologische zorgvraag.
• Voor de reguliere basis AYA-zorg, zoals deze verleend wordt binnen de reguliere tumorzorg door de specialismen/afdelingen van de algemene ziekenhuizen en de umc’s en AVL gold al dat kosten worden gedeclareerd als onderdeel van het zorgtraject voor de oncologische zorgvraag.
Complexe oncologische AYA-zorg
Wanneer bij het verlenen van de reguliere AYA-zorg premorbide of meervoudig complexe (specialistische) problematiek gesignaleerd wordt, moet contact opgenomen worden met de AYA-poli van het AYA-kenniscentrum in de regio. Dit kan leiden tot het doorverwijzen van de AYA-patiënt voor de complexe leeftijdsspecifieke zorgvraag. De AYA-poli neemt de medisch oncologische behandeling of controle afspraken niet over.
• Met ingang van 1 januari 2024 zijn drie nieuwe dbc-zorgproducten (dbc-zp’s) voor de complexe AYA-zorg die geleverd wordt door de AYA-poli’s van de regionale AYA-kenniscentra (umc’s en AVL) geïntroduceerd in zorgproductgroep (zpg) Overige contacten gezondheidszorg – Contact i.v.m. specifieke verrichtingen/andere zorg (219799).
(Regionale) AYA-mdo
Voor een multidisciplinair overleg kan de bestaande za Multidisciplinair overleg (MDO) (190005) geregistreerd worden, mits voldaan wordt aan de voorwaarden uit de NR.
Deze za wordt geregistreerd in het zorgtraject van de behandelaar waar de patiënt voor de oncologische zorgvraag onder behandeling is. In het geval van een regionaal MDO dienen de betrokken instellingen de kosten onderling te verrekenen.
Landelijke ondersteuning
Voor de centrale coördinatie van het AYA Zorgnetwerk zijn geen aparte prestaties geïntroduceerd. Deze coördinatie dient bekostigd te worden als onderdeel van de beschikbare dbc-zp’s.
Een uitgebreidere toelichting is te vinden in het document ‘Verantwoording wijzigingen dbc-release RZ24a Ingangsdatum 1 januari 2024 RZ24b, v20230928 Verantwoording wijzigingen dbc-release RZ24b’, blz 33 – 44. Te vinden op de website van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa).
Voor het 10e jaar organiseerde de AYA Foundation en het AYA Zorgnetwerk samen met de Nederlandse hyacintenkwekers de ‘hAYAcinten’ actie.
Op vrijdag 26 januari 2024 stond in 25 ziekenhuizen een hyacinten kraam. En 6 bloemenwinkels van de ABC bloemisten in de Achterhoek verkochten fleurige bossen Hyacinten. De opbrengst gaat ieder jaar naar zorg voor jongvolwassenen met kanker, ofwel: AYA’s (Adolescents & Young Adults).
Onze e-modules zijn door meer dan 1000 zorgprofessionals van diverse disciplines doorlopen.
En op de AYA-zorgkaart zijn inmiddels 71 ziekenhuislocaties te vinden.
Eén van de achttien AYA-zorgbehoeften zoals opgenomen in de AYA-anamnese is ‘intimiteit en seksualiteit’. Voor jongvolwassenen met kanker is deze zorgvraag en ook de interventies door zorgverleners daarop anders dan bij oudere patiënten. Daarom is de e-module AYA-zorg: Intimiteit en Seksualiteit ontwikkeld.
Op woensdag 28 juni 2023 vond voor de achtste keer het landelijke AYA congres: ‘Zorg verlenen aan jongvolwassenen met kanker’ plaats. Dit jaar bij Congrescentrum 1931 in Den Bosch, waar de Bossche bollen goed in de smaak vielen bij de ruim 500 deelnemers.
Extra speciaal aan deze editie was de uitreiking van een koninklijke onderscheiding aan AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk directeur dr. Eveliene Manten-Horst:
“Dit lintje van de koning staat voor mij symbool voor de erkenning en herkenning van het AYA Zorgnetwerk. Ik vind het de bekroning van onze gezamenlijke, jarenlange inspanningen om de oncologische zorg voor en met jongvolwassenen een volwassen plaats te geven in het Nederlandse zorgstelsel.”
Tijdens het SPACE4AYA congres 2023 werd op feestelijke wijze kanker.nl/jong gelanceerd. Dit is de nieuwe online plek waar AYA’s en hun naasten terecht kunnen voor o.a. betrouwbare informatie over (omgaan met de gevolgen van) hun ziekte en behandeling; online lotgenotencontact; ervaringsverhalen; links naar (zorg)organisaties en (anoniem) een vraag stellen aan een professional.
Nu deze nieuwe online plek er is, worden de AYA4 communities van het AYA Zorgnetwerk gefaseerd opgeheven en ‘overgedragen’ aan kanker.nl/jong.
Kanker.nl/jong is een samenwerking tussen kanker.nl, AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk, COMPRAYA en Stichting Jongeren en Kanker.
Meer informatie:
De online AYA4 communities zijn ooit ontstaan in het Radboudumc. Daar werd in 2010 de eerste AYA-poli geopend. Naast de wens van AYA’s om deze (medische) zorg te krijgen in het ziekenhuis, wilden ze ook graag in contact komen met andere AYA’s.
Omdat er bij patiëntenorganisaties nog (te) weinig aangeboden werd voor jonge mensen met kanker en hun naasten, besloot het AYA Zorgnetwerk (destijds nog AYA Platform) dit te faciliteren. Eerst met de afgeschermde online AYA4 communities en patiëntinformatie op een openbare website, en later ook met een activiteitencommissie voor bijeenkomsten en leuke uitjes.
Inmiddels is o.a. Stichting Jongeren en Kanker weer op volle sterkte. Zij organiseren en coördineren lotgenotenbijeenkomsten, te vinden op: http://jongerenenkanker.nl/events.
En is er dus sinds 2023 een structurele samenwerking met kanker.nl.
Deze samenwerking is voortgekomen uit het workpackage Online ‘Jong en Kanker’ platform van de COMPRAYA studie.
Binnen de omgeving kanker.nl/jong krijgen informatie en online lotgenotencontact voor AYA’s en hun naasten een vaste plek. Daarmee is de tijd aangebroken om de AYA4 communities onder de vlag van het AYA Zorgnetwerk op te heffen.
Het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk is namelijk een samenwerkingsverband tussen ziekenhuizen. Met het primaire doel AYA-zorg, in ziekenhuizen en eerstelijns praktijken, voor alle jongvolwassenen en naasten beschikbaar te maken en zorgverleners daartoe op te leiden.
De AYA-zorgkaart telt maar liefst 65 ziekenhuislocaties waar jongvolwassen kankerpatiënten terecht kunnen voor leeftijdsspecifieke zorg en ondersteuning.
Saxenburgh Medisch Centrum verscheen in mei 2023 als 65e op de zorgkaart.
De SONCOS (Stichting Oncologische Samenwerking) is de samenwerking van wetenschappelijke verenigingen die de kwaliteit van de multidisciplinaire oncologische zorg wil verhogen. Elk jaar komen de leden de normering voor oncologische zorg met elkaar over een en elk jaar wordt de lat hoger gelegd.
Wat begon met één zin in het SONCOS-normeringsrapport 2018, is uitgegroeid tot een volwaardige bijlage waarin de eisen gesteld aan AYA-zorg beschreven staan. Belangrijkste aanvulling dit jaar is de duidelijkere formulering van de rol van verpleegkundigen binnen de AYA-zorg.
Bekijk hier het kwaliteitskader AYA-zorg zoals opgenomen in de SONCOS-normering.
De AYA-zorgkaart telt maar liefst 50 ziekenhuislocaties waar jongvolwassen kankerpatiënten terecht kunnen voor leeftijdsspecifieke zorg en ondersteuning.
Het Zuyderland Medisch Centrum verscheen in december 2022 als 50e op de zorgkaart.
Met de start van twee pilots ‘Lijnloze AYA-zorg tussen ziekenhuis en eerste lijn’ wordt gewerkt aan het continueren van leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen met kanker over de ziekenhuismuren heen.
‘Niet de AYA-patiënt over de muur gooien, maar zorgen voor een warme overdracht met de juiste informatie, coördinatie en terugkoppeling. Samen ben je verantwoordelijk voor het totale pakket aan zorg.’
Op 14 juni werd het rapport ‘Kanker bij jongvolwassenen’ gelanceerd.
Het rapport, een co-productie van het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) gaat in op de epidemiologie, kwaliteit van leven en organisatie van zorg bij kanker bij jongvolwassenen.
Per jaar worden zo’n 3.900 adolescenten en jongvolwassenen in de leeftijd van 18 tot en met 39 jaar, in het kort AYA’s (adolescents and young adults) genoemd, geconfronteerd met de diagnose kanker. Samen vormen zij 3,5% van het totaal aantal patiënten met kanker. De AYA’s worden veelal gezien en behandeld als alle andere volwassen mensen met kanker. In het rapport ‘Kanker bij jongvolwassenen’ wordt duidelijk dat dit geen recht doet aan de unieke fysieke, psychische en maatschappelijke uitdagingen waar jongvolwassenen met kanker mee te maken krijgen.
Om adequaat en proactief in te spelen op de zorgbehoeften van AYA-patiënten is de AYA-anamnese ontwikkeld. De anamnese kent 18 ‘Ik en mijn…’ onderwerpen die door de zorgverlener gedurende het behandeltraject en de follow-up fase uitgevraagd worden. Om de uitkomsten van deze gesprekken te monitoren, te interveniëren op zorgbehoeften en die te registreren, en overdracht te optimaliseren wordt de anamnese geïntegreerd in de ziekenhuisinformatiesystemen.
Er is een pilot gestart in enkele ziekenhuizen om de integratie soepel te laten verlopen.
Bekijk de anamnesevragen en interventies in onze anamnesetool.
De website in een nieuw jasje en primair gericht op het ondersteunen van zorgprofessionals bij het inrichten, verlenen en verbeteren van AYA-zorg.
De AYA Foundation werft geld en middelen om projecten van het AYA Zorgnetwerk te realiseren. Financiering is nodig, omdat AYA-zorg en de coördinatie daarvan nog altijd geen structurele financiering kent. Deze innovatieve projecten zijn onmisbaar voor de ontwikkeling en het bereikbaar maken van de AYA-zorg.
De AYA-zorg staat. Maar nu is er een urgente behoefte aan een stabiel fonds dat de AYA-zorg kan verbeteren en garanderen voor alle AYA’s. Nu en in de toekomst. Daarom is de AYA Foundation opgericht.
Om binnen de AYA-zorg te kunnen blijven anticiperen op de zorgbehoeften van jonge mensen met kanker, heeft het bestuur van het AYA Zorgnetwerk besloten om AYA-zorg ook voor AYA’s tussen de 35 en 39 jaar beschikbaar te maken. Binnen AYA-zorg is vanaf diagnose noodzakelijke aandacht voor zowel de behandeling tegen kanker, als voor het kunnen behalen van unieke ontwikkelingsmijlpalen tijdens of na een doorgemaakt trauma als kanker. De landelijke incidentie verschuift met het verruimen van de leeftijdsgrens van 2.700 naar 3.900 nieuwe AYA’s per jaar in de behandelende Nederlandse ziekenhuizen.
Lees meer over de leeftijdsverruiming.
Het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) sloot het jaar 2020 prachtig af met de officiële oprichting van hun AYA-kenniscentrum. Dit betekende het openen van de deuren van de negende AYA-poli van het land. Alle UMC’s en het AvL hebben nu een AYA-poli waar AYA’s terecht kunnen voor complexe AYA-zorg.
Het landelijk afgesproken AYA-zorgpad beschrijft acties en aandachtspunten ten behoeve van AYA basis- en complexe zorg, als aanvulling op een regulier zorgpad van een patiënt met kanker.
Ook het MUMC+ start met het verlenen van AYA-zorg op de verschillende afdelingen en haar AYA-poli.
Subsidie (€ 2.790.721) ontvangen voor onderzoek COMPRAYA – Dutch nationwide infrastructure for COMPRehensive health outcome and intervention research among Adolescent and Young Adult cancer survivors.
De Nederlandse Associatie (DNA) reikt ieder jaar een DNA AWARD uit voor de beste, meest opvallende en inspirerende vernieuwer op het gebied van verenigingen en verenigingstalent.
De jury onderzocht de meest aansprekende voordrachten en stelde een top 3 samen, waarbinnen het AYA Zorgnetwerk viel! Tijdens het DNA-jaarcongres op 26 september 2019 kozen de deelnemers de uiteindelijke winnaar aan de hand van een presentatie op film en de aanbevelingen van de jury.
Het AYA Zorgnetwerk won met een meerderheid van de publieksstemmen! AYA-ambassadeur Joris Krouwels was namens onze organisatie aanwezig tijdens het Jaarcongres van De Nederlandse Associatie om deze mooie prijs in ontvangst te nemen!
AYA-zorg wordt geëchelonneerd aangeboden, waarbij het AYA Zorgnetwerk bestaat uit 6 regionale netwerken waar de AYA-kenniscentra samenwerken met de algemene ziekenhuizen.
Op 5 november 2018 promoveerde S.E.J. Kaal aan de Radboud Universiteit in Nijmegen op het proefschrift getiteld ‘Adolescents and young adults (AYA) with cancer: towards optimising age-specific care’. Het onderzoek vond plaats in het Radboudumc, afdeling Medische Oncologie en afdeling Medische Psychologie, onder begeleiding van promotoren prof. dr. W.T.A. van der Graaf en prof. dr. J.B. Prins, en copromotor dr. O. Husson.
Dit is het eerste Nederlandse proefschrift over AYA-zorg.
Lees de digitale versie van het proefschrift.
Aan Rosemarie Jansen, lid stichtingsbestuur Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform, nationaal projectleider AYA-zorg en verpleegkundig specialist in het AYA-kenniscentrum Radboudumc is op 21 september 2018 de AYA Award uitgereikt door prof. dr. Paul Smits, RvB Radboudumc en prof. dr. Winette van der Graaf, Stichtingsbestuur Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform.
De AYA Award wordt uitgereikt aan personen die een buitengewone bijdrage hebben geleverd of leveren aan het verbeteren van de zorg voor jong volwassenen met kanker in Nederland.
Vanuit de online AYA-communities ontstond al snel de wens tot fysieke ontmoetingen en bijeenkomsten. Het AYA Zorgnetwerk faciliteerde jarenlang de AYA activiteitencommissie, een club die voor en door AYA’s lotgenoten activiteiten organiseren.
In april 2018 is deze commissie overgegaan naar patiëntenorganisatie Stichting Jongeren en Kanker (SJK). Passend bij de doelstellingen van SJK: belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact. En passend bij de focus van het AYA Zorgnetwerk: ontwikkelen en implementeren van AYA-zorg en opleiden van zorgverleners.
Lotgenoten acitviteiten zijn vanaf nu te vinden op: jongerenenkanker.nl/events
De vijfde editie van het SPACE4AYA congres wordt feestelijk gevierd met een goed gevuld programma en een indrukwekkende ‘heldenavond’.
Vanaf vandaag is de AYA-zorg beschreven in de SONCOS-normering voor oncologische zorg. De SONCOS (Stichting Oncologische Samenwerking) is de samenwerking van wetenschappelijke verenigingen die de kwaliteit van de multidisciplinaire oncologische zorg wil verhogen.
Beide locaties van het Amsterdam UMC openen hun AYA-poli.
Het AYA Zorgnetwerk wordt centraal gecoördineerd door een kernteam op organisatie, communicatie en de inhoud van zorg en op opleidings- en onderzoeksgebied. Het kernteam heeft onderdak gekregen bij het IKNL.
AYA-zorg krijgt meer en meer de aandacht in opleidingen voor zorgprofessionals. Een e-module AYA-zorg is ontwikkeld voor geneeskunde studenten.
Bij de opening van de AYA-lounge UMCG werd ook de AYA-meetingspots website gelanceerd. Hiermee kunnen jongvolwassenen contact leggen met hun lotgenoten vanuit de AYA-lounges.
Opstart AYA-taskforce en opening AYA-lounge in het UMCG.
Alle hoogtepunten van het AYA jaar 2016 – 2017 in een jaaroverzicht. Deze werd getoond tijdens het jaarlijks AYA congres: SPACE4AYA.
Het UMCG start met het verlenen van AYA-zorg op de verschillende afdelingen en heeft nu ook een AYA-poli o.l.v. internist-oncoloog Janine Nuver.
September 2016: formele oprichting Stichting Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform met een ANBI-status.
Prof. dr. Winette van der Graaf ontving de eerste AYA Award tijdens het 3e SPACE4AYA congres in Utrecht. Lara Jongbloets (AYA ambassadeur) en Rosemarie Jansen (verpleegkundig specialist) hadden de eer om haar deze prijs te overhandigen.
De AYA Award wordt uitgereikt aan personen die een buitengewone bijdrage hebben geleverd of leveren aan het verbeteren van de zorg voor jong volwassenen met kanker in Nederland.
Meerdere algemene ziekenhuizen sluiten zich aan bij het AYA Zorgnetwerk om AYA-basiszorg te gaan verlenen.
Een up-to-date overzicht van alle ziekenhuizen die onderdeel zijn van het AYA Zorgnetwerk vind je hier.
Eveliene Manten-Horst bezoekt de Tweede kamerleden van de verschillende fracties om hen te vragen wat het belang is van zorg voor jongvolwassenen in Nederland.
Nieuwsgierig naar de meningen van de tweede kamerleden? Bekijk de video van Eveliene’s bezoek.
AYA krijgt een KFW fellowship voor Dr. Olga Husson om onderzoek te doen naar AYA-epidemiologie en -zorgbehoeftes.
Opening AYA-poli’s en -kenniscentra bij ErasmusMC en LUMC.
De tweede AYA-poli en -kenniscentrum werd gestart in het UMC Utrecht, inclusief AYA-taskforce en -lounge.
Start van de jaarlijks terugkerende nationale ‘Hyacinten voor AYA’ verkoop.
Wetenschappelijk en dymnamisch congres over ‘kanker op de AYA-leeftijd’ voor zorgprofessionals en AYA’s.
Een aantal ‘Ik en mijn’ AYA thema’s vroeg om extra inzet van zorgprofessionals en AYA’s om de zorg en aandacht voor dit thema concreet te verbeteren. Om die reden zijn dreamteams in het leven geroepen. Een dreamteam bestaat uit AYA’s en (zorg)professionals die expertise hebben op een specifiek thema. Het team werkt in co-creatie en co-participatie en denkt ‘out of the box’ na over concrete verbeteracties en de implementatie daarvan. Het werkt op projectmatige basis. Het team denkt groot, handelt stap voor stap, versnelt en pakt door bij succes.
Meer over de uitkomsten van de Dreamteams lees je hier.
Met de formulering van missie en visie, werd er ook awareness gecreëerd bij zorgprofessionals over nut en noodzaak AYA-zorg.
Opgericht met betrokken AYA’s en zorgprofessionals uit de 8 UMC’s en een aantal algemene ziekenhuizen.
Begin 2012 heeft Theatergroep Plezant een bijzonder lied geschreven en opgenomen. Geïnspireerd door de kracht van jonge kankerpatiënten en hun naasten, en één patiënt – Jip Keijzer – in het bijzonder.
Dit lied ‘Leef! Powered by Jip’ is het lijflied van het AYA Zorgnetwerk geworden.
Bekijk en beluister het lijflied.
Met subsidie van KWF werden 3 veilige en afgeschermde online AYA4-communities opengesteld en geïntegreerd in de website, om ontmoeting en contact tussen AYA’s mogelijk te maken.
Website voor algemene informatie m.b.t. AYA-zorg.
In 2017 is de aya4net.nl website overgegaan in de huidige ayazorgnetwerk.nl website.
De eerste AYA-taskforce werd in het leven geroepen als denktank voor beleid rondom AYA-zorg, -onderzoek, -onderwijs in het Radboudumc én om een start te maken met de uitrol van AYA-zorg over heel Nederland.
De aanstelling van kwartiermaker dr. Eveliene Manten-Horst droeg bij aan de doorontwikkeling en implementatie van AYA-zorg in het Radboudumc én het beschikbaar maken van AYA-zorg door heel Nederland.
In 2010 werd de eerste AYA-poli in Nederland opgestart bij het Radboudumc, die daarmee ook het eerste AYA-kenniscentrum werd.
De AYA-poli werd geleid door verpleegkundig specialist Rosemarie Jansen en oncoloog Suzanne Kaal.
Prof. dr. Winette van der Graaf is de founding mother van AYA-zorg Nederland. Samen met AYA-patiënten, Stichting Jongeren en Kanker en haar collega zorgprofessionals zette zij in het Radboudumc de eerste stappen in de ontwikkeling van leeftijdsspecifieke AYA-zorg.
Zo werd er een ‘hangkamer’ (later AYA-lounge) gerealiseerd en een specifieke multidisciplinair overleg over AYA’s opgestart.
Eerste ‘hangkamer’ in Radboumc, een wens vanuit Stichting Jongeren en Kanker.
In dit MDO namen ondermeer zitting: Rosemarie Jansen (verpleegkundig specialist), prof. dr. Winette van der Graaf (internist-oncoloog), dr. Suzanne Kaal (internist-oncoloog), prof. dr. Judith Prins (klinisch psycholoog), dr. Petra Servaes (klinisch psycholoog), Linde Bögemann (medisch maatschappelijk werker) en diverse medisch specialisten.